24 giugno 2018

L'INCONTINENZA NON E' PIU' UN TABU'

L'articolo è apparso ieri, sul giornale Castelfranco Week e siamo grati alla giornalista Ingrid Feltrin per lo spazio che dedica periodicamente alle iniziative dell'associazione regionale incontinenti e stomizzati (AISVE).
Il presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi Dott. Guarini, insieme al direttore generale Dott. Benazzi, apriranno la conferenza organizzata dall'Ulss2 Marca Trevigiana in collaborazione con l'associazione regionale incontinenti e stomizzati. La data è fissata per giovedì 28 giugno presso l'ospedale trevigiano Cà Foncello, alle ore 17.00. Specialisti spiegheranno il percorso che un paziente incontinente dovrà e potrà seguire. 
L'incontinenza colpisce a qualsiasi età. Sono 430.000 le persone in Veneto che utilizzano presidi per assorbenza (esclusi i neonati) e a questo numero dovremmo sommare coloro che vanno al supermercato e acquistano di tasca propria i pannolini, ma non hanno il coraggio di riferirlo al medico di famiglia. 
Eppure, nel progetto regionale dei centri per l'incontinenza, è lui il primo interlocutore del paziente incontinente. E sempre lui, lo indirizzerà allo specialista o ad un percorso di rieducazione comportamentale e pelvico.   
Le persone ipersensibili hanno un cervello in cui comanda l'emisfero destro. Intuito, istinto ed emozioni, battono razionalità e logica. E le persone ipersensibili incontinenti nascondono una ribellione interiore che rappresenta il loro mondo "sfortunato", così lo definiscono.
L'ipersensibilità è un dono avvelenato. Ti fa percepire la realtà come se non avessi la pelle. Ma può diventare uno straordinario super potere se si decide di prendersi cura del bambino innocente che è in noi. Si entra nel flusso senza opporsi alla corrente, abbandonando la zavorra dei tabù, della vergogna, del pudore. Sono 3 donne su 4 quelle che manifestano qualche disfunzione del pavimento pelvico come l'incontinenza dopo la menopausa. E questa percentuale deve rassicurare. Non siete sole. 

21 giugno 2018

LETTERA DI UNA MADRE A TUTTE LE MADRI DISPERATE

Scrivo a te madre disperata, di un figlio dal cervello annacquato da convinzioni sbagliate. A te che mi leggi, e che come me, hai un figlio nato in quegli anni, si, quelli che hanno visto passare la stella, ma con una punta o due di troppo. Non c'è stata la fine del mondo. Ma la fine di noi. Non c'è più un noi. C'è solo lui nella nostra vita e in questo mondo spavaldo e pieno di conflitti. 
Che peccato che questa società non sappia proporre nuove utopie. Avrebbero forse la forza straordinaria di indirizzare.
Che peccato non aver capito dove e come piantare i paletti, frenare l'irrefrenabile, far amare lo studio, stimolare la coscienza e l'intelligenza. 
A te, madre disperata, che l'hai portato in grembo nove mesi come me, anzi otto, perchè il mio ha voluto fare di testa sua già allora, ed uscire alla luce prima del tempo, chiedo se la notte dormi o ti rigiri nel letto sperando che tuo figlio torni a casa prima che suoni sveglia del mattino; nella rassicurante certezza che lui stia pensando a te mentre guarda le stelle dal sacco a pelo sul giardino di qualche amico che nemmeno conosci e chissà dove, fumandosi anche gli ultimi neuroni rimasti.
Col pancione che cresceva avrai immaginato come me la sua adolescenza fiorita, difficile, come è stata la nostra e tutte le adolescenze del mondo, ma ricca, dritta, sui binari giusti e in un treno che ferma in tutte le stazioni, come la tua. 
E' un'intera generazione o è solo il mio che ha sbagliato treno credendosi un eroe? 
Abbiamo sbagliato noi.
E' un puntino nel mare o un'onda irrefrenabile quella malattia che sta colpendo i nati in quegli anni là? Si quella degli eroi del nulla, che lottano proprio contro te, madre sfigata, per dimostrarti che il sabato sera loro riescono a schivare tutti platani dello stradone, nonostante le sostanze assunte, mentre tu finiresti dritta sul muretto con un sorso di prosecco allungato con l'acqua. Che loro possono tutti, sfidare le leggi, e persino la scienza o che ne so, la gravità.
Ditemi care madri, se il vostro pargolo è un gioiello incastonato in una corona o una spina criminale nel vostro fianco. Cerco il senso di un'esistenza fatta di tormenti e vuoti, e pianti. 
Scusate amiche madri... 
E' la disperazione a dettare queste parole che corrono velocissime e irrefrenabili sullo schermo. Le frasi prendono forme incredibilmente intense, pregne di emozioni e di rabbia. Le volevo condividere con tutte le madri disperate del mondo, per trovare una forza, una soluzione, un senso a tutto questo sfracello che mi sgretola. Passerà? 
Prima o poi sentiranno questi giovani la fatica del vivere, e avvertiranno di non essere all'altezza della complessità labirintica del mondo di oggi. E allora magari, verranno a chiederci un consiglio. E noi saremo là, a braccia aperte. Come sempre.

