28 luglio 2019

La sofferenza del non essere madre ma del saper andare oltre

Lo conosceva bene Eve Arnold (1912-2012) l'universo femminile. 
Fotografa americana, fermava nei suoi scatti la forza che ogni donna tiene dentro di sè. Un lavoro, quello della fotografa, tutt'altro che femminile in quei tempi, e con difficoltà si intrufolava nelle sale da parto, nei ghetti afroamericani e in Afghanistan fino all'Egitto, alla Cina e all'India. 
Lei, che un figlio lo avrebbe voluto ad ogni costo, e che lo perse in un aborto spontaneo, volle cogliere da quei perinei, da quei vagiti ai quali assisteva, le emozioni che vanno oltre la sofferenza del non poter essere madre. E di quelle si arricchiva, aderendo ad un modello di compostezza anche sentimentale.
Bellissime le immagini delle infermiere o ostetriche degli anni sessanta e settanta. Fantastico capolavoro la sua collezione in mostra a Villa Bassi, ad Abano Terme, aperta fino all'8 dicembre 2019 con la possibilità di visitare le stanze padronali della villa stessa (edificata nel 1566 dal medico Secco). La Villa era un tempo residenza aristocratica, oggi, dopo l'inaugurazione a dicembre 2018, è museo aperto alla cittadinanza.
Eva Arnold occupa a pieno titolo un posto d'onore nella storia della fotografia.
ha perso un figlio e il tema della nascita l'ha ossessionata. Era interessata di politica e ha voluto sapere come questa influenzi le nostre vite. E' stata una donna, ed ha voluto capire tutte le donne.
Tanti i suoi progetti, comprensibili in ogni foto. Intensità e passione, questo traspare dalle foto. E ancora meravigliose la sua Marilyn Monroe o la Dietrich degli anni sessanta, riprese non in posa.
C'è qualcosa di più spigoloso del loro modo di occupare gli spazi. Erano gli occhi parlanti, le direzioni dello sguardo, che facevano cadere la nostra attenzione sui particolari di luci o ombre.
Dicono che Eve Arnold fosse bellissima. Eppure me la immagino a novantanove anni camminare elegantemente accompagnata da una secca ma nobile figura zigzagando tra i rotoloni e i container zeppi di foto. Ma c'erano molte cose che non si potevano fotografare.

 "Vedi amica mia? Questa risata non la puoi fotografare. 
Se ne ricorderà il tuo cuore, un giorno, all'improvviso"

27 luglio 2019

Pelvicstom in tour a Paese di Treviso

Con immenso piacere ho accettato l’invito dell’assistente sociale del comune di Paese, in provincia di Treviso , per illustrare un viaggio intorno al pavimento pelvico. Gli argomenti sono quelli che, nel mio noto tour di Pelvicstom, hanno suscitato scalpore, interesse, curiosità. Parlerò di tutti i fattori di rischio di disfunzione del pavimento pelvico e di come prevenire o non peggiorare tali disfunzioni. Prolassi, incontinenza, disfunzioni sessuali, dolore pelvico, stipsi.. un panorama davvero immenso  in cui vi catapulterò però, con estrema facilità, a comprendere tutto. 
Il pavimento pelvico, con la sua magnetica bellezza, è uno scrigno segreto nel quale emozioni e valori, disastri personali, intimi o incomprensioni, possono intrappolarvisi dentro. E allora subentrano le disfunzioni della minzione e della defecazione, i fastidi, le cistiti recidivanti, i rapporti impossibili. Vi spiegherò tutto e, se vorrete farvi accompagnare dai vostri compagni, ancora meglio. È giusto che siano informati per potervi magari, aiutare. 
Aprirà la serata il direttore della Rete dei Centri dell’incontinenza e stomia dell’ulss2 Marca Trevigiana, Dott. Santoro, con una relazione che spiegherà ai presenti come fare in caso di incontinenza, a chi rivolgersi e con quale modalità. 
L’evento avrà il patrocinio dell’ulss2, della FAIS (Federazione di tutte le associazioni italiane di pazienti stomizzati e incontinenti) , di AISVE (associazione incontinenti e stomizzati regione Veneto) e ancora di AISCAM (associazione incontinenti e stomizzati di Castelfranco e Montebelluna TV) , di LILT (lega italiana lotta ai tumori), proprio perché Pelvicstom “in tour” si inserisce nel progetto PAESE IN ROSA, di AIOSS (associazione tecnico scientifica operatori sanitari in stomaterapia e riabilitazione de pavimento pelvico) , infine di ATIS (associazione Trevigiana incontinenti e stomizzati). 
Per info 0422 457718 
La serata si svolgerà presso la sala convegni di Villa Panizza (Tv) 

