22 luglio 2015

Mio marito, Stomizzato, non lo sopporto più.

Pazienza le camicie inamidate, il petto di pollo appiattito col batticarne, le lenzuola di flanella. Ho sopportato anche i suoi sette caffè al giorno e gli effetti collaterali, l'amore folle e condizionato dal gruppo amici per la bici in giro tutte le domeniche, le auto d'epoca del sabato sera e i mercatini d'antiquariato, il suo sacchetto della stomia.
A testa bassa e devozione clericale mi sono adoperata per il suo benessere, concessa controvoglia, limitata nelle parolacce che spesso gli avrei voluto dire, smesso di fumare. Per lui ho evitato di andare al cinema con le amiche del giovedì sera, annullato ogni viaggio, mangiato la verdura di nascosto  (lui non può ) e non ne posso più. Non ne posso più dei suoi petulanti lamenti, cantilene prolisse del venerdì santo. Basta. È' sopravvissuto al cancro del retto e non accetta un bellissimo telino sulla pancia che sembra una tasca raffinata dal contenuto ignaro, gestito in toto dalla moglie. Io.
Ogni volta che deve cambiare il sacchetto chiama la sottoscritta. Lui, si volta dall'altra parte E riordina i pensieri. Parole taglienti sfrecciano se non arrivo subito, offese sul mio operato se non seguo rigorosamente il protocollo. Lui, si gira dall'altra parte e mi detta la procedura a memoria. Nella sua perentorietà distinguo una leggera vena sarcastica se dimentico qualche passaggio .E che sarà mai lavare una rosellina sulla pancia e cambiare un sacchetto adesivo grande poco meno di una mano?
Me lo ha ripetuto più volte mio marito che se fossi io al suo posto non ce l'avrebbe mai fatta. Ma in tal caso sarei stata io quella malata di cancro! La vittima !  E lui non ce l'avrebbe mai fatta ? Ostento un tono di voce volutamente neutrale.
Basta.
Stamane mi sono svegliata prima del solito. Oggi Giulia e' diversa. Non è' più rinchiusa in un corpo insicuro. Non accetta più di essere maltrattata a colpi di indifferenza. Ho toccato i bassifondi della disistima. Ho tracciato diagrammi di esistenze possibili.
Giulia ha deciso di dire basta. Basta a inamidare le sue maledette camicie, basta a fargli appiattire la carne dal macellaio, basta con le lenzuola di flanella in piena estate. Butterò via la moka del caffè e la sua maledetta bici, le cianfrusaglie che sanno di stantio, i suoi sacchetti dell stomia. Proprio così, lo mando a quel paese dei balocchi dove mi ha fatto credere fossi io nell'ultimo anno. Ho dato troppo e non ho più nulla per me. Ho perso la mia dignità ma sono troppo gentile per farglielo pesare.
Ho fatto le valigie, vado in Spagna con le amiche del giovedì, mangeremo frutta e verdura tutti i giorni e ci fumeremo pacchetti di sigarette. Con elegante modernità andremo anche al cinema a vedere un film in spagnolo, berremo il cocco-mojto tutte le sere e conosceremo tanta gente. Mi ricaricherò le pile  e quando tornerò, forse, tornerà ad amarmi. O forse tornerò' ad amarlo. Sempre che nel frattempo non mi sia innamorata di me stessa così tanto da non Potermi tradire .
In fondo, lo dicevano anche i Wet Wet Wet che  "Love is all around" !

Giulia non è più tornata. 
Vive in Spagna con un altro uomo. Massimo, il marito è' diventato quasi completamente autonomo e si diletta con il lavoro di nonno. La stomia tuttavia, gliela gestisce un'amica infermiera. 
La malattia che vede la stomia protagonista nella coppia, distrugge la coppia stessa o la unisce incredibilmente.

