29 settembre 2017

UNA LETTERA...UNICA

Nella cassettina della posta del reparto, sopra al nome Fanni, giacevano in ordine diverse carte, un blocco da firmare, un foglio da correggere e una piccola busta chiusa con un sigillo di ceralacca d'altri tempi, un francobollo regolare e una calligrafia ordinata.
Era per me quella letterina.
Mi sono precipitata a casa, seminando polvere secca sul viale per fare presto. Le campane suonavano sfiatate le sei. Allo specchietto retrovisore le mie corde del collo erano tirate come cavi d'acciaio e mi ricordavano che ero stanca, molto stanca.
Non ho resistito. Sono entrata in casa con la busta stretta tra le dita, dopo aver fatto frantumare il sigillo di ceralacca in mille pezzettini purtroppo. Esso era  talmente bello, che ho scattato la foto che vedete qua sotto per fortuna.
Tre fogli color avorio erano pinzati e ordinatamente piegati nella bustina.
La calligrafia, un corsivo trascinato romanticamente da una penna biro, vorticava in tutti gli spazi possibili.
Non ho guardato la firma. Volevo riservarmi la sorpresa finale dopo aver letto le meravigliose righe iniziali.
Sono bastate poche frasi per farmi venire i brividi.
Il mio era un piacere intenso e carico di affetto per chi aveva accuratamente scelto ogni parola per me, per dimostrarmi la sua stima e la sua gratitudine, la sua immensa riconoscenza, "direttamente (scrive) dal mio cuore al tuo cuore". Ma soprattutto (scrive), "per aver dato alla luce una nuova me".
Mi sembrava di essere sospesa in un mondo a sè, con una sua propria atmosfera.
Chi scriveva sembrava conoscere ogni mia reazione alle sue parole deraglianti, come sulle montagne russe, per usare una sua espressione. Un deragliamento di piacere che è stato un regalo. Uno dei più bei regali mai ricevuti in vita mia.
Lei è... una infermiera, proprio così, una grande infermiera.
Si ma non un'infermiera qualunque. Lei l'ha conosciuta la sofferenza. E tanta. Lei lo ha assaporato il dolore. Lei è ...tutto il mio libro. Lei è... ogni storia, ogni frase e ogni parola che ho scritto.
Lei ha vestito il mio libro di quel cuore fibrillante che vedete nella copertina e riempito di orgoglio questo mio parto.
Non la vedo da tantissimi anni. Non la sento. Non ricordo nemmeno il suo volto. Eppure, quel meccanismo arrugginito dei desideri nascosti sotto ad un mucchio di sassi l'ha riportata a me, attraverso una bellissima lettera. Unica.
Ricordo solo che ci siamo conosciute durante il mio breve lavoro in un altro reparto, di un altro ospedale, in un paese che non è il mio.
Ci siamo conosciute nella sofferenza dei pazienti, condividendo l'adrenalina di un'assistenza d'area critica e i fili strozzati dei monitor, i bip bip dei saturimetri, le crisi d'ansia, i mariti violenti e i tumori degli altri. Finchè non è toccato a noi.
Sarà per questo filo sottile o immaginario che oggi ho ricevuto quella lettera.
Sarà perchè i libri non sanno indossare scuse. Sono come sono e parlano di te, di loro, di noi.
Sarà perchè in questo mondo c'è ancora chi sa voler bene senza fini nè interessi. Per quel briciolo di vitale scintilla che hai saputo dare.

