QUEL MONDO INTIMO E NASCOSTO DEGLI INCONTINENTI

Quel mondo intimo e nascosto degli incontinenti
Si stima che in Italia ci siano 5 milioni di persone affette da incontinenza urinaria o fecale. Il 60% sono donne, principalmente sopra i 40 anni.
Si fa fatica a riconoscere l'incontinenza come una patologia invalidante eppure, causa isolamento sociale, crisi di coppia, depressione, ansia...
Essere incontinenti, anche se lievemente, comporta il dover indossare un salvalsip, un pannolino o un pannolone. Si rischiano dermatiti, vaginiti, emanazione di cattivi odori. E' una condizione che incide fortemente sulla qualità di vita al punto da aver indotto il Ministero della Salute a formulare un piano di interventi e progetti di centri dell'incontinenza ad alta specializzazione. Piemonte, province autonome come Trento e Bolzano ed ora anche il Veneto, si stanno muovendo verso la creazione di centri di primo, secondo e terzo livello dell'incontinenza, diretti da personale specializzato.
L’incontinenza si può curare? Certo, ma bisogna conoscerla. È importante prendere in considerazione l’opera di tutti gli operatori sanitari coinvolti con la persona incontinente, dal medico di famiglia all'urologo, al proctologo al ginecologo, al fisiatra fino alla terapista dell'incontinenza.

Cos'è l'incontinenza?
Per incontinenza si intende qualsiasi episodio occasionale e persistente di perdita di gas o feci o urine in luoghi e tempi non appropriati, per almeno un mese e comunque che si ripeta molto frequentemente. Può verificarsi un’incontinenza primaria prima ai gas e poi alle feci oppure tutte e due le componenti. Può altresì coesistere l'incontinenza urinaria. In tal caso parliamo di evoluzione della gravità.

Quali sono le cause di Incontinenza anale/fecale ?

L'incontinenza fecale si distingue per due categorie di cause 1)le patologie ano rettali, ovvero situazioni in cui nel retto c’è un fattore organico che conduce questo tipo di patologia ed è un po’ più facile intervenire per il "chirurgo meccanico", 2)senza una patologia ano rettale, con cause non sempre facilmente rilevabili.

Dobbiamo sempre considerare un sistema integrato. L'intestino e la vescica hanno un inizio embriologico uguale. Hanno delle vie di innervazione comune quindi concettualmente è un sistema integrato.

Tecnicamente parlando se non abbiamo propulsione intestinale non andiamo in bagno, abbiamo un cosiddetto ileo paralitico. Ci sono due plessi nervosi importanti, quello di Meissner e quello di Ouerback che hanno il motore fondamentale a livello del bulbo duodenale e che attraverso le cellule  di Cajal, dal nome di un anatomopatologo spagnolo, disseminate all’interno dell’intestino ma anche nella parete della vescica o nella parete del retto, ci fanno parlare di un sistema di neuro modulazione. Alla fine, se l'impianto deve funzionare,  deve avere una connessione elettrica, ma se un elettricista che fa un buco nel muro vi interrompe il filo elettrico in partenza sicuramente in quella sala non avrete luce né spine da attaccarci. Insomma avrete un guaio tecnico. Ecco anche l’uomo può avere un guaio tecnico.

Abbiamo comunque dei sistemi di continenza anale. Immaginate un paio di pantaloni ampi. Se volete che stiano su, dovete avere una buona cintura o delle buone bretelle, insomma un elastico che vi tenga tutto sospeso. In termini medici quell'elastico si chiama pubo-rettale.

Il pubo rettale lo abbiamo sempre in contrazione attiva tranne quando decidiamo di andare a scaricare poichè si deve rilasciarlo. Quindi il famoso muscolo al quale i chirurghi devono porre estrema attenzione, si chiama elevatore dell'ano. Interventi a livello pelvico possono ledere l'elevatore dell'ano o lo sfintere anale interno e portare all'incontinenza. Malformazioni congenite ano rettali possono portare a incontinenza fecale. Demenza, stress o altre cause psicogene, possono altresì essere causa di incontinenza anale.

Quanti tipi di incontinenza ci sono? 

