28 febbraio 2018

CARI INFERMIERI L'IRLANDA NON E' L'ITALIA

Due gocce d'acqua, un sorriso improntato tra due ciuffi ribelli e tanta voglia di imparare. Piene di un coltivato talento. Con un accento metà inglese, metà bulgaro, la perfetta dialettica italiana e qualche accenno di irlandese, non puoi non rimanerne affascinato. Sono Petya e Ralista, due infermiere trentenni, laureate in Italia con il massimo dei voti e volate in Irlanda, in un conosciuto reparto chirurgico. Vengono all'Università di Padova tutti i mesi per seguire il master in "assistenza al paziente stomizzato e incontinente". Io sono la loro referente per il pavimento pelvico e dopo le lezioni teoriche in aula, effettuano tirocinio pratico con i miei pazienti da riabilitare.
Là in Irlanda il turno lavorativo è di dodici ore consecutive e a volte capitano anche sei notti di fila, mi raccontano.
L'infermiera non può effettuare prelievi ematici nè posizionare l'ago cannula. Lo fa il medico. Ma loro, che si sono formate in Italia, possono. Solo loro due lo sanno fare e quindi sono sottoposte a richieste incredibili da tutte le colleghe quando il medico non è presente.
Ogni infermiera segue sei pazienti. Dall'igiene all'alimentazione. L'oss non ha alcuna autonomia poichè l'infermiera viene in primis anche per l'assistenza di base. In più rispetto a noi, le infermiere sono tutte case manager, anche senza master.
Le gemelle sono partite con il sogno di chi spera in una valorizzazione  professionale di tipo anglosassone. Con il desiderio di acquisire conoscente di alto livello. Con l'idea di arricchire il loro curriculum. 
Tutto il contrario.
In Inghilterra la situazione sembra migliore con l'infermiere specialist o up graded, con autonomia lavorativa e libero coordinamento. In Norvegia e Svezia anche. "Ma in Irlanda sembra di essere catapultati indietro nel tempo", mi dice Petya.
Petya e Ralista si stanno specializzando sul pavimento pelvico e la stomia perchè non esiste l'enterostomista in Irlanda. O meglio, non esiste negli ospedali in cui si confezionano meno di 300 stomie.
Rappresentanti di una unica ditta di prodotti per stomia, vengono formate per fare "l'enterostomista" e insegnano, educano, spiegano e sostengono il paziente stomizzato. Meglio di niente certo. Ma questo non è giusto.
Le gemelle  hanno capito che formandosi qui possono portare valore aggiunto là, svuotandosi di conoscenze ma arricchendosi nel ruolo di formatrici e gli obiettivi si sono ribaltati. Sono diventate cervelli in fuga, trasfondendo sapere, quello della scuola italiana, ai colleghi irlandesi. 
Determinate, studiose, capaci. Appassionate. Qui da noi non sono state assunte. Nonostante i concorsi, ancora attendono. E quindi a loro, bulgare italianizzate, con gli affetti a Torino, ambasciatrici di un tricolore sbiadito, va il grande merito di portare il sapere italiano laddove non esiste.  Qui nessuno le ha ancora volute. 

Fanni Guidolin

26 febbraio 2018

COME UN PUZZLE

(Di Caterina Bertelli, psicologa)

La nostra vita non è una finzione, è ogni giorno una scoperta, ogni giorno porta con sé un nuovo tassello di un puzzle che in realtà non vorremmo mai completare. Certo, siamo narcisisti ed egoisti, perché amiamo la nostra vita e guai se un intoppo, come può essere la malattia oncologica, ci fa scoprire di non essere immortali. Il puzzle potrebbe completarsi. Ma noi ancora respiriamo e abbiamo un sacco di cose da fare, persone che ci amano e ci aspettano ogni giorno. Perché allora lasciarsi vincere dalla malattia? Abbiamo bisogno di appigli che ci permettano di sperare, di desiderare, di dar spazio al pensiero che possiamo superare anche questo ostacolo. E con orgoglio metteremo un altro tassello sul nostro puzzle: sarà un sole che ci scalda, che ci illumina, che ci guida nel nostro cammino, con nuove anticipazioni rispetto al senso della vita. E non avremo vergogna a raccontarlo al vicino, all’amico ma anche allo sconosciuto che vediamo con sguardo perso nel vuoto, incredulo, rispetto al poter pensare di essere di nuovo una persona che può fare ciò che desidera. Si, la vita non è solo un dovere, ma è soprattutto un piacere che costruiamo noi.
E’ bello avere ai gruppi di auto aiuto persone che scherzano, sorridono, fanno dell’ironia rispettosa, aiutano a creare un clima di normalità. Non solo tristezza, rabbia e paura e sfiducia per qualcosa che nessuno avrebbe desiderato. Quando si dice gruppo si dice identità e può essere sentito come una famiglia dove non va tutto come si desidera, ma dove c’è possibilità di scoprire che ognuno ha qualcosa da offrire all’altro.

