23 giugno 2016

L'uomo che faceva volare gli aquiloni

Dedicata a lui, che mi ha tanto emozionato.

Ha lo sguardo abbassato, sembra assopito il mio paziente.
Il sopracciglio ingrigito, nasconde due palpebre pesanti e gonfie. Anche le mani sembrano cuscini. Grandi, grosse e imbottite. Ti viene voglia di prenderle e tastarle.
Si accorge della mia presenza non appena trascino una sedia accanto a lui. Mi siedo silenziosa e aspetto. Appoggio la mia mano sulla sua, facendo attenzione alla cannula venosa, avvolgo le sue dita con l'altra mia mano e lo fisso in volto. Saranno giorni tumultuosi questi.
È dolce il suo risveglio. Lento solleva il capo e mi guarda con cospetto. "Io mi occuperò di lei e della sua stomia" gli dico sapendo che non avrebbe probabilmente capito nulla. Invece no. Sbarra gli occhi e poi li socchiude di colpo. Come se avesse appena scoperto di essere malato, portatore di un handicap, appannato, distrutto, affastellato da mille interrogativi..
Ammutolito solleva il lenzuolo e controlla il suo segreto. Quel sacchetto sperava non glielo avessero mai messo. Lo copre subito e gira la testa dall'altra parte. Porta le mani giunte contro il petto magro. Poi il volto diventa duro e gli occhi vitrei.
"I miei aquiloni!". Lo guardo basita, non capisco. "I miei aquiloni... Come potrò farli volare ancora".
Allora mi racconta come un fiume impetuoso la sua storia mentre io, cerco di aprire un cassetto alla volta della sua vita contaminata da sofferenza ancora tanto da sciacquare.
È' questo il suo pensiero. La libertà di una nuvola, il vento sul collo, il suo ennesimo aquilone che si libera nel cielo, retto da un filo sottile, come quello della sua vita, in questo momento.
Tranquillo, penso tra me e me, la stomia non sarà un ostacolo, mai. E nessun fiume riuscirà mai a portare via quella nuvola che vi si specchia. La aspetterà.
La libertà di un aquilone non si può spiegare. Dovreste parlare con il mio paziente per capirlo. Dovreste guardare i suoi occhi farsi piccoli e profondi, velati da una lacrima per capire come si senta in gabbia ora. La libertà si può soltanto respirare, senza pensarci, come l'aria, e come l'aria cercarla, quando non ce n'è più. L'aquilone non chiede certezze se non quel vento che lo libbra. Come la vita. Che nemmeno ne offre di certezze. I confini dove vola un aquilone sono labili, mobili, liquidi. Anche il mio paziente non ne vuole avere. Solo slancio, senza errori, senza dubbi, solo volontà. Di farcela.
E presto tornerà a volare con loro.