L'incontinenza si divide in  1)Incontinenza da sforzo, che significa perdere urine, gas o feci in assenza dello stimolo facendo uno sforzo qualsiasi come saltellare, fare un colpo di tosse, starnutire, ridere, piegarsi in avanti;

2) incontinenza da urgenza, quando non riusciamo più a gestire lo stimolo perchè troppo frequente ma senza fuga di urina o feci, oppure da vescica iperattiva con fuga di urina se non raggiungiamo i servizi igienici in tempo. Quando poi queste due forme di incontinenza (da urgenza e da sforzo) coesistono, parliamo di incontinenza di tipo misto.

Qual è l’incidenza dell'incontinenza generale?.

L’incontinenza è un problema che ognuno tiene per sé e spesso non lo riferisce neanche ai parenti più vicini, tanto meno al medico di medicina generale. Se il 3% della popolazione mondiale è affetto da incontinenza con un rapporto di uno a quattro tra maschi e femmine, diventa del 7% e anche oltre per le persone con più di 65 anni e poi rasenta il 46% dei pazienti ricoverati in lungodegenza geriatrica. Tanto per darvi alcune cifre da capogiro, la spesa annua in Veneto nel 2014 per presidi per l'incontinenza ha superato i 36 milioni di euro. C’è un significativo substrato iatrogeno. In alcune realtà, è una comodità mettere il pannolone ad un paziente anziano appena ricoverato. Suonerà meno il campanello, disturberà meno se farà i suoi bisogni nel panno. Ma alla dimissione gli avremo creato un problema.

Le donne, per motivi anatomici,  hanno un’incidenza maggiore di incontinenza. Ai parti per via naturale che portano a lassità dei muscoli pelvici uretrali, ano rettali, si aggiunge la menopausa, quale fattore di rischio per il crollo ormonale e quindi dei legamenti di sospensione dell'uretra ad esempio.  Va sottolineato che nel 59% l’incontinenza è in rapporto a una disabilità fisica; per il 20% in rapporto all’ansia; per il 15% in rapporto alla depressione; in rapporto alla vita sociale  per il 47%  (la solitudine è un altro problema) . L'età che avanza aumenta il rischio di incontinenza anche nel sesso maschile (dopo gli 85 anni). Alcuni sport ad alto impatto sul perineo (pallavolo, corsa, bicicletta) possono rendere deboli i muscoli deputati alla continenza. La radioterapia può creare infiammazione e successiva cicatrizzazione con tessuto poso elastico, se interessa la parte pelvica. Il fumo porta a tosse stizzosa e quindi ad aumenti costanti e frequenti della pressione intra addominale che si rifletterà sui muscoli pelvici, ancora una volta deputati alla continenza.

Intereventi chirurgici alla prostata, possono ledere lo sfintere uretrale interno e causare una incontinenza urinaria temporanea.

Cosa fare per prevenire l'incontinenza o se si soffre di incontinenza ?

La diagnosi viene effettuata da uno specialista urologo, ginecologo o da un chirurgo coloproctologo che sottoporrà il paziente ad una serie di accertamenti per escludere gravi patologie. Dopodichè  lo specialista invierà il paziente ad un centro di riabilitazione della funzione perduta, oppure lo tratterà con farmaci e altre indicazioni. Infine, potrà proporre, in casi selezionati, l'intervento chirurgico di correzione dell'incontinenza inviando il paziente in centri specialistici di terzo livello.

In cosa consiste il percorso di riabilitazione ?

Consiste innanzitutto in una visita fisiatrica mirata alla valutazione posturale, alle potenzialità muscolari del paziente, a decidere per una attività fisica adattata o per altri trattamenti come semplici esercizi perineali, stimolazione elettrica o biofeedback, terapia comportamentale, bladder training, bowler training, diario...