100 PRENOTAZIONI PER LA CONFERENZA AISVE




ALLA RICERCA DI ISPIRAZIONE IN GIRO PER LA MIA CITTA'

A Castelfranco oltre alle fosse intorno al castello, ci sono anche i canali. I nottambuli ospedalieri che fino a pochi anni fa entravano da Via Avenale, lo conoscono bene il viale, costeggiato da tanti polmoni verdi secolari. Anche se battuto dal vento e dalla pioggia, quel viale risulta sempre poetico, bello. Oggi questa zona, divenuta ingresso pedonale per i dipendenti ospedalieri e per i visitatori o pazienti, è punteggiata da automobili in fila indiana degli ultimi arrivati, che si mischiano a quelle dei residenti. Le auto, che d'estate cercano solo ombra e frescura al riparo delle fronde immense, disturbano la quiete e il canto di uccelli rari, là appollaiati, ma non corridori impavidi o amanti del running. D'altronde un fiume d'acqua che scorre placido all'interno di una cittadina non è cosa da poco e i castellani che adorano anche il footing, al primo pallido sole invadono gli argini armati di vettovaglie: una delle tante celebrazioni della joie de vivre che questa città ha stampata nel dna.
Passeggiando per gli argini dell'altro fiume castellano, il Muson dei Sassi, nelle sere d'estate si coglie proprio questo desiderio di felicità, anche se al posto dell'erba c'è un selciato polveroso. Sarebbe bello che potessero spuntare lungo il fiume, nuovi spazi per accogliere un pubblico variegato. Da baracchine ristoro aperte fino a notte fonda, nel silenzio assordante che solo i grilli e le rane spezzano, a panchine scolpite nei tronchi d'albero per godersi la pace dei sensi.
Osservare da un ponticello l'acqua che scivola via piano svuotando i bacini è un passatempo che consiglio, sicuramente più terapeutico di una visita dall'analista.
Non ci sono bistrot affacciati sul canale ma succitate atmosfere si creerebbero con alcuni tavolini in legno con boiserie coordinata in taluni spazi nei pressi dei ponti. Il viaggiatore può scorgere un punto ristoro in zona Loreggia, dopo Castelfranco, all'altezza del percorso Ostiglia.
La gita completa sul Muson vi trasporta tra le sponde punteggiate di platani e  castagni, ciliegi e acacie. Magari poter affittare un barchino per un giro in barca. Anche se il livello dell'acqua spesso è troppo basso e renderebbe impossibile la navigazione. E se siete esausti, sfiniti dalle camminate forzate del vostro giro turistico lungo i canali castellani, e magari tira anche un po' di vento, potrete solo sognare una caffetteria piena di specchi, stucchi e una memorabile vista sull'acqua. Non ci ha ancora pensato nessuno.

ISOLA DI MARTINICA E SPAVENTOSA INCIDENZA DI CANCRO ALLA PROSTATA

Il continuo aumento dell’incidenza di neoplasie nell’isola della Martinica, nelle Indie Occidentali Francesi, desta notevole preoccupazione per la salute pubblica di quella regione. Infatti, negli ultimi decenni si è osservato un aumento dell’incidenza di diversi tumori (prostata, mammella, colon-retto, linfomi) sia nei maschi che nelle femmine. Modificazioni degli stili di vita e un aumento della durata di vita, assieme al miglioramento delle procedure diagnostiche e delle metodiche di screening possono aver contribuito ad un aumento dell’incidenza nel tempo. Il cancro della prostata presenta un’incidenza fra le più alte al mondo nell’isola della Martinica.
I pesticidi utilizzati particolarmente nelle colture intensive della banana sono stati implicati da numerosi ricercatori nella patogenesi di tale neoplasia. In particolare, il clordecone, un insetticida organoclorurato, fu usato estensivamente nelle piantagioni di banane della Martinica e della Guadalupa, isole delle Indie occidentali francesi, per circa vent’anni dal 1973 al 1993. Le proprietà di questo pesticida (estrogenicità, elevata stabilità e persistenza nell’ambiente) sono simili a quelli di altri interferenti endocrini sospettati di provocare cancro alla prostata e hanno determinato la contaminazione diffusa e permanente di suoli, delle acque superficiali, della fauna selvatica e dei vegetali coltivati sui terreni inquinati. Le verdure contaminate rappresentano la fonte principale di contaminazione della catena alimentare e sono una delle principali fonti di esposizione permanente per i residenti.