Ma un biglietto Giulia lo ha trovato in valigia: era di suo marito che scriveva 
Cara Giulia, ci sono vari modi per prendersi cura di una persona.
Le puoi chiedere se ha mangiato, se è coperta abbastanza, se ha dormito. Oppure, puoi domandarle, se è felice, se ha pianto, se ha bisogno d'aiuto. Sono sempre solo parole, ma le prime accudiscono il corpo, le seconde nutrono l'anima. 






21 luglio 2015

Cos'è Pelvicstom



Nasceva tre anni fa la mia idea di creare un blog (www.pelvicstom.blogspot.it) e la rispettiva pagina Facebook ( https://www.facebook.com/pages/Pelvicstom/840893702603016 ) , che raccogliesse vere emozioni, da me raccontate, in prima persona, come se riuscissi a srotolare la matassa dei pensieri di ogni mio paziente, farla mia, entrare in loro, sentire il loro dolore, provare le loro gioie, raccontare i loro pensieri, come se fossi io , loro.
Dopo le prime storie, pubblicate per pura passione per il mio lavoro e per il desiderio di creare una rete di aiuto, confronto e supporto, ho riscontrato che anche chi non presentava disfunzioni Perineali, o stomia, mi leggeva. Evidentemente, nella complessità in cui tutto si relaziona, similitudini emotive esistono.
Per chi non lo sapesse, la stomia è' un'apertura, un foro, una derivazione urinaria o fecale in addome. Su di essa si utilizza un sacchetto di raccolta degli effluenti. Può essere temporanea o definitiva e cambia notevolmente la qualità di vita. Il pavimento pelvico invece, è' l'insieme dei muscoli, legamenti, tendini e ossa che stanno alla base del bacino. Sostiene gli organi pelvici come vescica, prostata, utero, retto, vagina e se non funziona correttamente, la persona può manifestare dolore pelvico, incontinenza, stipsi, disfunzioni sessuali. Ogni alterazione del pavimento pelvico cambia la qualità di vita. Pelvicstom raccoglie il mondo del pavimento pelvico e della stomia.
È' la psiche di questa tipologia di pazienti, Stomizzati o con disordini pelvici, il mio grande ambito di interesse. È' la loro cura e assistenza , il mio lavoro. È' la loro riabilitazione, la mia grande sfida (troverete nel blog consigli, esercizi, video e strategie per fare fronte ad ogni disfunzione).
E cosi, ogni giorno, mentre il cervello mi formicola, scavo tra le emozioni incontrate durante la mattinata, con i miei pazienti, tra la ricchezza del loro inconsapevole dono. Perché il loro vissuto, è' un regalo che mi fanno, e nulla chiedono in cambio. 
Loro non lo sanno di essere gli artefici di parte della mia vita, del mio essere. 
E non sanno che le emozioni non fanno rumore ma tuonano tra le parole che scrivo secondo un incedere flemmatico. Non ci sono formule artefatte ne' edulcorate nei racconti. Non ci sono bugie ne' aforismi. È' questo il motivo per cui dopo due anni di successo in questa impresa, mi sento di ringraziarli con tutta me stessa.

Fanni Guidolin


9 luglio 2015

Perche' mamma un giorno lo diventerò anch'io

Prendi un ovulo, sano, bello, integro. Uno spermatozoo, sano, bello, integro. Un utero, sano, bello, integro. Dovrebbe funzionare così, semplicemente così la vita, invece è' la cosa più complicata è impossibile che esista.
Allora speri in una provetta, involucro magico e misterioso dove solo la mano del biologo può generare il miracolo. Ti affidi alla scienza, alle siringate sui glutei che non ti fanno più stare seduta, alle punture sulla pancia dura, agli sbalzi di umore e alle parole taglienti, alla pazienza infinita e all'attesa snervante, alla telefonata che non arriva, al giorno lunghissimo.
Arriva quel giorno.
Stringi la tua collana d'ambra tra le dita, ti porterà fortuna.
Trepidi, tremi, sudi, cammini, piano, per non scombussolarti troppo. Tieni le mani sulla pancia, avvolgi il grembo, ti guardi allo specchio alla ricerca di uno sguardo diverso, gravido.