18 giugno 2016

Dal diario di una terapista del perineo: in sala d'attesa

Oggi sono all'ospedale in veste di paziente. Sono in attesa al centro prenotazioni, seduta in ultima fila.
Ho il numero E 731A che poi non ho mai capito perché servano tutte queste cifre e pure le lettere alfabetiche adesso.
Ciò ti costringe a stare con il naso all'insù, fissando il monitor e lo scorrere dei numeri, delle lettere e dei bip bip. Il collo si trova quindi in una posizione innaturale. A tratti allungato, col volto girato, tirato all'indietro, morbido in avanti. Se facciamo del controllo numerico un esercizio, voltando il capo da un monitor all'altro sollevando la schiena di volta in volta, stiamo eseguendo un esercizio posturale. Vi ho già spiegato quanto sia importante la postura sulla statica pelvica, quindi è fondamentale non accasciarsi sulla sedia. Quel signore laggiù, quello col volto tagliuzzato da rughe sottili, sembra letteralmente inghiottito dalla poltroncina; la signora con il golfino color mattone, è sprofondata tra i braccioli della sedia. Soffre di paralisi delle sue facoltà . Eppure sono solo le sette e mezza del mattino. Troppo presto per essere così stanchi. Probabilmente soffrono di "divanite " acuta, o solo di mal di schiena. "Low back pain"  si dice.
Da seduti poi, è possibile contrarre i muscoli Perineali senza che nessuno se ne accorga. Facciamo che stringerli diventi un gioco. Ogni volta che cambia il numero sul monitor, stringete fortissimi i muscoli anali e vaginali, come per trattenere i gas o la pipì. Tenete la contrazione senza attivare i glutei. Non rilasciate fino al prossimo drin numerico.
Sarà una contrazione lunghissima e ben tenuta con picchi al ribasso. È normale, le fibre muscolari fasiche si attivano immediatamente ma si stancano presto. Riprendete la contrazione non appena avvertirete la caduta della forza. Deve essere essenziale, rigorosa e resistente.
C'è una signora accanto a me. È alla mia destra, ha i capelli impagliati giallo sbiadito ed ha una rocambolesca postura sulla sedia. Tiene una coscia sollevata sul poggia gomiti. Spaparanzarsi così non è il massimo della raffinatezza. Si accarezza la pancia in modo circolare. Forse ha la colite, o il ciclo, o magari le scappa semplicemente la pipì e non vuole perdere la priorità acquisita alle prenotazioni. Magari ha i calcoli alla cistifellea oppure la cistite, troppa aria nell'addome o una ferita chirurgica ancora fresca. Insomma sono molteplici i motivi per cui una persona si accarezza la pancia. La' sotto c'è il nostro secondo cervello. Basta una lieve agitazione, uno stress nervoso o una preoccupazione per metterlo in moto. La mano placa e rassicura con la sua presenza. Batte e tocca dove duole. Allora, se state bene, tenete una mano sulla pancia e mantenetela morbida, ora, espirando, fatela rientrare, appiattitela. Buttate fuori l'aria dalla bocca, senza soffiare e introflettete così il vostro addome.
E731A. Tocca a me. Sono trascorsi 27 minuti dal mio arrivo. Perché perdere questa occasione Di allenamento per il vostro pavimento pelvico ? È la noia che ti chiede di essere alleviata da sensazioni nuove e rare! .
Fatemi sapere.

15 giugno 2016

HO DECISO: MI FACCIO RICANALIZZARE

Storia di grande coraggio

Squilla il mio cellulare.
E la mia paziente.
Sul display compare il suo nome e pensando sia urgente, rispondo senza esitazioni.
Ha la voce flebile, il respiro corto, sembra agitata.
"Ho deciso Fanni", mi dice sicura, con tono secco. "Mi faccio ricanalizzare. Mi hanno chiamato e ho deciso di andare". Un refolo d'aria attraversa e colpisce il mio volto. Sto sudando. Il tremito delle mie dita quasi fa cadere a terra il mio telefono. Già, perchè la mia paziente poteva scegliere tra il tenere la stomia intestinale o farsela chiudere, e lei ha scelto.
Vorrei indossare le mie scuse per aver cercato di convincerla a non farlo. Volevo che tenesse la stomia. La resezione del retto è stata così bassa che i rischi da soppesare sono tantissimi rispetto ai benefici.
E' una scelta coraggiosa e audace e lei lo sa benissimo. Dopo la radioterapia e la chemioterapia, la mucosa intestinale potrebbe essere fragile, friabile, sanguinante. Gli sfinteri deboli o debolissimi, irritabili, la cute perianale ipersensibile. Lei lo sa benissimo. Lo sa che dopo dovrà seguire la dieta di prima, quella per stomizzati, e per lungo tempo, assumere farmaci che rallentano il transito, muoversi solo dove ci sia una toilette. Lo sa. E sa anche che forse non tornerà mai come prima. Che dovrà subire tribolazioni e sconfitte, che vivrà forti e inesauribili emozioni e che tali si fonderanno diventando enormi. Eppure... Quella stomia la mia paziente non la vuole. Non la ama. E lo dice con convinzione di voler rischiare. Vivrà questa esperienza con prospettive ampie e sgombre dai dubbi, senza apprensione, senza timori. Lei vuole rischiare, appannando le paure.
E arricciando le dita a pugno sul mio petto le auguro tutto il mio bene.
E' un atto di coraggio e le va riconosciuto.


