Quando un sacchetto ti cambia la vita
Nel recente sondaggio sulla mia pagina Pelvicstom di facebook ho chiesto ai followers, mostrando questa foto, quali sono le caratteristiche che cercano in una sacca per stomia. Ho chiesto di esprimerlo in tre parole e molte sono state le risposte.
Ringrazio tutti per il coinvolgimento, utile anche a noi enterostomisti che spesso, ci troviamo in difficoltà nella scelta del presidio da proporre al paziente.
Finchè la persona è ricoverata, immobile e sdraiata, la maggior parte dei sacchetti monopezzo o due pezzi va bene. A meno che la stomia non sia introflessa (ovvero la budellina non è sporgente sull'addome ma tende a scendere sotto al piano cutaneo, infossata), che richiede un sistema convesso (ovvero a imbuto), si trova facilmente il sacchetto giusto.
Ma è fondamentale conoscere la storia del paziente, le sue abitudini, il suo stile di vita, il lavoro pregresso, se è dinamico o sedentario, se ama viaggiare e fare sport. Se ha gusto estetico e interesse per l'aspetto anche esteriore.
La figura dell'enterostomista è importante per questo motivo. E quando la sacca non soddisfa, bisogna cambiare tipo, marca, modello, telino, sistema, adesivo. Perchè già è invalidante convivere con una stomia, se poi il sacchetto poco funzionale non consente la libertà, a 360gradi il malumore è assicurato. Certo a volte bisogna scendere a compromessi. Si sceglie la chiusura a velcro e l'adesivo sicuro a discapito di un telino poco "carino". Oppure si opta per un cambio giornaliero a discapito dell'integrità cutanea. Ecc.
Ci sono poi gli adesivi aggressivi, che per alcuni lo sono eccessivamente, causando terribili escoriazioni alla rimozione (attenzione esistono spray e salviette rimuovi adesivo). Certi pazienti sono allergici ad alcuni idrocolloidi e quindi bisogna sostituire il tipo di prodotto con un altro, di un'altra marca. Altri riferiscono infiltrazioni di feci liquide sotto alla placca con imbrattamenti che sconvolgono l'esistenza.
E' per questo che ho voluto fare questo post. Ho avuto la sensazione, da molto tempo, che tante persone non vengano seguite adeguatamente dall'enterostomista. Non per l'incompetenza della specialista, ma perchè non hanno una enterostomista o non sanno dove nè a chi rivolgersi per trovarla.
Dal sondaggio, la cosa che tutti chiedono ad una sacca per stomia è proprio la Sicurezza. Ne sono fermamente convinti Maria, Rosa, Margherita, Giovanna, Imma, Tina, Stefanino e Maria Carmine. Per Giovanna Sicurezza significa tranquillità e tranquillità buon umore.
Il buon umore è un tonico per la mente e per il corpo. È il miglior antidoto per l’ansia e la depressione. È una risorsa. Esso attrae e mantiene gli amici. Alleggerisce i carichi umani. È la strada diretta per la contentezza.
La buona tenuta è sinonimo di sicurezza e dà la padronanza nei movimenti e nello sport.
Imma vorrebbe tanto poter disporre di piccole sacche da adattare alle sue placche nei momenti intimi. Mi è piaciuta molto la risposta ed ha ragione. Le sacche sono sempre consegnate in numero prestabilito da nomenclatore. Qualcuna in più per i momenti "speciali" darebbe una ottima qualità di vita anche alle relazioni intime, preziose.
Una sacca confortevole insomma che garantisca il giusto aplomb. Ne sono convinte anche Roberta e Rosa, che definisce il confort come tutto ciò che fa stare a proprio agio. A volte la lunghezza di una sacca che sbatte sull'inguine e irrita, ricorda a Tina che essere a proprio agio è un'altra cosa.
Adriana si sofferma sulla qualità del telino. Alcune aziende lo fabbricano in tessuto davvero morbido ma alcuni tendono a fare fastidiosi pallini, come maglioni "inciocciolati" diremo noi in Veneto.
Il gusto estetico è fondamentale e non solo nelle persone giovani. Spiriti giovanili, senso del pudore e desiderio armonico fanno parte di Tina, Adriana, Melania e Margherita. E' bello pensare ad una sacca "bella ed elegante". L’eleganza consente di avere un atteggiamento elegante e di sentirsi affascinanti, anche con un sacchetto. Se poi il telino garantisce anche una attività silenziosa e non rumorosa, aggiungono Monica ed Elisa, la felicità fa capolino.
La protezione è un'altra caratteristica che Melania, Roberta e Stefanino chiedono ad una sacca. Protezione cutanea ho inteso. Quindi rispetto della cute, niente prurito e dolore, niente arrossamenti.
Questo è forse l'aspetto su cui noi enterostomisti siamo maggiormente chiamati a trattare. Allergie, scarsa adesività, acidità della cute, emozioni, farmaci... incidono anche sulla tenuta e quindi sulla protezione cutanea. Lo sa bene Anusca, che puntualmente, di fronte ad emozioni forti, cambia la sua sudorazione e la placca si stacca. Ma non si abbatte. Lo sa, e alle belle emozioni non dice mai di no!.
Per concludere felici lo sono Chiara Luce e Sandro. Definirebbero la loro stomia una compagna ideale se potessero. La vorrebbero come una compagna per la vita, una fidanzata, che ti rispetta, che ti ama. Chiara Luce non chiede di più.
Ma non la pensano allo stesso modo Stefania e Susanna, che la loro stomia la odiano, non la sopportano, non la guadano se non costrette. A loro mi sento di dare tutto il mio conforto, che poco servirà a questa distanza, ma le comprendo. Nessuno lo vorrebbe un sacchetto sulla pancia.
Poi si fanno i conti con l'alternativa, si guarda a chi sta peggio, o a come si stava prima. Si mettono sulla bilancia le cose belle che si hanno, almeno una. E a loro dico questo. Di cercare almeno una cosa bella della loro vita, che dia un senso alle loro giornate, alla loro esistenza, al loro cuore triste. Sperando che quel dolore pesi meno. O forse un giorno, non pesi più.
Si ringraziano tutti i followers di Pelvicstom per le risposte e la partecipazione al sondaggio
