23 giugno 2019

Bambini senza colpe

La nascita di un figlio dovrebbe essere uno dei momenti più belli della vita per due genitori, ma quando essa si trasforma in dramma, la crisi affligge non solo la neo mamma e il neo papà ma tutto il circuito familiare e parentale. 
"La nascita di nostra figlia ha generato un'ansia che ci ha divorato. Mangiato vivi senza masticarci. 
E' nata prematura, a venticinque settimane, con l'ano imperforato. In termine medico è nata affetta da una MAR, una malformazione ano rettale, e l'hanno portata in sala operatoria dopo neanche ventiquattr'ore dal parto, per confezionarle una stomia. 
Una stomia è una apertura dell'intestino cucita sull'addome. Su quel minuscolo "budellino intestinale" di un corpicino di pochi etti, avrebbero applicato una placchetta gommosa adesiva e quindi un sacchettino sopra per raccogliere le feci. 
La nostra bambina avrebbe evacuato attraverso la stomia, un ano artificiale insomma, in attesa del successivo intervento di ricostruzione delicatissima dell'ano naturale. 
Il centro di eccellenza di chirurgia pediatrica dell'ospedale Cà Foncello, in provincia di Treviso, gestisce a livello nazionale, le più gravi malformazioni ano rettali dei neonati. Non so cosa avremmo fatto se non avessimo trovato tanta competenza. Perchè in noi c'era un dolore devastante, insopportabile, attorno al diaframma, proprio dentro al cuore. Dentro al petto, come abbiamo capito più tardi, era quello il luogo dell'ansia. 
L'enterostomista ci è stata presentata immediatamente dopo l'intervento. 
Si tratta di una figura infermieristica laureata e specializzata con un master universitario nella gestione delle stomie e nel supporto fondamentale dei genitori. Sa gestire anche le stomie dell'adulto, confezionate in seguito ad interventi chirurgici particolari.
La nostra bambina prematura ci ha subito lasciati nudi, scoperti e fragili, vulnerabili e sfiniti, incapaci del nostro ruolo genitoriale. Poi ci siamo resi conto che tanto era il supporto ricevuto e ce l'avremmo potuta fare. Anche se alimentata dal sondino, lei cresceva bene, dovevamo resistere anche noi. E' stato in quel momento che ci siamo sentiti davvero compresi.
Il lavoro dell'enterostomista non e' solo quello di insegnare ai genitori a cambiare un sacchettino dalla pancia dei loro figli, quello è veramente un lavoro marginale. Il lavoro dell'enterostomista è camminare accanto ai genitori spaesati, accompagnarli per mano nelle varie fasi dello sviluppo del neonato, mese dopo mese, insieme al chirurgo pediatrico e al medico specialista in patologia neonatale. Ascoltarli, dare loro la forza per assistere i loro bambini senza paure, con una potente gentilezza. 
Noi eravamo pronti a tutto. Ci facevano paura il caos, fuori dall'ospedale, in casa, e gli occhi acquosi dei nostri genitori dall'anima aggrovigliata, che per quei pochi centimetri di corpicino avrebbero dato la loro vita all'istante, insieme alla nostra. 
Ci siamo preparati ad affrontare il secondo intervento di Bianca qualche mese dopo, con una agitazione bene confezionata. I medici avrebbero chiuso la stomia e realizzato un ano vero. E' andato tutto bene.
Oggi nostra figli ha sei anni. Il problema dell'incontinenza che la affligge ( o forse dovremmo dire che affligge noi genitori) ci dà l'impressione di non aver mai finito con lo slalom tra gli ospedali. E' la normale conseguenza della sua MAR. Ma ancora una volta ringraziamo l'enterostomista perchè grazie alla tecnica di lavaggio intestinale che pratichiamo tutti i giorni, la nostra Bianca non porta più il pannolino. A settembre affronterà la scuola primaria e siamo sicuri che le emozioni saranno uguali a quelle di tutti gli altri bambini. Tra poco inizierà anche un percorso di esercizi e rinforzo dei muscoli del piccolo pavimento pelvico. Nessuno sa che anche i bambini possono trarre immenso vantaggio dagli esercizi perineali, dalla corretta respirazione (si usano le bolle o i palloncini da gonfiare e le tecniche dello Yoga)  e da una metodica di consapevolezza, e noi vorremmo raccontarlo a tutti. Non sappiamo resistere alla nostra idea di felicità. Ed ora abbiamo i visi inzuppati di bellissime emozioni.
Fanni Guidolin, Enterostomista
Coordinatrice del Team Enterostomisti Ulss2 Marca Trevigiana TV


Ringrazio Elena Scarabellin, collega e parte del Team enterostomisti insieme a me, a Mauro Gerotto e a Diana Rovere dell'Ulss2 Marca Trevigiana, in provincia di Treviso che da anni si occupa dei bimbi con MAR e con la quale abbiamo iniziato collaborazione in ambito perineale pediatrico.
  


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