Stomia e incontinenza: come cambia la vita


Programma dell'evento:

PROGRAMMA:
8.30-9 registrazione partecipanti e apertura convegno (Dott. M. De Luca, Dott. L. De Zorzi, Dott. F. Nicolì)
9.15-9.45 cosa sono le stomie e come vengono confezionate (Dott. A. Sartori)
9.45-10.15 gestione delle stomie e delle complicanze stomali (Dott.ssa F. Guidolin)
10.15-10.30 come cambia la vita da stomizzato (Dott.ssa C. Bertelli)
10.30-10.45 la “comico terapia” , un’esperienza da copiare? (Dott.ssa M. Lombardi)
10.45-11.15 coffee break
11.15-11.45 Incontinenza urinaria: cause e cure (Dott.ssa F. Guidolin)
11.45-12.00 come cambia la vita da incontinente (Dott.ssa C. Bertelli)
12-12.30 Lo psicologo in corsia e i gruppi di mutuo aiuto tra stomizzati e incontinenti (Dott. M. Melloni, Dott.ssa F. Guidolin)
Il convegno si è aperto con la presentazione dell'attività dell'associazione da parte del presidente Dott. Giuseppe Pesce.
A seguire, Il dott. Severin, vicesindaco di Montebelluna (TV) e assessore alle politiche sociali ha espresso sensibilità e interesse per tutto ciò che riguarda la disabilità e ci offre il suo sostegno.
Il Dott. Cendron, responsabile del provveditorato dell'Ulss 8, inviato dal Dott. Benazzi (Commissario Ulss 8), ha tranquillizzato i pazienti in sala garantendo la fornitura dei presidi personalizzati, come da legge 34 del 2003 almeno per un altro anno.
A seguire, il consigliere regionale Dott. Riccardo Barbisan, ha accennato alla riforma sanitaria, spiegando ai presenti che le migliore riforma sarà quella in cui nessun cittadino si accorgerà, perchè saranno garantiti i livelli di assistenza.
Il Dott. Nicolì, responsabile degli stomizzati a Montebelluna, ha esordito esprimendo un plauso alla nostra associazione e alla sottoscritta. Ha riconosciuto il forte impegno e il grande entusiasmo.
Il Dott. Sartori, medico chirurgo specializzato in proctologia e dedico alla ricerca scientifica, ha portato per l'ennesima volta, il suo supporto agli stomizzati, spiegando come vengono confezionate le stomie.
Il nuovo Direttore della U.O: Urologia dell'Ulss 8 Dott. De Zorzi, ha salutato il pubblico ringraziandolo dell'interesse dimostrato per questo evento. Lui, che proviene da Padova, ha trovato qui un'ottima equipe e il servizio di riabilitazione dell'incontinenza a cui tante strutture aspirano.
La dott.ssa Bertelli, psicologa, ha descritto emozioni e stati d'animo dei pazienti incontinenti e stomizzati, focalizzando l'attenzione sui gruppi di aiuto che ogni mese si svolgono sia a Montebelluna che a Castelfranco. Perchè la vita cambia. E cambia eccome. Ma non sempre in peggio.
Infine la sottoscritta, che con il repertorio stomie e pavimento pelvico, ha cercato di rendere facili argomenti difficili, a tratti ostici. L'incontinenza urinaria interessa in Italia 5 milioni di persone. In veneto ci sono circa 3000 stomizzati. Pochissimi sono i centri di riabilitazione. Il nostro messaggio è stato quello di non aspettare. Rivolgersi ad un centro di riabilitazione dei pazienti stomizzati o con disfunzioni del pavimento pelvico può aiutare a vivere meglio.
Interessato e attento, il pubblico non ha lasciato la sala prima della fine, complimentandosi in massa con tutti gli organizzatori del convegno.

Alla prossima !!!
Sabato 19 Novembre a Mestre !

14 giugno 2016

Dalla finestra

Tratta da una storia vera. Grazie Michela e Paolo, per avermi consentito di scriverla.
Storia di un amore bellissimo.