Grazie amica mia

28 settembre 2017

IL PAVIMENTO PELVICO: UNO SCRIGNO SEGRETO

Lo puoi allenare se perde forza, "stirare" se è troppo rigido o dilatare per il parto di un bambino. Lo puoi assaporare durante l'attività sessuale, dilaniare con un intervento chirurgico, demolire se contrai il cancro, ma il pavimento pelvico non lo puoi mai dimenticare. Non devi. Esso nasconde le insidie del nostro animo più intimo, le emozioni non raccontate o le violenze subite, si anche quelle psicologiche, verbali, maniacali. Nasconde i lutti e le paure, le ansie e gli eccitanti segreti.
Sono tre su quattro le donne che dopo la menopausa, presentano qualche disfunzione pelvica ma solo una su otto si rivolge ai centri di riabilitazione del pavimento pelvico. Perdita di urina, perdita di gas anali, presenza di prolassi, sono problemi all'ordine del giorno nella mia quotidiana attività ambulatoriale.  E quello che le terapiste esperte sanno, è che se la donna sta vivendo un momento difficile della sua vita (ad esempio con il compagno, o per una malattia, per i debiti, per i figli...), riversa nel (e non sul) pavimento pelvico, una matassa densa e gelatinosa di problemi. Da sbrogliare, da sciogliere o da tagliare. Noi terapiste aiutiamo anche in questo.
Allora puoi incontrare la donna che non riesce a defecare, perchè trattiene anzichè spingere, e lei non lo sa. Oppure quei sensi di peso pelvico che fino a ieri accettavi e oggi non accetti più, perchè sono pesi insopportabili, come quelli che tuo marito ti mette sulle spalle, che paralizzano le tue facoltà.
E poi quel pannolino bagnato di urina, sempre più bagnato e sempre più limitante. Perchè non hai avuto tempo per andare in palestra in questi anni, nè hai avuto tempo per te stessa, ed ora lo chiedi con il cuore in mano un aiuto per aprire quello scrigno.
Te l'avevano detto le ostetriche di fare la ginnastica perineale dopo il parto, ma sei stata presa dal tuo bambino e dalla casa, dal marito e dalle pulizie, dal giardino e dalla spesa. E' stato impossibile. E quella ginecologa ti aveva consigliato un corso di nuoto, il medico di base una lunga camminata quotidiana, la vicina di casa di salire e scendere le scale. Lo aveva letto su "donna moderna".
Non hai fatto niente di tutto questo. Nella tua casa era tutto quadrato, dritto e razionale. Sistematico, predefinito. Organizzato. Per tutti tranne che per te.
Però, almeno, non dimenticare di spiegare queste cose a tua figlia adolescente. Ricordale di avere cura del suo tesoro e di aprire lo scrigno prima che sia troppo tardi. Insegnale ad amarsi anche dalla vita in giù e a guardarsi senza paura. Senza pudore. Spiegale che là c'è la sede delle emozioni e che non deve trascurare i sintomi. E poi sii fiera di te stessa, perchè ricorda, quello che hai fatto lo hai scelto e quello che non hai fatto lo hai scelto ugualmente. Sei stata libera e ciò non ha prezzo. Ma non è mai troppo tardi per stare meglio di ieri.

Fanni Guidolin
(terapista del pavimento pelvico)

27 settembre 2017

14 GIORNI

Mancano quattordici giorni, sette ore e venti minuti al mio ricovero in ospedale. Non vedo l'ora. Come un countdown finale, segno con il pennarello blu sul calendario, ogni giorno trascorso a pensare, crogiolandomi nel dilemma del farlo o non farlo. Traccio una X nitida e definita, come quella che il chirurgo ti segna sull'addome, a destra, prima di estrarti quel pezzo di budella da infilare nel sacchetto "raccogli feci".
Se mi toglieranno la stomia, se davvero riusciranno a farlo, darò una festa epocale. 
Inviterò tutti gli amici che in questi mesi non ho visto e quelli che non mi hanno più scritto. Quelli che credevano che sarei morto e quelli che pensavano fossi depresso. Quelli che pensano che con la stomia non si possa fare nulla. In questa schiuma di rabbia inviterò le ragazze del coro, quelle che si schifavano quando cantando dovevo scappare via perchè si sentiva cattivo odore. Come posso biasimarle? Erano anche troppo gentili a fare finta di niente la maggior parte delle volte!. 
Inviterò gli amici pigri e conniventi, quelli che non sanno imprimere nel proprio volto sorrisi disarmanti. Loro hanno una tremenda paura della mia malattia. Sarò io a sprigionare la mia voglia di vivere e, con una reazione a catena, contagerò tutti quanti. Dimostrerò che il cancro si può sconfiggere, si ma non con un sorriso di gomma. Il mio sarà un sorriso vero, che mi farà uscire da questo labirinto oscuro sospendendo tutte le mie paure e appallottolando i brutti pensieri di tutti. 
Inviterò Roberto, che credeva che non avremmo mai più nuotato al largo del nostro catamarano, e invece si stupiva della mia resistenza, anche con il sacchetto. E Chiara, che, appena dimesso, mi portava a casa i fiori freschi, raccolti nel campo vicino a casa sua, per ricordarmi di usare l'olfatto, uno dei sensi che dimentichiamo possa emozionare. Inviterò quel pazzo di Loris, che al bar mi prepara il cappuccino con poca schiuma e una spruzzatina di cacao tutte le mattine. Ci scrive sopra "ciao fra" col pennellino, e "fra" sta per fratello nel linguaggio dei giovani. Io lo voglio un "fra".
Si, mancano solo quattordici giorni per pensare che dopo la chiusura della stomia, potrei non riuscire a trattenere le feci, dover indossare un pannolino, arrossarmi il sedere come un neonato e non uscire di casa senza prima conoscere a memoria la localizzazione delle toilettes. Quattordici giorni per pensare alla dieta che mi sarà imposta a colazione e anche a pranzo, per non dire a cena, per non dover continuamente evacuare. E poi alle limitazioni da seguire, ai farmaci da prendere, alla ginnastica da fare, alle notti da non dormire. Quattordici giorni per poter rivalutare tutto. Che la stomia è una salvezza e che non ha mai limitato la mia vita. Che il rischio non fa per me, che non sono pronto, perchè io e il mio sacchetto siamo entrati nella stessa inerzia, oppure no.
Intanto continuerò a segnare, a chiare croci, occupanti lo spazio di un pensiero distorto, su un foglio bianco, i giorni che trascorreranno asfittici. Mentre la forza generatrice del desiderio andrà ben oltre gli orizzonti, insieme alla certezza che quella festa s'avrà proprio da fare. 
In ogni caso.