Alessandra P.

19 giugno 2018

L'INCONTINENZA NON E' UNA MALATTIA?

Si ringrazia la dott.ssa Caterina Bertelli (foto sotto) per l'articolo sul nostro blog 


L’incontinenza, a seconda della causa che l’ha provocata, può presentarsi in un modo che si può definire "fastidio", tanto da non preoccupare eccessivamente, oppure, un problema gigantesco, in seguito ad un intervento chirurgico come alla prostata, o dopo un parto terribile, con lacerazioni di terzo grado, un neonato da accudire e la giovane età materna, o ancora, in seguito ad un incidente che causa un trauma importante.
Conoscerne la causa può aiutare, attraverso adeguate informazioni, a comprenderne le conseguenze almeno nell’immediato. Facilita l’accettazione dell’evento e del percorso di cura.
Non poter più decidere quando e dove espellere i propri bisogni fisiologici pone di fronte ad una domanda importante: chi sono io? 
Questo corpo che cambia fa si che non ci si riconosca più. Davanti a sé vi è un senso di vuoto, di perdita, che non si sa come riempire e se si può riempire.
Viene intaccata l’identità dell’individuo, quel vestito che si è cucito addosso nel corso degli anni e che lo rende ciò che è: persona simpatica piuttosto che solitaria, altruista, affidabile, rompiscatole, gran lavoratore e unico e riconoscibile. O persona affascinante, con stile, alla moda, chic.
Tutti comunicano anche attraverso il corpo. Esso è il biglietto da visita. Quando si è attratti da una persona cosa colpisce in primis? Il corpo, assieme a quel vestito di cui si parlava prima.
La persona incontinente si sente tradita dal proprio corpo ma non può sfuggirvi, vi è comunque legata. Assieme alle feci e alle urine è come se uscissero da sé in modo incontrollato i propri segreti più intimi, e il corpo si mettesse a nudo insieme all'anima. 
Le persone incontinenti hanno bisogno di ritrovare nuova fiducia e stima in sé stessi. Solo a questo punto, scaricando da sé sentimenti come tristezza e rabbia si potrà superare l’imbarazzo, la vergogna e si potrà interagire con altre persone.
Qual'è la fatica psicologica nel trovarsi in compagnia di altre persone?
Innanzitutto il senso di inadeguatezza, la preoccupazione su sé, sul voler apparire impeccabile, perfetti. Se ad accompagnare l’incontro con l’altro sarà il pensiero: “O caspita si vedrà che porto un pannolino, oppure si sentirà odore?"  non usciremo dalla paura del giudizio e ci allontaneremo dall'altro chiudendoci in un guscio di sofferenza.
Eppure sappiate che la condivisione dei propri vissuti allontana il senso di fallimento e ridà speranza. Gli altri non saranno più sentiti come estranei o giudici, ma persone con le loro storie di vita. E le storie degli altri, quelle simili alle nostre, nascondono un grande potere: quello di farci guarire dalla tristezza. L'incontinenza no, non è una malattia. E' una condizione che non abbiamo scelto ma si può stare meglio eccome. 

Parlami se vuoi, del tuo problema di incontinenza. Ti consiglierò cosa puoi fare. 