Vediamo nel dettaglio la valutazione e il percorso in Veneto che da pochi mesi ha visto realizzare un sogno. Quello della realizzazione di un progetto ambizioso sull'incontinenza. La definizione dei 5 centri di terzo livello della regione, per la cura dell'incontinenza (Treviso, Padova, Verona, Vicenza, Mestre).
Il primo step sarà il medico di famiglia il quale potrà decidere di inviare il paziente ad accertamenti in un centro di secondo livello. Da là, il percorso potrebbe dividersi in due strade: quella della riabilitazione funzionale, e quella chirurgica. Talvolta una precede l'altra e spesso si associano per migliorare ulteriormente la consapevolezza del proprio pavimento pelvico.
La figura dell'infermiera specialista dell'incontinenza si è fatta strada grazie all'associazione italiana operatori sanitari in stomaterapia e riabilitazione del pavimento pelvico (AIOSS). Tuttavia, la riabilitazione perineale è stata sin d'ora prerogativa della figura del fisioterapista. E anche le ostetriche cominciano a formarsi in tale campo non considerato negli studi di formazione triennale. Negli ultimi anni, la collaborazione multispecialistica ha dato i suoi frutti. Il miglioramento dell'assistenza è stato evidente.
In ogni caso il paziente dovrebbe essere sottoposto a visita fisiatrica pre riabilitazione pelvica dell'incontinenza. 

Perchè l'infermiera riabilitatrice?

Perchè la nostra professione è coinvolta a pieno titolo nel cambiamento e riteniamo che tale opportunità "non possa essere sprecata in decisioni che ipotecano il futuro guardando solo al passato". (frase di Barbara Mangiacavalli presidente Fnopi).

C'è tanto da fare, i pazienti sono tanti, gli specialisti pochi.

Il 22 Dicembre 2017 per i 447.000 infermieri italiani è stata una data storica. Con il decreto Lorenzin nasce la Federazione Nazionale Ordine Professioni Infermieristiche FNOPI.

La professione viene ora riconosciuta come professione intellettuale, con aumento dei controlli sui comportamenti deontologici. Ed è proprio l'art. 2 del codice deontologico (2009) che cita: "l'assistenza infermieristica si realizza attraverso interventi autonomi" e art. 6 "L'infermiere si impegna a tutelare la salute con attività anche di riabilitazione.

Ma l'infermiere specialista nella riabilitazione dell'incontinenza era già presente nella legge regione Veneto n.34 del 2003 in cui l'articolo 5 prevede che nei centri chirurgici in cui venga trattata l'incontinenza, si istituisca un servizio riabilitativo gestito da personale medico e infermieristico specializzato in stomaterapia e uroriabilitazione (master I° livello Università di Padova).

Il concetto viene ribadito anche nelle linee di indirizzo regionali (sempre Veneto) datate 24 gennaio 2017 decreto n.010.

L'alterazione del modello di eliminazione ovvero l'accertamento dell'incontinenza, può essere eseguito dall'infermiere al ricovero in ospedale, tra i dati anamnestici. O dall'infermiere della RSA o dal medico di famiglia/pediatra di famiglia. Questi ultimi hanno un ruolo centrale e primario nella rilevazione e diagnosi dell'incontinenza, in virtù del rapporto fiduciale e quindi confidenzialecol paziente.

L'operatore sanitario che entrerà a contatto con il paziente gli chiederà se utilizza pannolini assorbenti, quali e quanti. Analizzerà il tipo di incontinenza e se essa è complicata da infezioni, o se è di tipo neurologico. Valuterà l'entità delle perdite. Consiglierà il diario delle minzioni o delle defecazioni con gli episodi di incontinenza. Chiederà infine quanto il problema gli pesa, quanto alterata è la sua qualità di vita (1-10).

Se il paziente è in reparto di degenza, l'infermiere turnista potrà richiedere la consulenza dell'infermiere specialista (art. 13 cod deont.) o medica. Verrà mantenuto sempre l'equilibrio tra strutture e funzioni.

Il lavoro in equipe multidisciplinare diventa così il nuovo modello di sanità sicura, efficace, appropriata e sostenibile (DGR Veneto 1874 sui centri di riferimento regionale per l'incontinenza).

La visita specialistica infermieristica prevede l'accertamento dell'incontinenza, la raccolta di dati anamnestici, la consegna di materiale informativo, la consultazione della cartella clinica, l'esame obiettivo.

Ricordiamoci che nella riabilitazione del pavimento pelvico dobbiamo vedere la persona, non il malato.

Insieme all'esame obiettivo l'infermiere specialista effettuerà la palpazione dei muscoli pelvici, l'esame posturale globale (fisioterapista, fisiatra), rieducherà il paziente a livello comportamentale (scorrette abitudini vanno spiegate). Insegnerà esercizi, utilizzerà strumenti, altre tecniche. Darà supporto di counseling.