IL CASTELLO DI COLLALTO PER LA PRESENTAZIONE DEL MIO LIBRO




E' la quindicesima mostra della piccola e media editoria quella che si svolgerà al Castello di Collalto a Susegana, in provincia di Treviso dal 30 settembre al 1 ottobre 2017. Una cornice fiabesca per il libro che ha coronato uno dei miei sogni più ambiti.
Si intitola "Storie di straordinaria corsia" il libro scritto in due anni e mezzo di vita lavorativa in ospedale, ed è narrativa che cura. 
Lo presenterò alle ore 18.30 di Domenica 1 ottobre presso la Sala della Terrazza. 
Con me, l'immancabile scrittore e amico Alessandro Coppo, che condurrà la presentazione. Psicologo, barista, ideatore di idee, padre e attivista culturale, Alessandro mi ha accompagnato per la maggior parte delle presentazioni del libro, insieme ad Andrea Tralli, editore di Panda Edizioni.
Andrea Tralli e Alessandro Coppo sono anche gli ideatori del premio letterario nazionale Prunola ed è grazie alla vincita di quel premio che il mio libro ha potuto prendere forma nella casa editrice Panda. Era una inedita raccolta di storie straordinarie, centosessantaquattro per la precisione, scritte senza un ordine preciso nel mio blog Pelvicstom, ma cariche di emozioni dense di valore.
Il mio è un libro per tutti, che parla della corsia della vita, del mio lavoro, di donne sofferenti e di mariti impegnativi, di uomini affranti e di ragazze dinamiche, di bambini...di cancro, di malattia e di guarigioni, tradimenti, riflessioni.
Vi aspetto in tanti. Vi farò conoscere il mondo di Pelvicstom, Pavimento Pelvico e Stomia, i miei ambiti lavorativi, divenuti ormai una grande passione. 



Molti credono non ci sia più tempo nè spazio per emozionarsi. Con il libro "Storie di straordinaria corsia", le emozioni prenderanno forma geometrica e si intersecheranno nella vita di ognuno, come se avessero sempre dovuto trovarsi lì.
Allora domenica, la sala della terrazza , delizioso spazio dal valore artistico inestimabile nel Castello, assorbirà pensieri e parole e un entusiasmo contagioso. Quello che vorrò regalare ad ognuno di voi.





15 settembre 2017

NON MOLLERO'

Me l'hanno detto ieri. L'apologo finale recitato dalla voce fuori campo. Uno schiaffo mi avrebbe fatto meno male. Ho provato una sensazione indescrivibile. Una scarica elettrica bruciante. Come uno scontro frontale con un camion. Un disastro. Come se fossi caduto a rotoloni in un burrone e la testa avesse girato impazzita e pesante; tra i rovi che mi pungevano e ferivano e i tronchi degli alberi che mi dilaniavano; le rocce che mi dissanguavano. No, non era un incubo. Sequestrato in questo letto d'ospedale a baldacchino assistevo al mio sgretolamento.
Mia moglie sedeva accanto a me e mi stringeva la mano fortissimo, come non aveva mai fatto prima di allora. Mia madre stava fuori della porta, ad aspettare di vedere la mia faccia. Lo sapeva che il medico mi avrebbe comunicato la diagnosi e non ce la faceva ad ascoltare. Lei conosceva perfettamente il significato di ogni cosa, di ogni parola o termine, sigla, lettera, valore. Ha lavorato come infermiera per quarant'anni e lo ha capito subito che ero grave. Li ho ancora impressi i suoi occhi spalancati fuori dalle orbite quando mi ha visto quella mattina di un mese fa, con le sclere gialle, il volto giallo, le braccia gialle, tutto il mio corpo giallo. E le ho ancora presenti sul mio capo le sue mani calde che reggevano la mia fronte mentre vomitavo verde. Le sue, perchè mia moglie piangeva a dirotto con i bambini, nella stanza accanto. 
Mio padre è rimasto a casa oggi. E' stato dimesso dal reparto quindici giorni fa. Lui ce l'ha nelle ossa il brutto male. Chiamarlo cancro mi spaventa. Gli infermieri vanno a domicilio a giorni alterni, per le terapie palliative. Si chiamano così le terapie che "ti fanno stare bene" quando stai malissimo. Dovrebbero dare il Nobel a chi le ha inventate. Eppure sono semplici cocktail farmacologici che ti catapultano in un mondo psichedelico di benessere. Compresse, beveroni, goccette o lecca lecca da succhiare, cerotti da attaccare, fiale da gocciolare.  Si, ti sembra di stare col mago di Oz nel paese delle meraviglie. O forse confondo le storie.
Ma voglio dirvelo che io non mollerò.
Stranamente oggi non provo nessun dolore e non ho paura della morte. 
Credevo fosse più difficile morire. Credevo che mi sarei sentito stanco e debole. Che avrei provato dolore e perso chili e colore come i giorni di vita. 
Credevo che avrei pianto e tanto. Che mi sarei arrabbiato e depresso. Credevo che avrei visto solo muri bianchi e grigi e finestre chiuse, tapparelle abbassate, per il fastidio alla luce. E credevo che non sarei più stato capace di amare. Che sarei diventato anaffettivo. Invece amo mia moglie più di sempre e i miei figli pazzamente.
Ieri ho ricevuto la notizia che il numero infinitamente grande di cellule sane del mio corpo è terribilmente inferiore a quello delle cellule malate. Sono pervaso dal male e non ho la minima paura. 
Io lotterò comunque.
Lotterò fino alla fine. Col pensiero positivo, con le illusioni, che anche se sono terrificanti streghe, mi daranno forza. Cercherò di dormire, per risparmiare aria, fiato, ossigeno ed energia. Mi sforzerò di mangiare per non cadere, per non crollare, e mi metterò in piedi anche se dovessi agganciarmi ad un sollevatore meccanico. Muoverò le gambe anche se i miei neuroni impazziti non lo vorranno più fare e leggerò finchè i miei occhi potranno vedere. 
IO non mollerò. Perchè in questo momento provo una nuova unica speranza. La stessa elettricità di coloro ai quali viene rivelato che esiste la vita dopo la morte o su altri pianeti, che le fate fanno le magie e che Babbo Natale verrà. Puntuale anche  quest'anno. E questo mi basta.
No, io non mollerò.