16 giugno 2018

IL GEMELLAGGIO CON VILLANOVA E I COLLEGHI DI CAMPOSAMPIERO

SOTTO NELLA FOTO da sinistra: Riccardo De Luchi, collaboratore AISCAM, Attilio Reginato, presidente AISVE e vice presidente AISCAM, Federica Martinello, enterostomista a Camposampiero, Fanni Guidolin, enterostomista a Castelfranco e Montebelluna, Roberto Carraro, villanoviano socio AISCAM e promotore dell'evento, Giuseppe Pesce, presidente AISCAM, Caterina Bertelli, psicologa, Lia Rossi, Gloria Eduati, Angelo Avallini e Franco Chiappin  del direttivo AISCAM, Mauro Michieletto, enterostomista a Camposampiero.
Possiamo parlare di un vero e proprio "gemellaggio", quello che è stato ieri sera a Villanova di Camposampiero, in provincia di Padova. Un comune che fa prevalentemente riferimento all'ospedale di Camposampiero per i suoi cittadini.
La conferenza è stata fortemente voluta  da Roberto Carraro, ivi residente e partecipe nella nostra associazione AISCAM (associazione incontinenti e stomizzati di Castelfranco e Montebelluna TV), oltre che cittadino attivo nel suo comune, per aiutare tutti gli stomizzati e gli incontinenti che non hanno coraggio di uscire di casa, di comunicare magari il proprio disagio.
Questo incontro strutturato, è stato il mezzo per far sentire la nostra vicinanza a tutti i villanoviani e non solo.
E' stata tesa loro la mano, dato informazioni, riferimenti e contatti. Il sindaco Dott. Cristian Bottaro  ha portato i saluti e si è complimentato per l'iniziativa.
I colleghi enterostomisti dell'ospedale di Camposampiero, presenti, hanno descritto il loro ambulatorio misconosciuto ma presente e attivo. Si trova al sesto piano del presidio ospedaliero di Camposampiero ed è aperto il mercoledì pomeriggio.
Attilio Reginato (in foto sotto), presidente dell'associazione a livello regionale (AISVE), si è dimostrato entusiasta dei dialoghi e dei nuovi rapporti intrapresi anche con l'Ulss 6.
Il paziente non è mio o tuo, il paziente è un essere umano in cerca di cure. Non importa se residente a Venezia e decide di farsi operare a Padova per poi farsi seguire a Castelfranco Veneto. L'importante è che stia bene, che si senta considerato, che descriva la sanità Veneta come "eccellenza".
Negli ultimi quattro anni, la collaborazione costante con la dott.ssa Caterina Bertelli (in foto sotto)
sia per la conduzione dei gruppi di auto aiuto tra stomizzati, sia come volontaria AISCAM, sia come collega di studi sperimentali che hanno per oggetto il tema dell'incontinenza, rende l'assistenza ai pazienti ancora più completa.
"Qualcuno vede le cose belle quando sono di un solo colore, ma la bellezza si nasconde dietro a mille sfumature", sottolinea la dottoressa Bertelli. "E' una continua formazione sul campo anche per me", incalza Caterina.
"Sarebbe bello poter seguire questi pazienti nell'immediato post operatorio, in corsia, quando lo stravolgimento confonde, disturba e deprime".
Ha una voce di velluto la dottoressa Bertelli, psicologa nella sua città, Montebelluna, in provincia di Treviso, e una sensibilità propria di chi in qualche modo, ha vissuto in prima persona la stessa esperienza di quei pazienti. Non pensiamo che dolore e sofferenza siano sempre e solo degli altri.
Se potessimo schiacciare un pulsante e decidere di abbandonare lo stress, forse ci sarebbero meno malattie.
Quando siamo costretti a letto per un periodo, è la malattia a chiederci quello stop. Ci stende lei, ci obbliga, vincolandoci mentalmente e fisicamente. Dovremmo tutti fermarci a pensare un attimo, prima che ciò avvenga. Eppure non ci riusciamo. Siamo in una società del "fare e fare e ancora fare", con il comune denominatore dei ritmi impossibili e lo stesso risultato. Stress per riconoscimenti.
Siamo davvero convinti che i riconoscimenti appaghino lo stress a cui siamo sottoposti per raggiungerli?
Ecco che le vesciche diventano iperattive, l'incontinenza fecale peggiora, i prolassi disturbano maggiormente e anche la stomia funziona male se siamo stressati.
Nella foto sotto Fanni Guidolin, enterostomista dell'Ulss 2 Marca Trevigiana spiega ai presenti che subire un'asportazione di una parte del retto può comportare successivi problemi di incontinenza. Molto dipende dal livello dei margini di resezione, da quanto compromessi sono gli sfinteri anali, da quanto basso (verso il margine anale) può essere il polipo canceroso.
Ed eccola Federica Martinello (foto sotto insieme a Fanni Guidolin), enterostomista presso l'unità operativa di chirurgia di Camposampiero (Padova). Possiamo dire che è iniziata una vera e propria collaborazione dopo che Federica, frequentante il master di specializzazione in stomaterapia e uroriabilitazione dell'Università di Padova, si è recata per il tirocinio clinico presso l'Ospedale San Giacomo di Castelfranco Veneto.
Fanni Guidolin, tutor clinico per la riabilitazione perineale, ha visto in lei le potenzialità, le capacità, nonchè i talenti di una giovane infermiera appassionata del suo lavoro. Federica vuole far nascere una associazione di pazienti nel suo territorio sull'esempio di AISCAM, e non possiamo che gioire per questo.
Con la conferenza a Villanova abbiamo voluto dare un imput ai pazienti e agli stomaterapisti padovani. Una linea di indirizzo comune, sulla scia del nostro grande entusiasmo.
Fanni Guidolin, enterostomista, coordina gli ambulatori stomizzati e incontinenti di due ospedali: Castelfranco e Montebelluna e ha parlato del significato di stomia, dei vari tipi di stomia, della gestione e del dopo stomia.
Ha spiegato anche l'articolato capitolo dell'incontinenza, esplicandone le cause e i tipi, la riabilitazione o, in ultima, gli interventi chirurgici.
Lo ha detto più volte e con orgoglio il presidente di AISCAM Dott. Giuseppe Pesce. L'associazione castellana vanta il record del numero di soci simpatizzanti più alto per questa tipologia di pazienti. "Forse perchè siamo un treno ad alta velocità che non ha stazioni", esclama. "Dritti alla meta, che è il benessere della persona". 
"Con l'appoggio costante della Federazione Nazionale delle associazioni di stomizzati e incontinenti (Presidente Marina Perrotta), stiamo tappezzando il territorio con le iniziative di divulgazione e promozione della salute perineale, incentrando per ora le forze sull'incontinenza. Un problema dalle proporzioni enormi e impressionanti sono le cifre spese ogni anno dal SSN in pannolini e pannoloni o cateteri.  
Non si può più stare a guardare. Unendo le forze, abbiamo visto che i risultati ci sono e anche le autorità politiche aprono occhi e orecchi. 
Ascoltano, ci accolgono, cambiano le cose. La strada è quella giusta e noi andiamo avanti". 

