UN PUPAZZO PER SCOPRIRE LA STOMIA

Avevo otto anni quando i miei genitori hanno deciso di acconsentire che i medici mi facessero la stomia. La rettocolite ulcerosa è una malattia cronica ed io ho avuto la sfortuna di esserne vittima così presto. Mamma mi regalò subito un orsetto di pelouche in cui aveva cucito una rosellina rossa, come la mia stomia. Mi divertivo a cambiargli il sacchettino come lei faceva con me. 

Ho imparato presto a svuotare il mio sacchettino e verso i dieci anni lo cambiavo da sola. 

Ho sempre descritto la mia avventura in un diario segreto ma non ho mai pensato di regalare qualche foglio a qualsivoglia persona. Credevo che nessuno avrebbe mai capito la mia sofferenza. 

Usavo un linguaggio segreto, composto di formule incantatorie talvolta complicate. Temevo che qualcuno avrebbe potuto trovarlo e leggere i miei stati d'animo. C'era una sorta di circolazione sanguigna nelle pagine, e interromperne il flusso sarebbe stato come morire. 

Mi sono creata un microcosmo fantastico in cui le parole scandivano lo spazio. Io avrei tanto voluto galleggiare senza peso, come se fossi un tutt'uno con la pennellata di un artista, in uno sfondo fluido.

Io dovevo essere la materia ed io dovevo parlare. 

Con il passare degli anni, oggi ne ho quindici, ho imparato a leggere i sentimenti altrui celati tra le righe di quasi mille libri. Ho creato delle linee guida della nostra malattia. Esse sono ondulate, come le acuzie e le remissioni. ma non ho ancora cambiato l'idea che il processo sia solo di separazione e sottrazione. 

Le cose non potranno modificarsi. La malattia cronica è così. Potrò solo sperare di vivere a lungo, il più possibile, per realizzare il desiderio di diventare un medico e aiutare gli altri, per sentirmi viva io, per sentirmi meno sfortunata, per conoscere malattie più gravi della mia e condizioni peggiori. 

Intanto nella mia pentola mi crogiolo in un sugo poco buono. Per fortuna che la mamma ed il papà sanno cuocere pezzi di dialoghi, sanno fondersi con me, vestirmi d'amore e portarmi tra le braccia come un orsetto, tra i loro cuscini e le coperte di lana. Al calduccio. Al sicuro.