13 settembre 2017

IL DOTTORE CON LA CAMICIA AZZURRA

Sono abituata a conoscere i miei pazienti avvolti da pigiami che non avrebbero mai voluto acquistare. E' così quando si viene ricoverati. E' come se si andasse in viaggio per un po' e la valigia si preparasse tale e quale, se non fosse per le infradito in gomma, le bermuda a tasconi e la polo a righe che tutti lasciano a casa.
Si ordinano le cose scrupolosamente nel trolley o in un borsone, si prepara un beauty-case per l'occorrenza e si acquista un pigiama d'occasione. Comodo, facile da indossare e possibilmente scuro. Ma quel pigiama nessuno lo vorrebbe prendere. Tanto meno per essere operati in ospedale.
I pazienti in pigiama non hanno status sociale. Sono avvocati, professori, operai e insegnanti. Sono collaboratori scolastici, donne delle pulizie, ristoratori. Sono infermieri, commercianti, e medici. Si, tra i pazienti ci sono anche medici.
In quelle stanze asettiche, candeggiate dal pallore delle lenzuola bianche, convivono spesso uomini di estrazione e culture diverse. Donne di varie età, religione, e pensieri.  Ma indossano tutti un pigiama e soffrono in ugual modo. Non è certo una passeggiata il tour in sala operatoria. Se poi da estirpare c'è un brutto male, il ricovero per l'intervento chirurgico diventa la prima di una serie di tappe di sofferenza.
L'altro ieri sono entrata nella stanza in fondo al corridoio, quella più lontana alla guardiola. Una stanza dozzinanti, dove il paziente paga per l'esclusiva solitudine. Lui se ne stava seduto di spalle, con un golfino di cachemire verde bottiglia sulle ginocchia e il quotidiano in una mano. Con l'altra, tamburellava sul tavolo. Mollemente sdraiato sulla sedia, indossava un paio di pantaloni di un pigiama blu di prussia, larghi sulle cosce.
Mi colpì la camicia azzurra. In essa si aggregavano competenze, professionalità e carattere. Stato sociale. Abbottonata fino al collo, con le maniche arrotolate ai gomiti e i gemelli dorati in vista, dava al mio paziente un'aria aristocratica. Dalla testa alla vita sembrava appena uscito da una riunione d'ufficio. Dalla vita in giù era un paziente in una stanza d'ospedale.
Mancavano pochi minuti perchè le operatrici sanitarie venissero a prenderlo per portarlo in sala operatoria e avrebbe dovuto indossare il suo pigiama. Invece no. Una subdola agitazione si celava dietro a quella stoffa finemente abbottonata.
Quando si accorse della mia presenza, il suo sguardo indugiò per un attimo sul mio cartellino. Sgranava grandi pupille di barbagianni. Chi potevo essere?. Mi sorrise stancamente. Si scrollò i pantaloni dopo aver spostato il golfino di lana. Chiuse il giornale e lo usò per sventolarsi.
E chi poteva essere costui ?
Il suo volto era sfigurato dalle cicatrici di un'acne giovanile vendicativa. "Non essere inospitale con gli sconosciuti. Potrebbero essere angeli in incognito". Tuonava in me questa frase appesa sui muri di Parigi e mai come allora mi sembrava appropriata.
Il paziente si muoveva con una grazia disinteressata. Aveva le mani chiare, pallide, ossute le nocchie ma affusolate erano le dita. La schiena curva mostrava i segni di un'età ancora indecifrabile seppur avanzata. L'uomo con la camicia azzurra era un dottore. Un medico. Il medico di famiglia, che nel nostro immaginario non dovrebbe mai ammalarsi. Lui aveva il cancro e sarebbe diventato un paziente come i suoi. Lui, che ne aveva visti di casi simili, portava uno sguardo ingrigito che ci rimandava ad un pensiero tormentato ma che era anche il suo biglietto da visita. Era come se quell'espressione cupa fosse stampata nel suo viso da sempre.
Fece schioccare la lingua infastidita, si alzò in piedi e mi studiò spostando l'equilibrio da una gamba all'altra. Io mi sedetti nel letto disfatto e cominciai a spiegargli cosa avrebbe significato un sacchetto sulla pancia. Mi ascoltò con attenzione. Lo ascoltai con attenzione. Cercavo di non inciampare nelle mie parole, e di rendere lussuoso il nostro incontro.
Lui, si definiva uno spacciatore di pensieri, sogni crollati ed evasioni solo da immaginare. Sogni distrutti dalla malattia e dai progetti non più realizzabili. Dai desideri infranti e da una vita dedicata solo agli altri.
Lui non accettava di essere paziente. Non era il suo posto quello. E il pigiama no, quello no. Non lo avrebbe mai e poi mai indossato. Meglio una camicia inamidata sotto ad un camice bianco neve. E azzurra se possibile.
E' la terribile legge della malattia. Non guarda in faccia e colpisce a caso.
E quando sei medico, ti chiedi come hai fatto a non prevenirla.
Ringrazio Fanni per aver colto, attraverso semplici dettagli, il mio dramma.