25 febbraio 2018

A COLLOQUIO CON L'ANSIA

(Dott.ssa Caterina Bertelli, psicologa)

Quante volte diciamo a noi stessi o a qualcuno che ci è vicino “mi sento in ansia " ?

Ma cos’è l’ansia? Si può definire? Come la riconosciamo? E’ sempre negativa? Sono alcune delle domande a cui proverò a rispondere attraverso un dialogo, cercando di non banalizzarla .

Io non mi chiamo ansia ma sono l’ansia, me la sento addosso, come un maglione che mi sta stretto e mi da fastidio

Di che colore è questo maglione?

Non saprei, forse nero come il buio. Quando sto per affrontare qualcosa che è nuovo, anche se bello, almeno credo, mi capita una grande agitazione e non capisco cosa posso fare. Mi manda in confusione. Sento il cuore che batte, a volte sudo tantissimo. Talvolta sento una grande stanchezza, vertigini, e si, anche i nervi a fior di pelle…”Guai se qualcuno mi parla…. Potrei urlare!”

Qual è la prima soluzione che ti verrebbe in mente per evitarla?

Beh, sicuramente rinunciare a fare l’esperienza. Ma perderei delle belle occasioni.

E come ti senti a rinunciare?

Mi sento stupida, infantile, ingrata verso chi mi sta cercando. Ma non voglio stare male, è meglio quindi evitare.

E cosa fai quando eviti?

Cerco di stare in luoghi sicuri

Dove ti senti al sicuro?

Beh, forse a casa, o a fare le cose che faccio sempre, che conosco bene.

Hai pensato che forse è importante anche sentirti addosso questo maglione stretto?

Non capisco…

Io la vedo utile, necessaria, senza di lei tutto sarebbe freddo, non capirei se una cosa mi piace oppure no. Tutto sarebbe uguale. Può aiutare a comprendere quale direzione dare alla vita, permette alla persona di sentirsi vitale. Senza un po’ di ansia forse non si farebbe nulla. E’ un po’ come il sale, guai se talvolta non ci fosse!

Posso farti io una domanda?

Certo

Ma c’è qualcosa, come ad esempio degli esercizi, che mi possono aiutare?

Sai, non c’è una risposta che può andare bene per tutti, ogni persona è diversa e anche l’ ansia è diversa. Non tutti provano le stesse sensazioni e nelle stesse circostanze. C’è chi la sente quando deve andare all’università per fare un esame, chi quando deve andare ad una festa, chi quando deve parlare in pubblico…..

E allora come si fa a cacciarla?

Il segreto è proprio nel considerarla, non avere paura di te stessa. L’ansia esiste dentro ogni persona, e ogni persona ha l’ ansia, e la ritroviamo nella gioia, nell’amore, nella paura, nella tristezza, nella forza, nel coraggio. Non siamo solo ansia ma anche ansia.

Quindi, se invece riuscissi a resistere alla tentazione di scappare dalla novità?

Beh, mi sentirei bene, forse la prossima volta che dovrò affrontare qualcosa di diverso dalla solita routine, mi ricorderò che posso farcela. Non sarò spaventata perché vivo dentro ogni persona.

Di che colore sarà allora il maglione?

Ma, non so, il mio colore preferito è il verde, ma potrà anche essere giallo. rosso, per ogni occasione, c’è il colore più adatto.


Nota bene. L’ansia va distinta da un vero e proprio disturbo d’ansia che, secondo i criteri del DSM – 5, è diagnosticato solo quando i sintomi sono persistenti e perdurano per un periodo generalmente superiore ai sei mesi. Inoltre non sono attribuibili agli effetti fisiologici di una sostanza/farmaco o a un’altra condizione medica, oppure non sono meglio spiegati da un altro disturbo mentale.