Il paziente avrà un percorso personalizzato ad hoc sulla sua disfunzione. Il terapista redigerà delle relazioni per il medico inviante, in modo da mantenere un rapporto collaborativo e comunicativo anche in previsione di altre visite specialistiche prima di dire "non c'è nulla da fare, solo un intervento potrà migliorare la situazione".

Il paziente, attore protagonista, dovrà mettere in pratica ogni giorno i consigli appresi. Come ad esempio limitare il consumo di caffeina, teina o vino, eccitanti la vescica. Seguirà le indicazioni per le camminate di mezz'ora al giorno a passo sostenuto e con il controllo addominale. Potrà essere istruito su esercizi selettivi di contrazione del muscolo elevatore dell'ano, detti anche esercizi di kegel, sul salire e scendere le scale, sulla contrazione preventiva dei muscoli del pavimento pelvico prima di uno starnuto, di soffiarsi il naso o di tossire.
Veneto Virtuoso e Anticipatore
Ed è proprio in Veneto che l'associazione stomizzati e incontinenti regionale AISVE, grazie al suo presidente sig. Attilio Reginato, ha mosso i primi passi per parlare di questo problema dalle proporzioni enormi. 
Il 17 Marzo 2018, un congresso regionale interamente dedicato al mondo degli incontinenti, ha visto alternarsi sul palco, relatori specialisti in questa branca necessaria. La risonanza del problema e l'eco delle possibili soluzioni, hanno portato ad un aumento della richiesta di corsi e conferenze per la cittadinanza e così, l'associazione regionale e la più piccola associazione locale AISCAM (di Castelfranco Veneto e Montebelluna), hanno organizzato eventi di prevenzione di tutte le disfunzioni perineali femminili. Corsi teorico pratici tenuti dall'infermiera specialista in stomaterapia e uroriabilitazione Fanni Guidolin, hanno visto la partecipazione di una media di 150 persone per ogni serata.

Il 28 Giugno, in occasione della giornata nazionale dell'incontinenza, l'AISVE e l'Ulss2 Marca Trevigiana, hanno organizzato un'altra conferenza a tema. Sarà l'occasione per presentare alla popolazione di tutta la regione il coordinatore unico e responsabile del meraviglioso progetto incontinenza Dott. Giulio Aniello Santoro.

Ma quali sono questi muscoli pelvici?

Si tratta di un insieme di muscoli, strutture tendinee, legamenti e ossa posti alla base del bacino e che sorreggono gli organi pelvici come la vescica, la vagina, l'utero, il retto o la prostata. Il cedimento di questi muscoli è legato al calo ormonale della menopausa nella donna, e al fatto che non vengono mai allenati. E' più facile indossare un assorbente che parlare della perdita di gocce di urina o di feci.

A volte, alcuni interventi chirurgici, come abbiamo detto prima, possono danneggiarli e causare incontinenza.
Cosa imparerà il paziente incontinente ?
La terapista del pavimento pelvico non insegna solamente a fare qualcosa ma anche a "stare" in una determinata posizione in piedi o seduti, quando si è in attesa, quando si guida, quando si aspetta o si telefona. Ogni azione potrà diventare un esercizio e a fine giornata il lavoro è assicurato.
Tuttavia il punto di partenza resta sempre la respirazione. Si deve imparare ad espirare portando l'ombelico verso la colonna, ed espirare portandolo un po' in fuori. La respirazione diaframmatica non è automatica per tutti.

Esistono anche degli strumenti riabilitativi. Tuttavia alcuni centri di riabilitazione dell'incontinenza, limitano la pratica al solo uso di tali strumenti, insegnando solo uno o due esercizi attivi. La riabilitazione è invece, qualcosa di più completo e articolato.

Il Biofeedback è una tecnica che consente al paziente che mantiene una sonda inserita in vagina o nel canale anale di visualizzare sul monitor la linea della sua contrazione secondo uno schema definito. Lunga, corta, alta o bassa, il feedback ovvero il ritorno, è l'immagine curvilinea che rappresenta il muscolo rilasciato o in contrazione.

Scaricando attraverso la stessa sonda della corrente elettrica a bassa frequenza (5-20hz) è possibile attivare passivamente una contrazione interna del muscolo elevatore dell'ano. Può essere utile nei casi di estrema debolezza muscolare o quando la forza di contrazione volontaria è pari a zero. E' assolutamente controindicata negli uomini che devono sottoporsi a radioterapia, se sono presenti infezioni locali, se il paziente è portatore di pace maker, se vi è una denervazione totale o durante il ciclo mestruale. 