Di lei conoscevo ogni mossa. Il suo balcone dirimpetto al mio, era rivolto a nord. Il sole colpiva la mia finestra impedendo a lei di vedermi, io invece la vedevo benissimo, all'ombra del palazzo. La sua finestra era oggetto dei miei sguardi curiosi.
Al mattino, mi recavo a lavoro alle otto. Lei lasciava l'appartamento alle otto e mezza, probabilmente iniziava alle nove. Quella mezz'ora era diventata per me un appuntamento fisso. Quasi un'ossessione. Non so che lavoro facesse, rapiva il mio sguardo vestita sempre in un tailleur nero o grigio, raramente blu. Forse lavorava in un ufficio, una banca, o uno studio notarile. Forse faceva l'hostess di terra, raccoglieva sempre i capelli in uno chignon, come le hostess di Linate. Teneva la forcina tra i denti e le labbra socchiuse mentre inforcava le mollettine guardandosi allo specchio. Magnifica. O forse era semplicemente una cassiera in divisa.
La tenda in garza, sventolava ad ogni folata di vento, lasciando intravvedere tratti di una gamba, una mano, la schiena. A volte riuscivo a vedere parte del volto ma mai interamente.
Erano sei mesi che la vedevo tutti i giorni lavorativi. La disordinata scrivania del mio studio era rivolta verso l'ampio finestrone. Potevo alzare la testa o solo lo sguardo e fissare la sua finestra, cercarla, curiosare mentre lei si cambiava. Senza il sole ed il riverbero dei suoi raggi, dovevo stare attento, avrebbe potuto accorgersi di me.
Un lunedì il cielo sembrava stesse per piangere. Nuvoloni grigi si mettevano di traverso ad ogni raggio di sole. Lei avrebbe potuto scoprire il mio segreto. Quel lunedì le persiane della sua finestra erano abbassate. No, non del tutto. Potevo vedere il suo corpo dalla vita in giù, sinuoso e sottile. Arrotolava i pantaloni in vita, abbassandoli sotto l'ombelico. Si sedeva nel letto, appoggiava le mani sull'addome, due mani delicate, come sul grembo, come se...
Gli oggetti presero a tremolare nell'oscurità e a perdere i contorni, diventando liquidi. Era la mia agitazione. Le gambe erano piombo. Sentivo l'improvviso bisogno di vedere la mia faccia.
No, non poteva essere incinta. Non avevo mai visto un uomo con lei. Ma un giorno è fatto di altre ventitre ore e mezza, e chissà quale fosse la sua vita fuori da quella stanza.
Provai un'amara gelosia. Reale, palpabile. Le mie mani sudavano freddo. Il mio capo mi chiese se stavo male, ero impallidito.
Da settimane mi balenava l'idea di volerla conoscere. Ma ora il mio sogno era infranto. Impacchettato nella convinzione che ci fosse un altro.
All'improvviso, lei spostò le mani affusolate e sollevò delicata la maglietta. Non sembrava la pancia di una gravida. Era piatta.
Mi feci coraggio. Quella mattina scesi nello stesso istante in cui lei chiuse la porta di casa. Volevo conoscerla. Dirle che mi ero innamorato di lei. Che erano sei mesi che la osservavo alla finestra.
E se si fosse arrabbiata ? Come avrebbe potuto accettare "un guardone"? E possibile che non se ne fosse mai accorta? Mille domande mi farneticavano in testa. Le sarei piaciuto?
Mi feci coraggio e mi avvicinai impacciato. L'aria si tinteggiò di luce.
"Tu.. tu sei il ragazzo della finestra di fronte alla mia vero?"
Impalato, non sapevo cosa rispondere. Annuii. Dentro di me ero felice, mi aveva notato, ma nello stesso tempo mi sentìvo un idiota ed ero pronto a ricevere qualche insulto.
Le baciai la mano, come un uomo d'altri tempi. Lei arrossì stringendosi sulle spalle come se provasse un brivido lungo la schiena..
"Ho un appuntamento con il suo capo per un colloquio di lavoro. Spero mi prendano". Mi disse freddandomi. Si allontano' fissando i miei occhi, girata. Il suo sorriso parlava di noi. Era già amore.
Michela è stata assunta nella mia ditta e non ci siamo più lasciati. Neanche quando la malattia l'ha colpita duramente. Il cancro si è impossessato del suo utero, delle sue ovaie e di parte del suo intestino. E' stomizzata da due anni ma la malattia sembra arrestata. Oggi le bacio ancora la mano, e quando lei appoggia la testa sulla mia spalla, la stringo forte e intreccio le dita alle sue, come mi è sempre piaciuto fare. Sognandola alla finestra, di ogni giorno della mia vita.
Fanni Guidolin 


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