10 settembre 2017

IL CANCRO NON E' CONTAGIOSO

Il cancro ti piove addosso come un temporale improvviso in una notte d'estate. E' un evento calamitoso. E quell'acqua in quell'uragano non scioglie virus nè batteri, non contamina il mondo, non scivola via dal tuo corpo trasportando cellule malate. Il male ti resta attaccato come il catrame. Il cancro si subisce e non si sceglie. Ti annienta e non ti lascia tregua a volte. Nella più totale indifferenza esso avanza selvaggio e distruttivo.
Altre volte ti regala del tempo. Tempo prezioso per pensare e fare i viaggi della speranza, della cura che non c'è. Tempo per riflettere sulla vita vissuta e su quella che ti resta da vivere.
Se hai la fortuna di aiutare una persona con il cancro ti potrai arricchire.
La vicinanza ti insegnerà ad apprezzare le cose semplici, a regalare il buonumore che rende invincibili, a fare del bene accompagnandolo alle cure. Il cancro non è contagioso.
Lo dico a te amico mio, che mi stai lontano e che hai paura di me. Che scruti il mio cuoio capelluto lucido e sosti alla larga. Non avere paura. E se il sacchetto sulla mia pancia dovesse toglierti il sorriso, ricorda che io sono grato a questo pezzo di gomma e plastica. Mi ha salvato la vita.
Se vorrai accompagnarmi in questo viaggio te ne sarò grato. Ma senza compassione ti prego, nè con infimi sorrisi o con il cuore duro. Se vorrai aiutarmi sarà perchè anche tu ne trarrai un vantaggio. La gioia galleggiante e contagiosa prenderà il posto della tristezza ed io non sarò più un vecchio ributtante. Con te accanto l'alchimia sarà guaritrice.