Elisa supera la paura

" Realizzai che il viaggio verso la guarigione, per quanto breve, era stato un’esperienza meravigliosa dall’inizio alla fine.
Realizzai che anche nella monotonia della vita di tutti i giorni viviamo momenti a stretto contatto con la morte, e che la sofferenza è la prova del nostro essere.
Nel vortice della malattia, ero sicura di avere annusato l’odore della morte, l’odore della fine.
Un sentore flebile ma reale.
E da lì, piano piano, avevo cominciato a ristabilirmi.
Mentre si guarisce, si percepisce qualsiasi cosa come una gioia !
Forse è il flusso della vita stessa che man mano riprende vigore. "

(Banana Yoshimoto) per Elisa Sforza (da Asti)

26 luglio 2019

Ecco il mio gruppo italiano terapiste esperte in riabilitazione perineale GITERP

 Carissimi seguaci del mio blog, è con immenso piacere che vi presento il mio gruppo italiano terapiste esperte nella riabilitazione perineale. È un gruppo nato per caso, dalla mia pagina Facebook omonima. È un gruppo formato da ostetriche, infermiere specializzate, fisioterapista e insegnanti laureate in scienze motorie. Ci proponiamo di aiutare tutte le persone in Italia che non hanno riferimenti. Ho costruito un Gruppo WhatsApp che ci consente di confrontarci, scambiarci consigli, locandine su eventi in ambito perineale, pazienti.
Sotto, in foto, alcune colleghe incontrate ai congressi nazionali.
 Siamo tutte esperte e specializzate nella riabilitazione del pavimento pelvico.
Il mio obiettivo è riuscire a creare una rete e la prima associazione in Italia. Mi mancano ancora molte province ma ci credo fermamente. Sono sicura che presto, copriremo tutto il territorio.
Fanni Guidolin 

VENETO
Fanni Guidolin, Treviso, INF
Team Leader Enterostomisti Ulss2 Marca Trevigiana e Presidente Giterp


Barbara Zebellin, Treviso, sc.MOT
Silvia Di Maria, Treviso, FT
Antonella Pittoni, Venezia, OST
Giulia Chimenton, Treviso, OST
Daniela Sorrentino, Padova, INF
Mirella Tess, Vicenza, INF
Graziella Ciampa, Padova, FT
Yolanda Cruz Navarro, Padova, FT
Silvia Zambello, Rovigo, INF
Michela Zogno, Verona, INF
Arianna Venturini, Venezia, INF
Diana Rovere, Treviso, INF
Mauro Gerotto, Treviso, INF
Elena Scarabellin, Treviso, INF
Elisabetta Corato, Padova, MED FIS
Nicoletta De Marchi, Treviso, FT
Valeria Candia, Vicenza, FT
Monica Guin, Treviso-Padova , INF
Paola Vicentini, Verona, OST
Giulia Fornasier, Treviso, OST
Sonia Zarpellon, Vicenza, FT
Sylvie Pilotto, Treviso, OST
Elisa Gomiero, Padova, MED FIS
Gianvito Profico, Verona, INF
Carlotta Scalco, Vicenza, OST
Emiliana Molinari , Vicenza, FT
Michela Maniero, Treviso, FT
Maria Tiziana Sansone, Rovigo, FT
Laura Serghei, Verona, FT
Oriana Bordin, Vicenza, INF
Ripalta Cassotta, Vicenza, FT