E poi arriva. Quella telefonata arriva. Mi dispiace signora, ...non è.

Lasci ciondolare tra le mani le pagine della speranza e tu deragli.
Neanche lasci finire di parlare il medico che la disperazione si impossessa di te e piano piano diventa angoscia, rabbia, affanno. Piangi.
Non è giusto. Un altro disegno sbagliato, nessuna matita colorata, solo segni neri indelebili.
Mandi giù tutto. Inghiottisci questo stupido scherzo del destino. Lo divori, vuoi farlo sparire al più presto. E che cos'è questo destino oggi se non la brutta copia di un disegno sbagliato?
Nessuno può capire come mi sento. Non è uno stereotipo il dolore di chi ama troppo la vita.
Sono a terra e pesante come un tappeto bagnato, ma non mi do per vinta. Mi osservo.
Oggi il mio sorriso è' amaro, sardonico. È' semplice, appena accennato, forzato, avvolto dall'indifferenza del mondo, dove io dovrei sentirmi amata e protetta come mai prima d'ora.
Spiegatemi vi prego, come fare affinché questo amore diventi luce per illuminare le fosche serate che mi aspetteranno prima di ricominciare a lottare.
Devo solo appallottolare quel disegno, e prendere un altro foglio, riavvolgere il nastro e accendere il bottone giusto.
Mi guardo allo specchio. L'immagine che mi viene restituita è' a metà. È' una specie di amputazione quella che ho subito. Ma in questo spazio ritrovo una nuova dimensione.
E' come se questo dolore fosse al tempo stesso una medicina per il mio corpo. So che diventerà più forte. So che potrà anche ricadere. So che il destino gioca d'azzardo. Ma se quella vita sarà intangibile, irraggiungibile, lo deciderò io e non lui. E come un'onda gigante che spazza via il labirinto delle emozioni lo accetterò con divino distacco e con una zavorra che mi impedirà di avvicinarmi troppo alle nuvole.
Ma tanto lo so, che un giorno mamma, lo diventerò anch'io.

Dedicato a Tutte le donne che soffrono, per il troppo amore per la vita.

Il pavimento pelvico è lo scrigno del nostro animo più intimo

1 luglio 2015

Gruppo Stomizzati: auto aiuto come metodologia

Il gruppo di auto aiuto è una metodologia di intervento sociale. L'esigenza del gruppo di auto aiuto tra stomizzati nasce dal bisogno di sostegno reciproco tra persone che condividono lo stesso problema: un “sacchetto sulla pancia” . 
Il gruppo rompe l'isolamento, mette a confronto le esperienze, permette libertà di espressione di quelle che sono le maggiori difficoltà incontrate dopo un intervento chirurgico demolitivo.  Il tutto, in un clima informale e spontaneo.
L'approccio utilizzato all'interno del gruppo di auto mutuo aiuto stomizzati è quello che viene definito "Helper Therapy" (Riessman, 1965), in cui chi riceve aiuto è colui che dà aiuto agli altri membri del gruppo.
Un nodo fondamentale per capire il self help è che il soggetto, ogni singolo soggetto, è contemporaneamente fruitore di sostegno. Questo permette lo sblocco della passività e la liberazione dal senso di impotenza aumentando la fiducia in se stessi.
Lo strumento fondamentale per lo sviluppo globale della personalità e una corretta immagine di sé è la comunicazione empatica messa in atto nel GRUPPO STOMIZZATI che crea un contesto affettivo, di rassicurazione, che permette all'individuo di far emergere la vita che è dentro di lui e cerca di farlo uscire dalla solitudine e isolamento affettivo che questo tipo di malattia lo ha posto, proprio per la peculiarità che ha la stomia. Comunicare, quindi, diventa la base che condurrà alla crescita, all'autonomia, alla maturazione.