L'INFERMIERA CON GLI ZOCCOLI ROSSI

Entrava scalpitante nella mia stanza. Il cigolio degli zoccoli echeggiava già nella tromba delle scale del reparto ed io lo sentivo fino a qua. L'infermiera incrociava il mio sguardo semi nascosto sotto al lenzuolo di stoffa rugosa. Stavo cercando di dormire ma non riuscivo a staccare gli occhi dal mondo.
Intorno a me tutto aveva la sua consistenza. La sedia accanto al letto con il telino bianco sullo schienale mi ricordava la notte di sudore, il pappagallo sotto al comodino che non avevo più il catetere, la piantina di fiori la visita della vicina di casa. E poi c'era il libro di Emily Bronte ancora immacolato. Mia moglie non aveva ancora avuto la mente abbastanza sgombra per leggerlo durante il mio ricovero.
Le riviste di gossip sul tavolo da pranzo le aveva lasciate mia figlia in completo disordine insieme alla paccottiglia nell'angolo e il palo della flebo mi fissava dall'alto con i suoi boccioni di vetro e plastica . E poi c'era lei, in quei zoccoli rossi in gomma di guar .
Fissavo ogni sua azione.
Sostituiva le flebo terminate al mio vicino di letto, controllava che l'ago al braccio funzionasse, contava la quantità di urina nella sacca appesa ai cateteri. Annotava meticolosamente osservandomi di sottecchi. Infilava di tanto in tanto le mani nelle tasche per prendere un paio di guanti puliti, arraffare un paio di forbici o sfilare una penna, e buttava lo sguardo sul mio letto.
Si vedeva che avrebbe voluto dirmi qualcosa, ma rispettava il mio desiderio di esclusione dal mondo terreno. Io ero rintanato nel mio androne sposando le forme di tutti gli oggetti di questa stanza e il grigio del muro. Lei appoggiò lieve l'agenda degli appunti sul tavolo e si sedette accanto a me, nell'unica sedia presente nella stanza, quella con il telino ancora imbibito di sudore. I capelli, ordinati in trecce raccolte a crocchia, le davano un'aria romantica. Io la vedevo dagli occhi a fessura spostare il telino sul bracciolo e disinfettare la sedia con la clorexidina.
Allungò quindi la mano morbida sul mio braccio martoriato e bluastro adagiato sopra al copriletto pesante e aspettò.
Per rispetto, io mi scoprii subito il volto e, imbarazzato, mi sollevai un po' sullo schienale azionando il telecomando elettrico. Il triangolo di ferro appeso al letto mi aiutava nei movimenti.
Mi faceva piacere la sua vicinanza silenziosa. Sapeva di caramella. Ed era una necessità per me una caramella. So che lei era là per me, per farmi sentire meno solo, per regalarmi fotogrammi di conforto. So che aveva una marea di cose da fare, doveva ancora controllare i miei drenaggi, le mie flebo e il mio ago al braccio, eppure stava là. Osservava. Mi osservava.
Puoi capire molto da uno sguardo. Se titubante mostra imbarazzo. Se aperto, sicurezza. Se la palpebra sbatte in continuazione, agitazione, nervosismo. Se cela una lacrima, dolore.
Lei lo capiva dal mio, ed io dal suo. C'erano intesa, e affetto, e rispetto, gradevole rilassamento. Era terapia quello sguardo. Era cura quel silenzio. E l'aria era diventata lieve come il cotone.
Sono tornato a casa ricco, debole ma guarito, vivo.
L'infermiera con gli zoccoli rossi non si dimentica facilmente. Mi ha regalato la forza che non credevo più di avere, la volontà per lottare, il coraggio per accettare le cure chemioterapiche.
Si, grazie a lei fremo di una esaltazione interiore turbinante che nascondo dietro un volto stanco e gesti affettati. Ma ve lo assicuro. Esso e' vitale.

(Ringrazio Gianfranco M. per l'affetto dimostratomi con le sue parole che ho voluto scrivere e raccontarvi)

5 settembre 2017

DOMANI INIZIERO' LA CHEMIOTERAPIA

Mi hanno detto così. Otto cicli di terribile chemioterapia saranno la prevenzione affinchè il mio cancro non si dissemini ovunque nel mio corpo. "Chemioterapia preventiva" l'hanno chiamata, giusto per creare l'illusione che non siano veleni quelli che mi inietteranno ma semplici farmaci ad effetto scudo.
In una allegoria di boccioni e sacche colorate di arancione, rosso o giallo a seconda del farmaco distruttivo che conterranno, mi preparo psicologicamente alla battaglia.
Leggo sfogliando, si fa per dire, le pagine di internet aperte a cascata, che la chemioterapia dopo un intervento chirurgico viene eseguita quando uno o più linfonodi asportati intorno alla sede del tumore, si sono dimostrati positivi all'analisi dell'anatomo patologo. Significa che in loro, dentro di loro, che sono delle stazioni drenanti, c'è già la malattia e quindi ci sono possibilità di metastasi. Se quelli più vicini sono stati asportati, non significa che quelli più lontani non abbiano cellule maligne, perchè tutti sono in comunicazione tra loro. Ecco perchè attaccando ogni singola cellula del mio corpo con le bombe atomiche, i razzi a ultrasuoni e i missili balistici, teoricamente la distruzione di massa dovrebbe avvenire. Anche la mia però. E questo non è scritto. (Mi accarezzo il braccio nudo come per calmare un brivido).
Mi ritrovo infatti a leggere un foglio lunghissimo con due colonne. Era piegato in due dentro la cartellina che mi è stata consegnata. In una colonna ci sono gli effetti collaterali della chemioterapia e nell'altra, riga dopo riga, si moltiplica la sfilza di farmaci per farne fronte. Si passa dalla nausea alla sensazione di avere degli spilli sulle dita, al gonfiore alle gambe. Dalla stanchezza al vomito, dalla febbre ai dolori alle ossa, al sonno imperante, l'amaro in bocca insieme alle afte e alla tachicardia. E poi si rischiano l'insufficienza renale, lo shock anafilattico...  l'arresto cardiaco. Un'incognita a volte difficile da decifrare. Se accade accade.
Ar-re-sto car-di-a-co ??? Sillaba nuovamente la mia lingua secca.
E questa chemio sarebbe una prevenzione ???
Ah se potessi sentirmi emotivamente sterile. Non proverei gioia nè dolore nè paura. Mi farei massacrare dagli aghi criminali e infondere di liquidi dal sapore solforoso. Riempire di flebo dal potere ipnotico e tagliare a brandelli per non poter ricordare. Se potessi abortire questo terrore e seppellire la morte stessa, affronterei nausee e vomiti, spilli e stanchezze, e amari in bocca, gengive gonfie e sanguìnanti, come se il vivere fosse un compito urgente.
No, domani non inizierò la chemioterapia. No.