FRIULI
Irene Busetto, Pordenone, FT
Marzia Qualizza, Monfalcone-Udine, FT

PIEMONTE
Laura Odescalchi, Novara, FT
Danila D’Alonzo , Torino , OST

LOMBARDIA
Camilla Saleri , Brescia, OST
Arianna Bettoni, Brescia, OST
Roberta Robol, Varese, INF
Sabina Pellizzari, Varese, FT
Cristina Mora, Milano, INF
Cinzia Zanantoni, Milano, INF
Valentina Tosto, Milano, FT
Carmen Ciapponi, Monza, INF
Stefano Terzoni, Milano, INF
Laura Rivella, Como, OST
Daniela Cantu’, Monza, FT
Monica Vitali, Bergamo, OST


EMILIA ROMAGNA
Elena Bertozzi, Parma, FT
Francesca Rolli , Parma OST
Elisa Rancati, Piacenza, FT
Lara Arduini, Reggio Emilia,OST
Chiara Fabbri, Cesena , FT

TOSCANA
Barbara Neri, Prato, INF
Chiara Autiello, Lucca-Pistoia-Firenze FT
Chiara Caponi, Livorno, OST
Barbara Giusti, Lucca-Massa FT
Maria Monteleone, Siena, FT
Beatrice Danzi, Firenze-Pistoia-Prato,OST
Carla Sforza, Firenze, FT

MARCHE
Signoretti Lucia , Pesaro FT

UMBRIA
Chiara Listanti, Terni, OST
Elia Bassini, Perugia, FT

ABRUZZO
Elda Talone, Chieti-Pescara, FT
Liliana D’Addezio Belkys Teramo, FT
Danila d’Alonzo, Pescara , OST


PUGLIA
Licia Zippo, Lecce, FT

LAZIO
Marta Olsen, Latina, FT
Silvia Femiano, Roma, FT
Giulia Antoniolli, Roma, OST
Maura Mannucci, Roma, FT
Michela Marotti, Roma, FT
Maria Ciranna, Roma, FT


LIGURIA
Samanta Foi, Sanremo, FT
Brunella Borioli, Sanremo, FT
Simonetta Negri, Savona FT

CAMPANIA
Francesca Chiacchio, Napoli, FT
Anna Romano, Napoli, FT

CALABRIA
Ilaria Pisano, Cosenza, FT

SARDEGNA
Veronica Lai, Sassari, OST

25 luglio 2019

Centri Stomia: Fanni Guidolin Team Leader degli Enterostomisti

Il coordinatore e responsabile della Rete Aziendale per il Centro di III° livello dell’incontinenza, Dott. G. Santoro ha nominato l'enterostomista specialista Fanni Guidolin, “Team Leader” degli enterostomisti, per la gestione degli aspetti inerenti l’organizzazione delle risorse umane e il controllo del lavoro di assistenza al paziente stomizzato secondo procedura depositata, all’interno dei servizi ambulatoriali dell’Ulss2 e in completa autonomia.
Gli ambulatori coordinati sono collocati nelle sedi di Treviso, Oderzo, Castelfranco, Montebelluna, Conegliano e Vittorio Veneto.
Fanni Guidolin sarà responsabile del calendario ferie degli enterostomisti, delle assenze per altri motivi e della formazione, garantendo la copertura costante del servizio in tutte le sedi anche con spostamenti da una sede all’altra degli ET.
Risponderà delle problematiche inerenti la distribuzione protesica interloquendo con il Servizio Farmaceutico Territoriale, organizzerà le attività ambulatoriali per gli stomizzati secondo un preciso planning work e gestirà la programmazione degli eventi di prevenzione e promozione sul territorio, nonché i rapporti con il controllo di gestione.

