31 agosto 2019

In partenza per Firenze al Congresso Nazionale AIMAR

L'AIMAR è un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari,
con il comune obiettivo di aiutarsi a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita ano rettale che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.
Nell'associazione i pazienti con MAR trovano nuovi amici con cui condividere la loro problematica.
Gli esperti seguono le tappe della prima infanzia, ma anche dell’adolescenza e della maturità di ogni ragazzo.
Ogni genitore è aiutato negli aspetti pratici, ma anche in quelli non meno importanti psicologici e sociologici.
Il 14 e 15 Settembre 2019 a Firenze, nella Casa per Ferie dei Salesiani in Via del Ghirlandaio 40, sarò ospite due giorni in qualità di relatrice. Domenica 15 parlerò di perineo pediatrico e di tutte le possibilità riabilitative per i bambini e gli adulti con MAR. 
Sarà un'esperienza che condividerò con Elena Scarabellin, che come me è una enterostomista, e per anni si è occupata delle stomie pediatriche. Insieme a noi, il viaggio in treno sarà in compagnia della Professoressa Midrio, Primario di chirurgia pediatrica all'ospedale Cà Foncello di Treviso, referente AIMAR a livello nazionale, 
Il congresso nazionale richiamerà centinaia di ragazzi, bambini e genitori, esperti, interessati, medici e assistenti. Ecco il link al sito per iscriversi https://www.aimar.eu/aimar-magico-settembre-in-toscana/
L'esperienza si rivela per me la prima in assoluto, e sarà indimenticabile sentire l’affetto di tanti bambini, ragazzi, giovani adulti e genitori. 
Mi sento di dire a tutti coloro che sono affetti da questa patologia che allo stesso modo, nella vostra vita, gli ostacoli o gli impedimenti possono sì essere la vostra dannazione, oppure degli amici che vi stanno chiamando a giocare in cortile. I vostri limiti, di cui spesso immagino vi possiate lamentare, sia che vengano dal vostro mondo fisico interiore, sia che arrivino dagli altri o dal mondo in cui interagite, sono la materia prima necessaria a ogni creazione e trasformazione. Ecco perchè immaginare una vita senza ostacoli è un esercizio sterile. Ma imparare ad estrarre la vostra grandezza da tutto ciò che vuole impedirvelo, crea bellezza nella vostra vita. Una bellezza visibile e a beneficio del mondo intero. 
Ci vediamo a Firenze !!!

Ne avrò di cose da scrivere al mio ritorno. L'esperienza AIMAR per me è la prima e devo dire che il lavoro fatto in questi anni con numerosi bambini mi ha dato grandissime soddisfazioni. 
"Angelica" è stato l'ultimo aggettivo che una mamma mi ha regalato dopo il ciclo di riabilitazione perineale che sua figlia ha condotto con me. Avrebbe voluto continuare all'infinito, tanti erano i risultati. Vi mostro la bellissima lettera dei genitori che mettono in risalto però, anche la regressione durante la mia assenza e il periodo "finestra" di stacco, in cui si osservavano il comportamento e l'andamento della disfunzione della piccola paziente. 
 
Ho capito l'importanza del dare anche attraverso la scrittura, il blog, le serate informative. Sono i lettori e i miei seguaci che , leggendomi, mi restituiscono i giorni e i mesi passati a studiare e a scrivere, a cancellare, a ripetere, a lavorare sodo. E che, testimoniando della realtà della propria vita, mi fanno capire come tra me e i pazienti ci sia quell'amore che supera ogni cosa. Anche la malattia.

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