15 febbraio 2018

MARISA, MALATA DI CANCRO E VOLONTARIA PER I PAZIENTI STOMIZZATI

Lei il sacchetto non lo ha mai odiato. Neanche quando le hanno detto che avrebbero dovuto rimetterglielo per la seconda volta. E nemmeno la settima volta in cui è finita sotto i ferri. 
Il suo motto è lapidario: Volere è Potere. Lo pronuncia anche oggi, accomodandosi nella poltroncina in legno della sala d'attesa, mentre attende l'arrivo dei primi pazienti.
Marisa è una donna bionica. La definisco così una donna che è stata schiacciata da un carro armato e si è rialzata ben sette volte. Ha due grandi laghi blu scuro che le fanno da occhi. La Toffa direbbe @figapazzesca ed ha perfettamente ragione. Se ti specchi nel suo sguardo, quando gli occhi si fanno a fessura per la felicità fatta a fettine, ti viene da spalancare le braccia per avvolgerla in un abbraccio immenso. Un tempo la felicità era lì, solida, rassicurante, tra quelle stesse braccia che oggi si fanno capanna per i suoi familiari. 
Ma questo maledetto cancro ora sembra essersi arreso alla sua forza. 
Marisa ha voluto partecipare attivamente nella nostra associazione stomizzati, con la sua presenza nella sala d'attesa del mio ambulatorio stomizzati il giorno della distribuzione di sacchettini, che è il mercoledì.
Propone l'aggregazione, il supporto emotivo, la comprensione. Invita ai gruppi di aiuto, mostra le brochure degli eventi, chiacchiera semplicemente del tempo bello o del tempo brutto che fa. Tende un orecchio (solo uno poichè dopo la chemioterapia è diventata ipoacusica) attento ai lamenti dei pazienti, opina, mitiga, osserva il balletto di emozioni che colpisce tutti gli stomizzati.
Lei la conosce bene la stomia. L'ha avuta a destra dell'addome e anche a sinistra ma non si è mai persa d'animo. Non si è arresa alle difficoltà che quel fastidioso sacchetto le poteva creare, ha ricostruito la sua vita come se quel pezzo di nylon e gomma non esistesse. Ha attutito gli urti delle chemioterapie con la volontà di crearsi una parte in questo mondo di bisognosi, col volontariato, con la dedizione alle persone in difficoltà. Per lei il cancro è stata l'occasione, l'opportunità di vivere in pieno ogni secondo dei suoi giorni lunghissimi. Ed ora che non ce l'ha più, è come se ogni giorno si inventasse una vita, dove Marisa è rinata e dove non si vede la fine.


11 febbraio 2018

IO, IN GIURIA DI UN PREMIO LETTERARIO

E poi accade come in un bel sogno, che ti inventi di presentare il tuo manoscritto inedito ad un concorso letterario, e quel cumulo di carte diventa un libro in carne e ossa, con tanto di copertina e dolce effluvio delle pagine, grazie alla vincita del primo premio clicca qui.
Mi state chiedendo se pensavo di vincere?
Assolutamente no. Non sono una scrittrice. Mi diletto a narrare storie straordinarie ascoltando le vite dei miei pazienti, traducendole in un blog e facendo si che le parole prendano forma con l'inchiostro della penna, come per magia. Mi intrufolo nei luoghi più claustrofobici del mondo, i cervelli, e in quelli più caldi e passionali, i cuori. ( clicca qui per sapere del mio libro )
Speravo che le emozioni che descrivevo nel mio libro toccassero i cuori di ogni giurato e li rendessero liquidi, sensibili a problematiche che ancora nel 2018 sono tabù. E così è stato. Segno che nella nostra società c'è bisogno di soffermarsi anche sulla sofferenza, per imparare ad affrontarla combattendo, qualora dovesse capitare di provarla.
E' il Premio letterario Prunola  ad avermi attratto così tanto quel giorno in cui sono incappata per caso navigando nel web, e tale concorso verrà ripetuto anche quest'anno, con premiazioni la sera del 7 Aprile presso il Teatro Accademico di Castelfranco Veneto (TV). 
La casa editrice Panda (Dott. Andrea Tralli editore) con il co organizzatore dell'evento Alessandro Coppo, hanno voluto che ad Aprile io fossi in giuria, insieme a personaggi d'eccezione. Uomini e donne che danno alla scrittura e alla lettura un'importanza vitale. Scrittori che hanno avuto successo anche con un solo manoscritto, come è stato per me. 
Così ieri sono stata nella nuova sede della casa editrice per registrare un'intervista che la giornalista Maria Chiara Pellizzari mi ha fatto. Emozionata e agitata come chi affronta un'interrogazione per la prima volta, prima dell'intervista controllavo ripetutamente che il risvolto della manica fosse adeguato, che la piega dei pantaloni fosse dritta e che le parole non si inceppassero nelle mie labbra in uscita. Puntavo alla telecamera ma gesticolavo nervosamente. Non avevo preparato risposte preconfezionate, anche se forse avrei dovuto farlo perchè l'emozione gioca sempre brutti scherzi. 
L'odore di libri, di pagine patinate e di inchiostro è meraviglioso. Verso la parete, un' antica macchina da scrivere attirava la mia attenzione. Capeggiava su un mobiletto protagonista. Due computer accesi, la pila di manoscritti giunti per la scrematura del concorso e tutti i libri degli autori Panda erano separati da una libreria sospesa, a metà della stanza principale. 
Vincere un premio letterario è la prova vivente che la letteratura ti cambia, e in meglio, la vita. Se poi nel tuo libro, concentri tutta l'energia nelle parole, intrecci la bellezza che tali possono emanare.
La serata di premiazione Premio Prunola 2018 mescolerà tantissime esperienze in apparenza lontane tra loro ma facenti parte di una spina dorsale unica, che le tiene insieme come le piccole pietre preziose di una collana d'oro zecchino.