Caratteristiche del nostro GRUPPO STOMIZZATI
                                                                                                           
Nel gruppo stomizzati sono previsti tre passaggi: l'accoglienza, il racconto, l'ascolto.
Il passaggio più difficile è emerso essere il racconto di sé, che il paziente esprime al secondo o terzo incontro, quando acquista fiducia nei partecipanti.
L’accettazione della modificazione corporea dovuta alla "presenza di un sacchetto", è obiettivo ma nello stesso tempo ostacolo al raccontarsi. Il fine è non chiudersi in una condizione particolare che diventi totalizzante, assoluta, senza via d'uscita. 
Il gruppo stomizzati è un gruppo di 20-30 pazienti. Il numero dei partecipanti è progressivamente aumentato, dimostrato l’oggettivo bisogno assistenziale.
La presenza degli psicologi specialisti nella dimensione dell'auto aiuto (Dott. M. Melloni e Dott.ssa C. Bertelli) insieme all’Enterostomista (Dott.ssa F. Guidolin)  assume  rilievo e significatività, in quanto questi gruppi offrono stimoli di dialogo innovativo, in tutte le sfere. 

Il gruppo stomizzati si distingue dalle altre tipologie di gruppi perché condivide in tutto o in parte determinate caratteristiche:

• L'impostazione di un rapporto paritario tra tutti i partecipanti; cioè la condivisione di determinati disagi e difficoltà che definiscono lo status di appartenenza al gruppo, nonostante la diversità di sesso, età, estrazione sociale. La mutualità tra i membri è determinata dalla problematica attorno a cui si aggregano i partecipanti, siano essi direttamente o indirettamente coinvolti nel problema.

• La libertà di poter dichiarare le proprie difficoltà, generando una comunicazione circolare che favorisce lo scambio di esperienze; la comunicazione si presenta come uno scambio reciproco di informazioni, emozioni, racconti, a cui tutti possono prendere parte, a seconda del proprio bagaglio e delle proprie caratteristiche personali. Ciò si pone un obiettivo molto evidente, cercare di rudurre la drammatizzazione che il paziente stomizzato altresì tende ad enfatizzare.  Si esclude quindi la presenza di "utenti" come destinatari passivi di determinate prestazioni, ci si aspetta che ogni membro agisca al meglio delle sue capacità, in accordo con ciò che il gruppo ha stabilito come accettabile o non accettabile.

• Condivisione di obiettivi comuni; i membri sono orientati verso il raggiungimento di alcune mete, consone rispetto a ciò che è percepito come problema centrale comune. 

• Orientamento dell'azione; ciò che anima il gruppo è "imparare facendo" e "cambiare facendo". Lo scopo dei gruppi di auto aiuto è la sperimentazione di nuove modalità di azione e di comportamento, di nuovi modi di sentire e trasmettere i vissuti. Lo psicologo ha un ruolo fondamentale in questo.

• Il ruolo dei conduttori, che è complementare al ruolo dei partecipanti, tende prevalentemente con la propria competenza a facilitare lo scambio e a stimolare la partecipazione di tutti, senza modificare il contenuto. L’enterostomista  conosce il paziente dal giorno dell’intervento chirurgico e la sua presenza è essenziale.

Il gruppo non deve diventare un'appendice dei servizi formali né deve funzionare imitando procedure o tecniche professionali. La sua prerogativa essenziale è che l'attenzione della dimensione umana risulti esclusiva e che ogni istanza di razionalizzazione delle attività interne al gruppo risulti a questo finalizzata.
Il rapporto tra self help ed istituzioni è senza dubbio un problema chiave soprattutto in un contesto come quello italiano, dove l'iniziativa singola è sempre vista come poco produttiva.

Nella nostra realtà Ulss 8, l’iniziativa è stata da subito ben accolta dalla Direzione Medica e soprattutto dai pazienti, e dal 1 Gennaio 2015, è in atto ogni primo venerdì del mese, per un’ora.

Fanni Guidolin (Enterostomista)
Massimo Melloni (Psicologo-Psicoterapeuta)

Caterina Bertelli (Psicologa) 

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