E mentre digito sulla tastiera del mio pc la parola "chemioterapia" mi appare l'immagine di un bambino dagli occhi scuri e spalancati con cui inghiotte il mondo. Me lo immagino con una voce elettrica, di quelle che ti scuotono. Ma qui, ha un'espressione un po' contrita, mentre si sottopone alla chemioterapia, in braccio alla mamma. Lei sorride stancamente.  I suoi occhi azzurri brillano come il vetro intagliato. Il fotografo ha capito bene cosa immortalare ed io sono impalata davanti a questa immagine. Sono scioccata dal quell'espressione asciutta di chi non ha più lacrime. Quasi mi strozzo con il caffè che sto bevendo e sono sul punto di dovermi fare io una tracheotomia con il cucchiaino.
In quel trambusto, il liquido che entra nelle sue piccole e sottili vene, è impegnato nel suo miracolo distruttivo. E mentre i miei occhi si infilano in quella crepa, penso che non devo avere paura. Non posso avere paura. Il piccolino non ha paura.
Si, anch'io affronterò la guerra con la speranza e la determinazione che leggo nei suoi occhietti, e accetterò tutto. Come lui, piccolino indifeso, che con le manine giocherella con i tubicini dei deflussori. E come se il mio corpo fosse una bussola, mi farò trasportare da ogni sensazione, accogliendola, qualsiasi essa sia.
Si, domani inizierò la chemioterapia e andrà benissimo.

2 settembre 2017

IO, INTERVISTATA A VILLA EMO

Ci sono emozioni indescrivibili e che vorresti non finissero mai. Non capita tutti i giorni di essere intervistati per un libro che hai scritto, un blog che hai inventato ed un lavoro che hai scelto con il cuore. SE non fosse stato per Giancarlo Saran (medico, scrittore, presidente comitato borsa di studio ed ex assessore alla cultura), questa serata non ci sarebbe stata. Lui ha capito che le dimensioni sommerse (il mondo degli stomizzati e degli incontinenti), vanno portate a galla senza paura, e diffuse, divulgate, promosse, e il mio libro è quella rete di ancoraggio che deve espandersi in questo mare oscuro. 
Lo ha capito anche il senatore Franco Conte, vice presidente commissione cultura senato, che mi ha chiesto un autografo, che la serata in una delle più belle ville palladiane del mondo (patrimonio dell'Unesco vi pare poco?), sposava la scienza, la cultura e... le emozioni. Quelle vere.
Grazie a tutti i partecipanti (erano più di 150) in una barchessa dove cuoricini rossi appesi al petto di tutti e fiocchetti simbolo del cancro, esprimevano vera solidarietà. Si, in salute e in malattia.

foto sotto: il senatore Conte Franco, che ha aperto la serata


 (foto sotto: con Rebecca, quindicenne stomizzata per la rettocolite ulcerosa. Protagonista di una delle mie storie straordinarie)


(foto sotto: con Monica, infermiera e collega operata di cancro al seno. Ispiratrice di molti miei racconti  e alla mia destra, Giancarlo Saran, medico, giornalista ed ex assessore alla cultura)

(foto sotto: Al microfono Alessandro Coppo, scrittore, psicologo, co autore del premio letterario Prunola, mio mentore)


foto sotto: Enzo Venza. Medico in pensione, ex primario anatomia patologica Castelfranco Veneto


foto sotto: i 150 presenti al convegno. La barchessa di Villa Emo è lunghissima. Molti i pazienti, i medici, i primari e i colleghi del mondo ospedaliero. Tanti gli interessati.