Ha scritto così il direttore della Rete dei centri per l'incontinenza Dott. Santoro a tutti i Direttori delle Unità Operative ospedaliere e di presidio e la notizia è volata in pochi istanti.
Sono volata anch'io a tre metri da terra ed ho inviato l'invito all'inaugurazione del centro a tutto il mio mondo di Pelvicstom.
Che il governatore del Veneto Luca Zaia venisse a tagliare il nastro di questo centro unico e primo in Italia, ci ha lasciato tutti a bocca aperta. Siamo tutti in ansia per il 5 agosto ma la felicità tocca livelli inaspettati. Dal canto mio, potete immaginare. Dopo dieci anni di dedizione completa al paziente stomizzato e incontinente, mi viene affidato il ruolo di Team Leader e spero davvero di esserne all'altezza. Sto ultimando anche il master in coordinamento e management delle professioni sanitarie e poi non si sa mai quali altre strade possano aprirsi. 
Ringrazio il direttore della mia Ulss per aver creduto in me e per aver capito che i miei pazienti sono davvero una super flotta. 
Ringrazio tantissimo le associazioni di pazienti, Attilio Reginato, la mia AISCAM e tutto il direttivo, e ancora Marco Torresan, instancabile di ATIS e APIS. Per concludere con FAIS, la federazione di tutte le associazioni italiane stomizzati e incontinenti che ha lanciato la prima campagna in Italia sull'incontinenza. 

2 luglio 2019

Storie castellane

Mi siedo accanto alla vetrina che arriva fino al marciapiede, nel murettino ancora caldo di sole in questa canicola estiva. Mi attira la musica, potente e bella, di due musicisti con la chitarra in mano e una bellissima voce. 
Passo accanto a molte persone, sedute ai tavolini dei due bar, che hanno riempito il piccolo passaggio sotto la torre dell'orologio. Sono a Castelfranco Veneto, la mia incantevole cittadina, semplice e dal volto nuovo. Molti sono affaccendati, altri pensierosi o con la schiena dritta. Chi più sciolto sulla sedia con la camicia sbottonata. Altri ancheggiano al ritmo della musica, con un bicchiere di Hugo in mano, un prosecco dalle bolle impazzite o uno spritz. Imparo gesti e movimenti e li ripeto nascosta dietro la colonna. Sono scrostate le mura del palazzo di fronte, ma chissenefrega. C'è gente sorridente qui. Mi ci ficco dentro a questa folla, tra frammenti di esistenze e vite disparate. La mia città frantuma i pregiudizi e fa nascere in me il desiderio di scrivere nuove storie che si intersecano anche se partono da punti indefinibili. In canottiera abbronzati d'estate o con la pelle ambrata da lampade siamo tutti sempre gli stessi. Beviamo lo stesso caffè, sorseggiamo lo stesso spritz e ascoltiamo la stessa musica. Si sta da Dio qui.
Tendo l'orecchio verso quei due. Le armi preferite di quei due gentiluomini sono la conversazione brillante, i motti di spirito, e la tutt'altra che impassibilità malinconica. Affondo nei loro gesti e nei loro sorrisi e mi libero della bruttezza della tristezza stampata nel mio viso. 
Ci crederete o no ma, su in cima alla torre, qualcuno sorveglia la città e in questa allegoria della musica che si staglia nel cielo castellano,  la sua anima preziosa spicca il volo spandendo le note nell'aria. No, tranquilli, non sono gli effetti psichedelici dell'Hugo, tutt'altro. Ma è un viaggio che consiglio quello al centro del castello, dentro le mura di questa magnifica cittadina che mi ha visto nascere e che ancora mi sa stupire. 