Fanni Guidolin 


7 febbraio 2018

PRIMA DELLA RICANALIZZAZIONE

Il paziente portatore di stomia temporanea (in particolare di un sacchetto sull'addome che raccoglie le feci), vive i mesi che precedono l'intervento come un supplizio, una condanna. In realtà tale periodo dovrebbe essere finalizzato alla ripresa di un buono stato di salute psico fisico, a rinforzare il pavimento pelvico con esercizi adeguati, a sottoporsi a indagini specifiche di valutazione degli sfinteri anali e a prepararsi psicologicamente alla futura condizione di "ricanalizzato". 
Come prima non si può ritornare. L'anatomia è stata stravolta, manca qualcosa e il posto di quel qualcosa (retto, parte di intestino, utero...) viene occupato da visceri e intestino rimasti.
Il clisma opaco (esame radiologico come nella foto sotto), consiste nell'introdurre del mezzo di contrasto (solitamente gastrografin) per via retrograda attraverso il canale anale. Tale sostanza liquida risulta opaca all'esame radiologico e mette in risalto il volume del colon, la presenza di eventuali fistole (gallerie), la presenza di restringimenti del passaggio.
Negli ospedali in cui lavoro, seguo direttamente il paziente in radiologia, accompagnandolo all'esecuzione del clisma con il radiologo. 
Il paziente in questione è portatore di una ileostomia laterale destra. Il cancro del retto e la radioterapia successiva abbinata alla chemioterapia, lo hanno costretto a mantenere la stomia per un anno e mezzo. 
Come potete osservare, il colon sinistro presenta sofferenza vascolare. E' aplastico, sottile, ha perso le haustrature. Il paziente rischierebbe l'occlusione intestinale una volta chiusa la stomia. 
Ora i chirurghi valuteranno se resecare il colon non funzionante e collegarlo al retto basso o convincere il paziente a tenere la stomia e a questo punto interverrei anch'io, in quanto enterostomista, con le mie valutazioni pelviche.
All'esplorazione anale digitale risulta difficile superare la catenella metallica anastomotica del precedente intervento (ovvero quella congiunzione tra il colon e il retto ottenuta dopo la resezione del retto interessato dal cancro). C'è quindi una stenosi, un restringimento e tale passaggio andrebbe allargato endoscopicamente. Altrimenti come potrà evacuare il paziente?
Con il mio dito infilato nel canale anale ho chiesto al paziente di stringere i muscoli sfinterici intorno al dito. La resezione bassa di tali muscoli ha reso inefficace ogni contrazione. Il paziente rischia l'incontinenza fecale dopo la chiusura della stomia e andrebbe eseguita una manometria ano rettale. Inoltre la radioterapia ha reso la mucosa così fragile che il dito guantato era tutto sporco di sangue. 
La presenza di diverticoli nel tratto terminale, porta a rischio ulteriore di perforazione di quel tratto intestinale. 
Il paziente ha deciso di mantenere la stomia piuttosto che rischiare tutti questi problemi. 
Le scelte devono sempre essere consapevoli. Fate domande, chiedete come sarà il dopo, non abbiate paura di esprimere i vostri dubbi.  