Molto in voga sono i coni vaginali. Ma la letteratura scientifica ne dimostra piena efficacia.

Le palline vaginali sono conosciute dalla maggior parte delle donne con il nome di palline della gheisha. Attualmente si trovano in gomma dai mille colori. Vengono decantate come "rinforzanti" la muscolatura pelvica da venditrici di una gamma di prodotti per il piacere sessuale.

Fu Liza Dalby a scrivere il libro "Gheisha" dopo la permanenza di circa un anno nelle case del tè in Giappone e pubblicato poi nel 1983. Ed è stato nelle case del tè che Liza ha visto l'utilizzo delle sfere da parte delle donne avvenenti e devote. Da queste il nome palline della gheisha.

In origine erano chiamate Ri-No-Tama per il suono metallico, erano apribili e riempibili con un pesetto di ferro. I primi reperti sembrerebbero datati 1800.

Successivamente le palline singole sono state collegate a coppie di due  con un filo di nylon che le rendeva facilmente estraibili dalla vagina.

Un reperto giapponese scritto a mano datato tra il 1818 e il 1830 evidenzia l'utilizzo delle palline e di altri oggetti dalla forma fallica.

L'utilizzo era prettamente per il piacere sessuale. In coppia o per il piacere singolo le donne si accorgevano che introducendole e trattenendole in vagina, la sensibilità vaginale aumentava perchè aumentava l'elasticità della muscolatura e quindi in piacere cresceva.

Da questa idea sono nati i coni vaginali di Plevnik, pesetti di varia grammatura, a forma conica simili ad un tampax, da introdurre in vagina, che per gravità tendono a scendere e inducono la donna a contrarre selettivamente il pavimento pelvico.

Sono questi coni che sono diventati strumento di rinforzo muscolare pelvico lasciando alle palline l'onere ludico.

Consigli in pillole per le dipendenti ospedaliere

Che sia un medico donna o una infermiera, un'operatrice o una signora delle pulizie, una dirigente infermieristica o una direttrice sanitaria, la perdita di gocce di pipì può interessare e colpire anche loro, dipendenti ospedaliere, come tutto il mondo femminile. Sono il 25% le donne che lamentano tale disfunzione. Le altre, il 75%, magari non lo hanno mai riferito ad una terapista e continuano a portare salvaslip o pannolini.

Non c'è differenza tra il lavoro sedentario di una dirigente o quello iperattivo dell'infermiera in corsia. Le pressioni sul pavimento pelvico sono pressochè sovrapponibili.

La differenza la fa l'addome. Un addome appesantito e prominente disturba maggiormente i muscoli prossimi all'uretra o agli sfinteri anali. O muscoli addominali che spingono sulla vescica in seguito ad uno sforzo come il sollevamento di un paziente, di una pila di cartelle , di un secchio d'acqua o in seguito a ore ed ore di sedentarietà, mettono a dura prova sfinteri indeboliti dall'età, dai parti o dalla menopausa.

E' importante capire come stare sedute, come camminare, come alzarsi da una sedia, come pulire un pavimento o effettuare dei sollevamenti di carichi. Preventivare una contrazione dei muscoli anali/vaginali e una introflessione addominale sempre, sembra essere la strategia vincente. Abbandonare l'idea che il salvaslip protegga, è il primo passo. E' l'incontinenza che ti chiede di essere alleviata da sensazioni nuove e rare.

Un assorbente impedisce il corretto reclutamento muscolare preventivo. Si sta al sicuro con il panno no? Ma non averlo, impone alla tua testa di pensare, che è l'esercizio più difficile.

Puoi cercare di stringere anche i glutei se sei in piedi ma, attenta a non spingere con l'addome.

E se per caso ti guardi allo specchio di profilo, e ti accorgi di averli dimenticati quei glutei meravigliosi e sodi dell'età adolescenziale, allenati a "stringerli" al massimo, a "strizzarli" come un limone, a contrarli e a rilasciarli insieme alla contrazione dell'ano o dei muscoli vaginali. Butta lo sguardo anche sulla tua pancia che di profilo ti sembrerà ancora più "ampia". Allenati ad appiattirla pensando che l'ombelico debba raggiungere la tua spina dorsale, dall'interno. Fallo cinquanta volte al giorno e vedrai che le tue disfunzioni urinarie ti diranno addio. Parola di Fanni Guidolin (uroriabilitatrice regione Veneto).