La crisi di mezza età

La fine della giovinezza si sposta sempre più in qua nel tempo, oggi accettiamo l’idea di aver raggiunto la mezza età mediamente a 45 anni. Insomma, la crisi quando arriva arriva, ma per prepararci al fatidico appuntamento, Setiya, docente al Mit di Boston , Suggerisce di concentrarsi sul presente, senza porre attenzione al passato né al futuro e affidare il nostro equilibrio interiore ad attività prive di scopo, anziché farlo dipendere dal continuo compimento di progetti che una volta terminati lasciano un terribile senso di vuoto.
Osservare la propria esistenza anche quando la vita personale e professionale va per il meglio ma scatena comunque un disagio, ci aiuta a capire che all’origine di tutto c’è il nostro attaccamento alla vita. Prima poi la consapevolezza che non siamo immortali diventa concreta. Certamente, una storia personale dolorosa può acuire la crisi: matrimoni naufragati, solitudine, lavori frustranti problemi di salute annientano spensieratezza e fiducia in ciò che ci aspetta.
Anch’io, a 45 anni appena compiuti , ho capito che vivere rincorrendo un progetto dietro l’altro mi condanna a una perenne instabilità, perché significa far dipendere il mio benessere da un fine che per sua natura, una volta raggiunto, si estingue lasciandomi un vuoto. Questo mi rende più vulnerabile alla crisi, senza contare che i progetti fondamentali si concentrano nella prima metà della vita, facendo sembrare la seconda priva di senso. Da qui ho colto l’importanza delle attività prive di scopo, quelle che mi infondono equilibrio senza scadenza, come trascorre del tempo con gli amici, un rapporto che non è fatto di obiettivi da raggiungere ma di momenti piacevoli appaganti. Oppure arricchirmi gli occhi di arte e cultura. Sono riuscita quindi a trasformare la mia ansia in energia e l’energia in scrittura. Al fine di scrivere e descrivere, ho imparato ad osservare le persone e le cose da dentro e a desiderare di conoscerle e di conoscerne tante. Di essere curiosa della loro vita delle cose che fanno, di come la pensano. Ho imparato a pensare che l’esistenza è un processo e non una sequenza di fasi e che le piccole cose, infondono appagamento per tutta la vita, anche quando essa stessa ti sembra terribile.

1 luglio 2019

Relazioni autentiche per i pazienti stomizzati

Fin da quando ero all’università sognavo di portare la medicina narrativa fuori dall’aula accademica. Oggi, a 45 anni, assisto i pazienti stomizzati anche con questa terapia.
In che modo la medicina narrativa aiuta i pazienti? Il raccontarsi, li incoraggia a esprimere anche delle domande sulla loro esistenza e sulla loro malattia: cosa facciamo qui? Che senso ha soffrire?. Ecco che la narrazione diventa una bussola per accettare il dolore, il cancro soprattutto. Il mio lavoro si svolge basandosi principalmente sull’ascolto. Nello stesso tempo prendo appunti, parole chiave, traduco il linguaggio non verbale. Insieme alla psicologa Dottoressa Caterina Bertelli che è anche psicoterapeuta, teniamo degli incontri di gruppo che aiutano i pazienti ad aprirsi. A chi lo desidera proponiamo colloqui ambulatoriali individuali stimolando a sondare paure e punti di forza.
Mi interessano la vita che ognuno conduceva prima di essere ricoverato, i rapporti sociali e familiari, le relazioni autentiche. Spessissimo il paziente si chiede perché la vita l’abbia messo alla prova. Difficilmente vede la guarigione e in questo il mio lavoro è di Aiutarlo a non crollare. Il paziente non è fatto solo di carne, ossa e organi da aggiustare o da togliere, ci sono spiritualità, emozioni, sentimenti, il
Vissuto, il presente e il passato e il futuro incerto. Ci sono figli, mogli, mariti, e amanti che nella malattia scappano o si fanno più vicini. La figura dell’enterostomista è stata da poche settimane formalizzata e riconosciuta nell’azienda sanitaria in cui lavoro (Ulss2 Marca Trevigiana). Auspichiamo che ciò avvenga per tutti gli enterostomisti italiani costretti a dividersi tra il reparto, il turno e l’ambulatorio stomie. Infermieri di grande umanità e competenza, risorsa dal valore inestimabile relegati ad un tempo solo marginale per lo stomizzato.

Riguardo alla medicina narrativa, che richiede tanto tempo, siamo ovviamente pochi in Italia ad adottare questa tecnica ma con orgoglio vi presento chi lo fa, un’enterostomista di fama nazionale Caterina Schirò, operante a Roma con grande passione per i pazienti stomizzati. Caterina è un’amica, una donna per me ispiratrice, fonte di cultura e professionalità . Ha adottato la medicina narrativa con i suoi pazienti con risultati incredibili.
Sara’ che porta lo stesso nome della nostra magnifica psicologa, sarà che attraverso i social siamo state sempre in amichevole contatto. Sarà che abbiamo potuto abbracciarci a Roma mercoledì scorso. Io la adoro.
Ce ne fossero di Caterine !