Fanni Guidolin
Stomaterapista 

6 febbraio 2018

DATEMI UNA SIGARETTA

Una t-shirt ingrigita, un golfino infeltrito sulle spalle, il berretto di lana e i pantaloni del pigiama a quadri scozzesi. Nella sua "singlitudine" era pure buffa. Le mancava solo la sigaretta in bocca, bramosa di fumarla come se fosse in astinenza. E lo era in effetti. La chiedeva a tutti quelli che passavano di là agitando il suo golfino fiorito come in un balletto.
Se ne stava all'ingresso, seduta sulla sedia a rotelle, con l'ago al braccio e la flebo in corso. Qualcuno doveva averla accompagnata là fuori e parcheggiata come un'auto sotto zero. Non voglio pensare che ci sia arrivata da sola ma il dubbio l'ho avuto. Mi sono avvicinata e non ho fatto in tempo a chiederle in che reparto fosse ricoverata nè se avesse avuto bisogno di aiuto che in un nanosecondo mi rubava le parole chiedendomi insistentemente una sigaretta. "Io non fumo signora e farebbe meglio a non farlo nemmeno lei oggi. Fa troppo freddo qui." Il mio senso materno era prevalso sulla comprensione del caso. Caso clinico dovrei sottolineare. La signora non stava certo attraversando un periodo facile.
Mi guardava come se le avessi appena lanciato un ordigno nucleare. Mi fissava come se non sapesse bene cosa dire nè cosa fare e temevo il peggio. Faceva ripetutamente roteare le ruote della carrozzina avanti e indietro, avanti e indietro e ancora avanti e indietro con un gesto di dubbia psicosi. Poi si levò il berretto verde ramarro e me lo lanciò. Lo presi al volo e lei aveva gli occhi acquosi dietro ad un paio di occhiali mezzi rotti.
I capelli trascurati e ingrassati sembravano fettucce bagnate. Non le era piaciuto il mio invito ad entrare e tantomeno il fatto che non avessi una sigaretta da offrirle.
La tosse, insistente, a tratti grassa e a tratti secca e acuta come il latrato di un cane, le rubava il respiro, soffocava ogni boccata d'ossigeno, si beffeggiava del cattivo tempo e del freddo polare. Il panico le mordeva le caviglie.
Pensavo all'assurdità della sua vita e alla contemporanea irrazionalità nel voler fumare una sigaretta a tutti i costi. Pensavo con rabbia, a quante persone lottano contro il cancro ai polmoni o contro altri cancri che vedono nel fumo il loro principale fattore di rischio. E a lei innocua, fragile e malata; assistita da un sistema che le da tutto ciò di cui ha bisogno, amorevoli cure, farmaci costosi, infermiere preparate, medici competenti, operatrici attente. Ma quello schiaffo in faccia al nostro sistema sanitario non mi è andato giù. Quel voler farsi del male a tutti i costi, quel disamore per la vita, quell'annullamento di sè, se ne andava giù dritto nei suoi polmoni insieme al fumo catramoso della sua stupida sigaretta. E a me non è piaciuto per nulla.
Poi, quasi con i sensi di colpa, ho impacchettato il mio pensiero. L'ho deglutito e sentito pesante. Sono ripassata attraverso quella stessa porta e non ho più visto la signora. E se fosse stato il suo ultimo desiderio?. Non è forse concesso a chiunque di scegliere come morire?
Si, forse era felice così...
Mi sono imbavagliata e sono tornata a casa mia.

Fanni Guidolin
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5 febbraio 2018

NELLA SALUTE E NELLA MALATTIA...

Ringrazio la nostra psicologa per questo articolo

In uno degli ultimi incontri di gruppo di auto mutuo aiuto tra pazienti stomizzati, è emerso un problema importante. Alcuni coniugi si sentono calati nel ruolo di infermiere, carabiniere,
ancora di salvezza.
Io mi sto chiedendo se ora  sono solo questo, oppure se rimangono anche mogli, mariti, amanti.
I pazienti rivendicano il loro bisogno di autonomia, di provare a sperimentare la loro
capacità di farcela da soli. Ho avuto la sensazione che si sentano prigionieri, inglobati
nel ruolo di malati, bisognosi di essere accuditi.
Senza esprimere giudizi, provo a mettermi nei panni degli uni e degli altri  attraverso un
piccolo dialogo emerso ai gruppi.

Coniuge: "Cara, non uscire di casa da sola, se poi si stacca la sacca mentre guidi,
che fai?"
Stomizzata: "Tesoro, capisco la tua preoccupazione per me, ma io sono viva, e
desidero anche stare un po’ lontana da te. Porto con me l’occorrente  per cambiarmi
se mai dovesse servire.
Ma finora quante volte è successo?"
Coniuge: "Solo una volta amore, e hai risolto tutto da sola. Va bene, vai, ma telefonami
se hai bisogno di me.
Stomizzata: "Lo farò. Ti amo".

Un tempo, quando ci si sposava in Chiesa gli sposi ripetevano queste parole: “…nella
salute e nella malattia finché morte non ci separi”.
Credo che questa formula possa risuonare dentro ad alcune persone. Il coniuge sta male?
Mi devo assumere la responsabilità di prendermi cura di lui, l’ho promesso davanti a Dio …
altrimenti potrei vivere con dei sensi di colpa.
Non entro in tematiche etiche o religiose ma talvolta, alcuni aspetti culturali possono
influenzare il modo di porsi nei confronti della persona che si è scelta come compagna/o di
vita.
Il mio suggerimento è quello di porsi la domanda: “Sto aiutando il coniuge o sto alleviando
i miei (e solo miei) timori ?

La maggior parte delle persone, non  desidera essere malata per sempre.