Pannolini e assorbenti anche al mercato ?

Dalla grande distribuzione alle bancherelle del mercato.

E’ proprio così che i pannolini per neonati, i pannoloni per anziani allettati incontinenti, gli assorbenti per l’incontinenza urinaria femminile e maschile, si presentano alla popolazione. Non manca più nulla sulle bancarelle del mercato in centro storico. Puoi trovare salvaslip di marche sconosciute a poco prezzo, o prodotti in tutti gli spessori e le forme (molto di moda e cool il pannolino per il tanga) conosciuti e firmati, scontati fino al 70%.

No, nessuno si chiede se esista un centro di riabilitazione dell’incontinenza tra le persone intervistate, ma soprattutto, nessuno è a conoscenza del fatto che dall’incontinenza urinaria si possa anche guarire. 

In Italia, come abbiamo scritto sopra, le stime sui costi per i pannolini non sono incoraggianti.

Ogni giorno siamo tempestati da pubblicità a tutte le ore, di assorbenti che migliorano la vita, profumati, sottili, ultrasottili, invisibili e che ridanno la tranquillità e il sorriso.

Ci presentano “panno lotti” in pubblicità colorate, incontinenti con sorrisi stampati, presidi che esaltano la discrezione e il miglior rapporto di coppia.

Nessuno parla di cura né tantomeno di prevenzione. dell’incontinenza.

Giovanni, cinquantenne col pannolino

Questo racconto è stato riportato da un paziente operato in un ospedale del nord Italia. Ci stupisce amaramente sapere che esistono medici che non spiegano che l'incontinenza si può trattare con adeguata riabilitazione senza lasciare al paziente la sola speranza che "tutto si aggiusti da sè". Non è detto che si guarisca del tutto, ma stare meglio si può. Ed eventualmente ricordiamoci che esiste anche la chirurgia dell'incontinenza.

Anche stanotte, galleggiando nel buio della stanza, mi sono bagnato. Non sono riuscito a raggiungere il bagno in tempo e, una volta davanti al wc, mi sono bloccato. Dietro di me lo specchio mi ricordava di essere diventato un vecchio ributtante in un appannato delirio.

La pipì, calda e odorosa, correva giù per le mie cosce lasciandomi attonito. Il pannolino era già inzuppato. Per la prima volta in vita mia ho pianto.

Non può essere che a cinquant'anni il cancro alla prostata possa provocare un tale disastro.

L'intervento è andato bene, tutto bene, mi hanno riferito i medici. Peccato che adesso loro non siano qui a casa mia, a ricordarmi che va ancora tutto bene. Che sono guarito. Che quel mostro me lo hanno strappato via tutto, senza lasciare neanche una cellula.

Sono seduto sulla tazza del wc, in compagnia del mio pannolino. E' un business che mi infastidisce quello dei pannolini da uomo eppure adesso li compro anch'io, per forza di cose sono incontinente. E' uno dei rischi che si corre se la prostata te la tolgono tutta.

"Non potrà più avere figli" mi disse il medico prima che firmassi il consenso all'intervento.

Sai cosa me ne frega di non poter avere più figli? . Toglietemi questo ammasso di cellulosa e cotone imbibito di puzzolente liquido giallo e giuro che sarò l'uomo più felice del mondo.

"Le abbiamo tolto un cancro", ribadivano. "Un cancro".

Ma è così, come tutti i mali invisibili, anche se qualcuno ti rammenta di essere vivo o sopravvissuto, miracolato o fortunato, è sempre quel panno umido tra le gambe che ti ricorda il tuo calvario. La mia fragilità mi toglie il respiro tutte le notti, quando sono solo con me stesso, mentre mia moglie dorme beatamente accanto.

Ha un timbro elegante il suo respiro di notte, seducente.

Non ho il coraggio di allungare il braccio per accarezzarla. La sveglierei, e mi sentirei come cemento colato in una lastra di marmo. Lei non merita tutto questo. Magari glielo spiego domani che sono anche impotente.