Centro dell'incontinenza dell'Ulss2 Marca Trevigiana: eccellenza in Italia

Il 12 giugno 2019 il ddl 300 avente per oggetto le disposizioni in favore dei soggetti stomizzati e incontinenti, ha iniziato la discussione all’interno della 12ª commissione igiene e sanità. Il disegno di legge contiene elementi importanti come ad esempio:
👉🏻Garantire idonei livelli qualitativi e quantitativi di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti incontinenti e stomizzati anche agevolando l’erogazione delle prestazioni e la fornitura dei necessari dispositivi medici, compresi quelli di ultima generazione, e dei presidi medico chirurgici, in regime di libera scelta e gratuita’.
👉🏻 assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza socio sanitaria a domicilio.
👉🏻 assicurare che i soggetti siano assistiti da personale medico e infermieristico specializzato
👉🏻istituire un registro nazionale dei pazienti incontinenti e stomizzati
👉🏻Promuovere una maggiore consapevolezza sulle condizioni dei soggetti incontinenti e stomizzati anche attraverso l’organizzazione e il sostegno di eventi, manifestazioni campagne di informazione e sensibilizzazione.
Nel 2016 la Fais (Federazione di tutte le associazioni italiane incontinenti e stomizzati, presieduta da Pier Raffaele Spena, guardando la foto a sx foto è in alto a dx) presentava il testo proprio in Senato in una conferenza stampa. È stato grazie al presidente della 12ª commissione, il senatore Sileri Pierpaolo, che si è dimostrato disponibile a sostenere l’iniziativa che i cittadini possono sperare che il disegno prosegua il suo iter in parlamento.
Con orgoglio ed emozione, mercoledì 26 giugno 2019 il Dott. Santoro Giulio, responsabile della rete aziendale dei centri per l’incontinenza e stomia della provincia di Treviso ha presentato l’esempio di Best Practice e Modello Virtuoso della Regione Veneto. Presente anche il Ministro della salute Grillo.
Santoro ha esordito descrivendo la dimensione del problema incontinenza, si è soffermato sull’impatto psicologico e sociale che tale problematica determina, ha lanciato il messaggio della cura della patologia incontinenza descrivendo quindi il nuovo modello organizzativo della Rete dei centri per l’incontinenza che l’Ulss2 Marca Trevigiana, grazie al Direttore Generale Dott. Benazzi, ha attuato. A Treviso, il centro di Terzo livello, strutturato in uno spazio con più ambulatori e la multidisciplinarietà, è il primo in Italia.
Peculiare è la rete di ambulatori per pazienti stomizzati presenti in ogni ospedale dell’Ulss2 con 4 Enterostomisti dedicati.
Fanni Guidolin (nella foto a sx accanto al Sen. Sileri) è l’enterostomista nominata dal Dott. Santoro coordinatrice Team Leader di tutti i centri stomia. Si occuperà anche della riabilitazione perineale dello stomizzato ed ex stomizzato.
Collaborerà con gli altri tre enterostomisti Diana Rovere, Mauro Gerotto ed Elena Scarabellin.
E mentre Il 5 Agosto 2019 il Governatore Luca Zaia ha dato piena disponibilità per il taglio del nastro del centro trevigiano, nonostante l’accordo Stato-Regioni, la rete dei centri per l’incontinenza stenta a partire nelle altre Regioni.

La rete aziendale dei centri prevede che vi siano tre livelli di assistenza per il paziente incontinente e stomizzato.
Il primo livello è costituito dai medici e pediatri di famiglia ai quali il paziente deve esporre il proprio problema.
Il secondo livello è costituito da ospedali Spoke dove il paziente può trovare specialisti e diagnostica strumentale nonché riabilitazione del pavimento pelvico per l’incontinenza.
Infine, nel centro di terzo livello, quale è il Ca’ Foncello di Treviso , denominato ospedale Hub Il paziente può trovare assistenza, diagnostica strumentale, Riabilitazione perineale e soprattutto alta chirurgia dell’incontinenza in un unico centro.







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