Oggi è la giornata mondiale dell'endometriosi

L’endometriosi è una malattia della donna che consiste nella crescita anomala del tessuto endometriale anche al di fuori dell’utero. Tale tessuto si estende patologicamente nella zona delle ovaie, della vagina, delle tube e di altri organi adiacenti, come l’intestino, la vescica o gli ureteri.

Esistono casi in cui la malattia si manifesta con un dolore addominale intenso, mestruazioni dolorose e dolori riflessi alla schiena; altre volte è silenziosa e il dolore assente. In entrambi i casi, sottoponendosi ad una serie di esami medici, si potrà determinare la presenza o meno di questa malattia. Ce ne parlano la dott.ssa Fanni Guidolin , enterostomista trevigiana con la dott.ssa Bertelli Caterina, psicologa psicoterapeuta libero professionista.

"È bene sottolineare che questo problema ginecologico non rischia di causare solo disturbi della fertilità (30/40%)", afferma la Guidolin, "ma può anche influenzare la minzione, con necessità di sottoporsi a cateterismi,  la vita sessuale, con dolori pelvici o dolore alla penetrazione, dolori durante la defecazione, flussi mestruali abbondanti, fino, nei casi più gravi, a costringere le donne a interventi chirurgici devastanti e demolitivi tali da dover confezionare loro una stomia temporanea o definitiva (cioè un sacchettino sull'addome che raccoglie feci o urina)". L'endometrio si insinua negli organi come un cancro e vi si attacca proliferando pur essendo una patologia benigna. L'astenia, ovvero la stanchezza costante e la febbre sono altri due sintomi possibili conseguenti all'endometriosi grave.

I chirurghi sono costretti ad intervenire rimuovendo il più delle volte l'utero, tube e ovaie e tutto il tessuto endometriale abbondante da ureteri (che sono i condotti urinari dai reni alla vescica), da intestino (a volte tagliandone un pezzo o, nei casi gravi, rimuovendo tutto il colon), ma anche da vescica, con un alto rischio di perforare gli organi stessi, ci spiega Fanni Guidolin. Pensate che in alcuni rari casi l'endometrio è stato trovato persino nella mammella e nel cervello !. 

Gli interventi chirurgici sono molto lunghi e delicati. Tutto l'apparato nervoso del pavimento pelvico può essere compromesso. 

Sono una ventina le donne stomizzate seguite dalla dott.ssa Guidolin per endometriosi. "Sono poche quelle che vengono in ambulatorio periodicamente, solitamente sono solo quelle con stomia definitiva", ci dice con rammarico. La maggior parte delle donne con stomia temporanea si rifugia a casa, aspettando che il tempo passi in fretta, per la ricanalizzazione arrancando con un sacchetto che non accettano, non guardano a volte, non tollerano. La chiusura in se stesse è totale. 

"La presenza di una giornata mondiale dedicata all’endometriosi mette in evidenza come tale disturbo sia quindi diffuso (10/15% delle donne in età riproduttiva, fonte: Ministero della Salute) e crei un disagio pervasivo, continuativo nel tempo", rammenta la dott.ssa Bertelli che da anni si occupa di donne stomizzate anche per questi motivi.

Endometriosi dunque come malattia cronica, in cui l’aspetto clinico terapeutico non riguarda solo il corpo, ma si riflette sulla componente psichica-soggettiva (come scriveva Kennedy nel 2005). Inficia, come abbiamo detto sopra, il benessere individuale relazionale sessuale, sociale. L’identità di donna viene messa in discussione: la femminilità, l’erotismo, il piacere derivante dallo stare in società vengono meno. Spesso si viene private della maternità, o del ruolo di mamma, perchè i continui accessi ospedalieri rubano il tempo prezioso ai figli magari piccoli. 

 Il senso di smarrimento ha come conseguenza la preoccupazione per una situazione di cui non si ha controllo, la rabbia per la difficoltà di trovare una cura risolutiva, la frustrazione per non poter sentire e provare piacere dallo stare in relazione con un partner o in compagnia di amici. L’impatto sulla psiche della donna è stato verificato attraverso diversi studi nel corso degli anni e questo conferma come si possa parlare di “allarme endometriosi”. Vi è bisogno di sensibilizzare la popolazione femminile e anche maschile su questa patologia così invalidante. Vi è la necessità di accogliere e accompagnare le donne, ed eventualmente il partner, in un percorso di consapevolezza della patologia e dei suoi risvolti nella salute fisica e psicologica prendendosene cura in centri specializzati presenti nel territorio. Aspettare, pensando che con il tempo l’organismo sarà in grado di sistemarsi da solo o credendo che tutto ciò che accade è dovuto allo stress e quindi si risolverà presto, nasconde più spesso il timore di essere giudicati da qualcuno che si reputa importante per la propria immagine sociale. Altre volte a rinviare una visita medica è la paura della conferma di ciò che si è letto in riviste o siti web: per esempio non poter generare un figlio, sentirlo e vederlo crescere dentro di sé. Questo pensiero, questa convinzione rende la donna che desidera una maternità vulnerabile, rischiando di farla rassegnare a ruoli e comportamenti desiderati da altri e non da lei stessa. Molte sono le donne che si sottomettono alla volontà del partner con conseguente perdita di autostima per sensazione di inferiorità e nullità.

Da evidenziare inoltre, come per alcune,  aver letto di dover rimuovere l’utero come cura risolutiva, possa essere una scelta difficile da accettare. Significa perdere una parte di sé, quella parte che è prerogativa femminile che è di nuovo simbolo di vita, la prima culla per un figlio. E quindi porta con sé la sofferenza di un lutto vero e proprio. La donna con endometriosi è una donna che va sostenuta sin dall’inizio della presentazione dei sintomi, va incoraggiata a parlarne con la ginecologa e anche con la psicologa per non sentirsi sola e ferita. 

Fare attenzione ai campanelli di allarme è indispensabile per poter continuare a sentirsi la donna che si desidera essere. Essere connesse con se stesse significa comprendere i segnali inviati dal corpo. "Non avere paura di confrontarsi con gli specialisti, raggiungere i centri di eccellenza e fidarsi è il consiglio che noi diamo a chi ci scrive", continuano le nostre dottoresse. Cambiare anche medico se non ci si sente adeguatamente presi in carico. La relazione di fiducia è un fondamentale pilastro di cura e guarigione.

Invitiamo le donne a prendersi cura di sé come dovere verso se stesse, come gesto di gentilezza verso il proprio corpo. Non permettiamo loro di parlare un linguaggio incomprensibile. La nostra mente non è abituata a decrittare certi messaggi sbagliati. 

Abbiate speranza e fiducia sempre, aggiunge Fanni Guidolin, sono, questo sì, il contrario del pensiero che andrà tutto male.