Fanni Guidolin 



MA COME FAI

Me lo hanno chiesto in tanti ieri sera dopo l'intervista in Villa Emo.
Il fatto è che la mia vita è il mio lavoro, una vibrazione stordente che risuona nello spazio iperuranio. Mi prendo cura dei pazienti e dei miei figli caricando le pile con un compagno meraviglioso dagli occhi color fiordaliso. Che è anche colui che scioglie i miei "dubbi chirurgici" spiegandomi con pazienza complicanze operatorie, tecniche proctologiche e lettura di tac o radiogrammi.
La mia giornata inizia presto al mattino. Sono un'allodola e colgo l'oro che le prime ore di sole fanno piovere sulla mia pelle.
Dal lunedì al venerdì gestisco circa una settantina di pazienti. Stomizzati che hanno bisogno di capire la nuova condizione, incontinenti da riabilitare (uomini operati alla prostata, donne in menopausa...), pazienti che necessitano dei sacchettini, pazienti che hanno solo voglia di un supporto morale, familiari in difficoltà. Poi ci sono le consulenze nei reparti. Dalla medicina o lungodegenza all'oncologia, fino alla rianimazione. Chirurgia e Urologia sono invece tappe fisse.
Non puoi essere impreparata a nulla. Perchè con la quotidianità della mia specializzazione, si abbracciano tante altre discipline. Dalla ginecologia alla dermatologia, dalla proctologia alla gastroenterologia. Dalla psicologia alla radiologia. E poi devi saper spiegare ai pazienti gli esami diagnostici, il percorso chemioterapico o radioterapico, la loro patologia, con parole semplici, basiche, essenziali, che non creino confusione alla confusione e drammi al dramma.
Pertanto la mia formazione è sempre "in movimento". Se non sono corsi ai quali partecipo come discente, si tratta di convegni ai quali relaziono io stessa un argomento. Questo fa si che nel mio salotto, ovunque ci siano libri sparsi, e appunti, e block notes, accanto ad un pc sempre aperto e sempre acceso. Lì, un cursore criminale pulsa e attende. Mi impone di sbobinare la matassa di emozioni e metterle per iscritto appena torno da lavoro, o, se figli e casa hanno bisogno di attenzioni, la sera, prima di andare a letto.
Scrivo finchè le righe si sovrappongono dal sonno. Altre volte preparo lezioni universitarie. Insegno Riabilitazione del Pavimento Pelvico, qualche sabato mattina e seguo come tutor, gli studenti nel mio ambulatorio. Ma accanto ai testi di medicina, ci sono i romanzi, la letteratura classica, i quotidiani nazionali. Tutto quanto possa servire da "ispirazione". Insomma una vita "in lettura" è la mia. Perchè la letteratura si sa, manipola la mente.
Scarico l'adrenalina di una giornata eccitante o particolarmente nervosa, nel mio giardino, o camminando lungo l'argine di un fiume. Il giardinaggio terapeutico è parte del mio essere e lo spiego anche ai pazienti che hanno la fortuna di averne uno. Me lo hanno insegnato i miei genitori e compare spesso nei racconti del mio libro. Questa passione mi porta quindi nel week end ad eventi in luoghi incantevoli dove giardini magici dal potere curativo, sono in esposizione, ispirando le mie idee. Visito ville e casali con i figli o il mio compagno, dove cultura e storia si mescolano a tradizioni e usanze. Il Veneto pullula di meraviglie. Si studia prima, certo, per non arrivare mai impreparati.
Ma torniamo al mio lavoro. Tutti i pazienti hanno il mio numero di cellulare privato. Non possono usarlo per le chiamate, per quelle c'è il numero fisso, in ambulatorio, ma possono scrivermi in ogni momento del giorno o della notte e ricevere sempre una risposta. E' un appiglio per loro, la certezza di non essere abbandonati. La possibilità di chiarire i loro dubbi. Nello stesso tempo io posso condurre la mia vita privata indisturbata. Come direte voi? Non ti disturba la miriade di messaggi che ricevi? . No affatto, non mi disturba. Anzi, mi insegna a conoscere meglio la paura, la tristezza, la malattia, la persona stessa, a migliorarmi in reparto, a non tralasciare particolari, e a scrivere.
Se un paziente è anziano, il numero di telefono viene scambiato con i figli o i nipoti. Ci sono applicazioni nei nostri smartphone che mi consentono, con un unico clic, di avvisare tutti.
Si avvisano delle iniziative che con l'associazione AISCAM portiamo avanti, dei convegni che organizziamo con la mia Ulss2 e quelli ai quali vengo invitata. Si ricorda l'appuntamento mensile del gruppo di aiuto. Ieri sera non vi ho raccontato di passeggiate naturalistiche contro il cancro lungo gli argini di un fiume mentre insegnavo gli esercizi di Pelvicstom, ne' di gite organizzate con pazienti desiderosi di riprendere in mano la loro vita. E non vi ho raccontato che ci sono più di seicento iscritti nella nostra associazione, che stiamo preparando un progetto nelle scuole e tante altre cose.
E poi a che serve il blog se non a legare con un filo sottile chiunque voglia sentirsi parte del mondo di Pelvicstom ?
Ho scelto questa vita non certo per i milletrecentoeuro al mese che prendo. Una miseria rispetto alle ore di lavoro. Ma perchè non c'è nulla che compensi la libertà di azione, questo slancio a fare, pensare creativamente, e assistere con entusiasmo come voglio io.

Alla prossima quindi amici carissimi, in un meraviglioso gioiello che è il Teatro Accademico di Castelfranco Veneto, meravigliosa corona che non è altro che la mia splendida città.
(il 22 settembre, alle 20.30, con una panoramica sul tumore della prostata).

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