SI RINGRAZIA L'AMICO Antonio Mason per le foto 

15 giugno 2018

OPEN DAY 28 GIUGNO 2018: VISITE GRATUITE NEGLI AMBULATORI DELL'INCONTINENZA

Con la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale il giorno 11 agosto 2006 con decreto legge n. 186 è stata indetta la giornata nazionale dell’incontinenza il 28 Giugno.
Precursore e promotrice dell’iniziativa è stata la FINCO (Federazione Italiana Incontinenti) ed ora l’idea è abbracciata anche da altre associazioni regionali come AISVE e nazionale come la FAIS.
In particolare l’associazione incontinenti e stomizzati regione Veneto, ha organizzato, in collaborazione con l’Ulss2 Marca Trevigiana, una conferenza in tema, in cui specialisti dell’incontinenza urinaria e fecale spiegheranno ai cittadini non solo il problema ma come farne fronte. L’incontro è previsto per il 28 giugno 2018 presso la sala congressi dell’Ospedale Cà Foncello di Treviso, dalle ore 17 alle ore 20.
Un condensato di informazioni utili alla cittadinanza relativo al percorso strutturato del paziente incontinente si articolerà in dieci relazioni di quindici minuti ciascuna, lasciando le domande del pubblico alla fine, per dare ulteriore spazio ai quesiti irrisolti.
In particolare la conferenza delineerà l’inizio del progetto Incontinenza regione Veneto anche in ottemperanza con le linee di indirizzo regionali licenziate dal tavolo tecnico della continenza con decreto 010 del 24/1/2017.
La Giunta Regionale del Veneto ha approvato con decreto, lo scorso mese di Novembre, la Rete Regionale dei Centri per la Incontinenza, organizzato in tre livelli di assistenza: il primo livello rappresentato dai MMG (Medici di Medicina Generale), il secondo livello dai distretti o dai Presidi Ospedalieri Periferici (Conegliano, Vittorio Veneto, Oderzo, Castelfranco Veneto e Montebelluna) ed il terzo livello dagli ospedali HUB (DGR 1874/2017). A Treviso aprirà entro fine anno il Centro di Terzo Livello della Marca Trevigiana. Il Dott. Santoro Giulio (della terza chirurgia Cà Foncello) è il Coordinatore Unico di Tale centro (Delibera 24/5/18 n. 836).
L'incontro del 28 Giugno sarà anche il mezzo per dare ulteriore promozione a questo Progetto e alla collaborazione con i centri di secondo livello.
Si tratterà di una conferenza di tre ore in cui si alterneranno specialisti chirurghi, ginecologi, urologi e della riabilitazione perineale.
In occasione dell’evento, i centri dedicati all’incontinenza, siti nell’Ulss 2, e che aderiscono all’iniziativa, apriranno le porte ai pazienti con visite e consulti gratuiti.
I posti disponibili saranno circa un centinaio, sparsi sul territorio della Marca Trevigiana, pertanto si consiglia al pubblico di prenotare la propria visita scrivendo ad aisveregionale@gmail.com in modo da avere l’informazione sul centro più comodo alla propria residenza e prenotando il proprio appuntamento gratuito. La segreteria organizzativa comunicherà l’orario e il luogo preciso per la visita. E’ altresì possibile telefonare al numero 331 2466214 o scrivere via mail alla Dott.ssa Guidolin Fanni del comitato organizzativo fanni.guidolin@aulss2.veneto.it sia per richiedere informazioni che per prenotazioni.
In generale, le giornate “Open Day” della salute, che letteralmente in inglese significa “giorno aperto” rappresentano il modo migliore di raccogliere tutte le informazioni di cui abbiamo bisogno per poter compiere una scelta consapevole. Il cittadino avrà l’opportunità di poter esprimere liberamente i dubbi su un argomento considerato ancora tabù. Trattandosi di specialisti dell’incontinenza, la persona potrà sentirsi compresa e soprattutto, considerata. E’ questo l’obiettivo persistente, e su cui il direttore generale dell’Ulss2 insiste: l’umanizzazione delle cure.