Dott.ssa Caterina Bertelli
psicologa pazienti stomizzati e incontinenti
per contatti 338/1486789


ANCHE LE POP STAR SI AMMALANO

Si era presentata a Milano nella sua solita mise: stravagante, trasformista, eccentrica, eclettica, unica. Il gusto della provocazione e dello show hanno caratterizzato i suoi concerti sino ad oggi, divenuti spettacoli a trecentosessanta gradi. I dolori si sono però acutizzati e ha dovuto annullare il suo tour. 
La fibromialgia è terribile. Il dolore non si vede, non si sa nemmeno dove sia, ma chi ne soffre prova dolore anche solo per una semplice carezza sul braccio. Uno strofinio leggero diventa un dolore acuto, le articolazioni sembrano cementate e trapassate da fili elettrici con scosse senza tregua. 
Anche Lady Gaga, la famosa pop star, fa parte di questa famiglia di pazienti affetti dal dolore invisibile. 
Affaticamento e dolori muscolari, necessità di allettarsi per trovare sollievo sembrano caratterizzare la patologia. Ma ad essi si aggiungono problemi di memoria, del sonno e cognitivi. Le cause sembrano essere genetiche a cui si aggiungono variabili come lo stress, lo stile di vita, l'ambiente che ci circonda. 
Il dolore immaginario sta nelle menti di chi lo ha scoperto. Fior di scritti ed elaborati scientifici testimoniano la scientificità della fibromialgia. Ma per il paziente affetto, sensazione di abbandono e depressione si delineano spesso. Non solo i pazienti si sentono incompresi, prima di arrivare ad una diagnosi visitano centri di salute mentale o assumono farmaci antidepressivi o ansiolitici. Tutti su prescrizione medica, perchè alla diagnosi di fibromialgia non si arriva subito.
Ma se ad essere malata è lei, la pop star per eccellenza, la Lady Gaga dai tacchi vertiginosi, la bionda ossigenata da un milione di dollari per show, come si può non crederle?  
E purtroppo non è stata così fortunata la mia cara amica Lara.
I due occhi segnati da un mascara nero pece fanno risaltare le pagliuzze dorate delle pupille. Una chioma di capelli sottili debilitati anch'essi dalle terapie, profumano di lei al suo passaggio. 
Ci incontriamo solitamente in mensa, sincronizzando i nostri orologi per pura casualità. Lei lavora in ospedale come me.
Ha una voce pacata e dolce. Si muove piano. Ogni suo gesto è calcolato minuziosamente per non provare dolore. E' a lavoro anche oggi, nonostante i dolori atroci. Non può certo permettersi di rimanere a letto per settimane, rischierebbe di perdere il suo ruolo. Non si chiama Angelina Germanotta (Lady Gaga è il nome d'arte) purtroppo, e non guadagna un milione di dollari a spettacolo. Eppure la fibromialgia non ha obiettivi precisi. Colpisce chiunque. Come una freccia sul bersaglio ha preso anche lei. 
"E' come vivere in una prigione dorata la mia vita. Ho tutto, eppure sono bloccata qui, in un corpo anarchico, che ha smesso di funzionare alla perfezione", mi dice. "La vita mi ha colpito con una forza che non avevo calcolato".
Io la guardo attonita, confrontando il suo lamento con i tanti dei miei pazienti stomizzati, oncologici, terminali o in cure chemioterapiche. Non c'è giudizio al dolore. Non c'è paragone da fare. Mai. 
Il dolore è dolore. Punto. Lei conferma. 
Si porta il boccone alla bocca con delicatezza. Anche aprire la mandibola le provoca uno scricchiolio insopportabile. Sulla faccia, una stilettata nevritica le segna la guancia, partendo dalla fronte. Fa fatica anche a sorridere. Se pensate che il viso ha ben trentasei muscoli, potete comprendere la difficoltà anche ad inarcare un sopracciglio per stupore, a corrugare la fronte per incredulità, a sorridere con gli occhi a fessura.
Parliamo a lungo. Mi regala dei consigli preziosi che conservo nel mio taccuino. E' una donna ricca dentro. E il bisogno di aprire una finestra per far entrare il sole nella stanza ce l'ha ancora. Meno male. Mai e poi mai vorrei che col passare del tempo finisse per scambiare la luce dell'abat jour con quella di quei meravigliosi raggi. 

Fanni Guidolin

4 febbraio 2018

UN CORSO PER GESTIRE LE STOMIE

Abbiamo organizzato due edizioni di questo corso sulla gestione delle stomie.
La pubblicazione della locandina sulla mia pagina Facebook ha, in pochi minuti, visto l'esaurimento di tutti i posti disponibili. 
Spero sia davvero l'interesse specifico ad attirare tanti infermieri e non solo l'accreditamento.
Trattandosi di tematiche delicate, tabù e spesso rifiutate dal paziente stesso, l'infermiere imparerà un approccio olistico. 
Il ripasso delle strutture anatomiche e della fisiopatologia che porta al confezionamento delle stomie sarà opera del Dott. Sernagiotto Carlo, chirurgo colo proctologo dell'ospedale di Castelfranco Veneto (TV). Sarà poi la volta di Monica Bedon, infermiera del reparto di chirurgia generale, a spiegare la gestione del paziente stomizzato in reparto. Infine, la sottoscritta Fanni Guidolin, Enterostomista specialista, illustrerà le complicanze delle stomie, la loro gestione e gli aspetti tecnici burocratici dei sacchetti per stomia. 
L'evento è stato organizzato dalla coordinatrice del reparto di chirurgia del presidio ospedaliero di Castelfranco Veneto, Ilenia Parolin. 