9 giugno 2018

STOMIZZATI e INCONTINENTI IN GITA, ALLA LAGUNA DI MARANO

Sabato 30 giugno 2018 sarà una giornata interamente dedicata al sentire la vita sulla propria pelle.

Un centinaio di pazienti stomizzati e incontinenti, i loro amici e familiari e anche molti simpatizzanti dell'associazione AISCAM (Associazione Incontinenti e Stomizzati di Castelfranco e Montebelluna) partiranno carichi di emozioni. Dopo l'intervento chirurgico, terapie e sofferenze, è giusto riscattare il tempo trascorso tra grigie mura ospedaliere con una giornata tra il cielo e il mare, la natura incontaminata e le tracce di storia e cultura dei nostri antenati.
Il ritrovo dei signori partecipanti sarà alle ore 7:00 sul parcheggio dell'ipermercato di Castelfranco Veneto e, per gli amici di Montebelluna, di fronte al Duomo. Quindi si partirà per la laguna di Marano. 
Verso le 09:00 i partecipanti saliranno sul battello per il tour.
Ripercorrere la storia e conoscerla è una fra le cose più emozionanti che possiamo fare. Rivivere le sensazioni, assaporare i profumi e vedere con i nostri occhi quello che vedevano i nostri antenati, fa parte del miracolo della memoria.
La potenza di una civiltà sta nella possibilità che essa ci ha lasciato di conoscerla. Il Battello Santa Maria si trasformerà in una “macchina del tempo” e porterà i partecipanti a conoscere ed a ripercorrere le antiche rotte seguite dai navigatori dell'Impero Romano che, con le loro Galee, trasportavano beni di ogni tipo, fra cui l'oro bianco dell'epoca: IL SALE. Si navigherà lungo la Litoranea Veneta, fino a raggiungere il porto del Torpediniere per lo sbarco a Grado. Dopo una passeggiata presso l’isola del Sole con le sue spiagge dorate ed il centro storico con la Basilica di Santa Eufemia, si raggiungerà il pullman per il pranzo in un ristorante ad Aquileia. Nel pomeriggio si potrà visitare la splendida piazza con la sua Basilica,
in cui si trova un pavimento interamente in mosaico, la cui bellezza toglie il fiato.
Alle 18:00 ci si ritroverà al pullman e tutti in partenza per il rientro a casa.
L'esperienza concentrerà l'attenzione delle persone sulla bellezza del mondo e del vivere a pieno ritmo la vita. Non c'è un'età migliore per viaggiare. Sarà solamente il desiderio di stare bene a farsi largo tra le cicatrici che ognuno porta impresse nel proprio corpo e nel proprio cuore.
Se le persone sapranno portare dentro di loro, e amare follemente il contatto con la natura, si accorgeranno delle similitudini. Un giardinaggio selvaggio, umile e paziente, fatto di spiritualità e libertà per la crescita delle piante spontanee, sarà come la lenta e progressiva guarigione di se stessi. E allora, guardando il mare, oltre la linea dell'orizzonte, ci si lascerà il mondo alle spalle, in cerca di pace. Tutto resterà dentro di sè, come un rifugio a cui si sa di poter tornare con la mente nei momenti più bui.
Vi aspettiamo in tanti. Sabato 30 giugno 2018.


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