IL PASSATO E' COME UN CARDIGAN TROPPO STRETTO

Gli metto una mano sulla spalla e la faccio scorrere di lui, come se avesse freddo e volessi riscaldarlo. Gli dico che si sistemerà tutto, che la chemioterapia resterà solo un brutto ricordo, che lo accompagnerò in ospedale tutti i giorni perchè dovrà guarire, senza se e senza ma. Questa non è una guerra facile.
Cerco di raccogliere le macerie di un matrimonio fallito per non lasciare ingombri in questa strada impervia e dimentico il nostro ultimo litigio, le parole come lame, i toni acuti. Dimentico gli ultimi anni e mi faccio forza sugli altri dieci. Sento che devo starti accanto. Non è possibile spegnere un sentimento, chiuderlo in un barattolo e buttarlo via, mi dico.
Lui sprofonda nel colletto della polo blu. Sembra ancora piu pallido e insicuro. 
"Vattene", mi dice.
Lascio che quella parola rimanga sospesa tra noi, come se tagliasse l'aria fredda, attraversandola come una lama di ghiaccio. Lascio che la parola mi avvolga e trovi una scusa in questa situazione. Cerco di comprenderlo.
Prima che io possa rendermi conto di cosa sta succedendo in questo momento, lui porta una mano sotto il mio mento e mi fa sollevare il viso. Sono come paralizzata. Mi fissa dritto negli occhi. Due occhi profondi e persi. Sono gli occhi della paura, del terrore, di quel qualcosa che si è impossessato di lui. Del maledetto cancro. 
"Vattene", mi ripete.
Non ho il coraggio di dire nulla. Vorrei solo abbracciarlo, dirgli che lo amo immensamente, che insieme combatteremo il male. Vorrei ricordargli la notti trascorse a guardarci attraverso quegli stessi occhi pieni d'amore, mentre le dita sfioravano la pelle e le labbra non si staccavano nemmeno per respirare. Vorrei poter tornare indietro, per cancellare quella frase. Quando una donna dice di non essere più sicura dell'uomo che un tempo ha amato, è già sulla strada che la porterà via, prima o dopo.  Ed io lo ero. Quel tuo essere possessivo, è stato sempre per me insopportabile. Insacchettato in un passato che non dimentico e che vorrei sfilare e buttare, come un cardigan troppo stretto, impanato da un lavaggio sbagliato, che non entra più nemmeno per un braccio.
"Ti ho detto di andartene", mi ripete per la terza volta. La voce è flebile, un lieve sussurro.
Poi, mentre cerco di rompere quella geometria perfetta tra i nostri spazi, dopo un passo indietro lungo un niente, mentre lo sgabello graffia sul parquet, lui mi tira a sè di nuovo.
Ed è un abbraccio perfetto, come le se sue braccia combaciassero con le mie e le nostre spalle si incastrassero. E' un abbraccio lunghissimo, con le lacrime incessanti che scendono come un fiume in piena. E' paura.
"No, non me ne andrò amore mio", gli dico con la voce rotta dal pianto. "Ricominciamo dal principio. Combattiamo insieme".
Sento i suoi singhiozzi e subito capisco che è un momento, un istante della mia vita, che non dimenticherò mai più. Il secondo esatto della mia vita in cui la mia esistenza si divide in due metà. Un prima e un dopo. Sento che mi cedono le gambe, sento che lui mi sorregge. A coprire il suo pianto c'è solo un rumore liquido, un gorgoglio nella mia testa. Credo che il mio cervello si stia sciogliendo.
Si è lasciato fare, accompagnare, sostenere, prendere per mano, amare.

Oggi, siamo al quarto ciclo di chemioterapia. Le metastasi si sono notevolmente ridotte e il nostro amore è potente. Più potente di quella stupida bestia invadente e opportunista. 

La mia paziente mi ha raccontato la sua storia dopo aver imparato i principi dello storytelling. La dovizia di particolari emotivi mi ha consentito di scriverla. Io mi sono emozionata non solo leggendola, ma scrivendola. La medicina narrativa è una cura per l'anima anche del terapista.
Fanni Guidolin

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