Stomia urinaria (sacchetto) o nuova vescica "interna"???
Ho trovato questo studio comparativo sulla qualità di vita tra i pazienti che subiscono l'asportazione della vescica per un tumore con confezionamento di una stomia urinaria (un sacchetto) e coloro ai quali viene confezionata una neo vescica "interna".
Per il paziente ignaro, scegliere la stomia è sicuramente l'ultima scelta.
Peccato però che non venga detto nello studio che lo stomaterapista faccia la differenza.
La stomaterapista prepara il paziente all'intervento di cistectomia radicale assicurandosi che abbia ben capito i rischi e le conseguenze di ogni scelta. Eventualmente contatta l'urologo affinchè spieghi ulteriormente quanto non recepito.
Un adeguato supporto educativo e psicologico può far accettare meglio anche la stomia. Il sacchetto non impedisce alcuna attività lavorativa nè sportiva. Si può fare la doccia, il bagno in mare e in piscina. Resiste a tutto. Basta solo ricordarsi di svuotarlo tante volte quante una qualsiasi persona andrebbe sul wc a fare la pipì .
Il paziente con neovescica invece, deve sapere che dovrà svuotare tale nuovo serbatoio ogni due ore, premendo forte sull'addome poichè comunque non avvertirà stimoli, che dovrà portare un pannolino per i primi tempi (anche per un anno a volte) a causa dell'incontinenza, e sottoporsi a ginnastica pelvica (e pochissimi ospedali hanno lo specialista uroriabilitatore). Paradossalmente i nostri pazienti urostomizzati recuperano il buonumore e la voglia di vivere molto presto. Tornano a fare la vita di prima. Si accettano.
Più dura è la vita con una nuova vescica, almeno inizialmente. I pazienti non escono di casa per paura di avere un cattivo odore o di non trovare un bagno. Si accettano molto più tardi. Qualcuno rimane incontinente. La stomaterapista uroriabilitatrice è fondamentale.
Ecco l'articolo scientifico:
Henningsohn nel 2002 pubblicò un lavoro,l’unico ad oggi disponibile, di comparazione tra soggetti sottoposti a sostituzione di vescica con intestino dopo cistectomia, versus un gruppo di controllo rappresentato da soggetti sani, non cistectomizzati.
I risultati ottenuti non hanno dimostrato differenze statisticamente significative tra i due gruppi .
Viene allora spontaneo chiedersi perché una persona con un sacchetto pieno di urina attaccato all’addome dovrebbe avere una qualità di vita simile a quella di una persona con una neo vescica?
Un contributo importante è stato dato da Boyd nel 1987 in uno studio retrospettivo di comparazione tra pazienti con stomia vs pazienti con neovescica interna.
La conclusione è stata che tutti i pazienti risultavano soddisfatti dalla loro situazione, indipendentemente dal tipo di derivazione, avendo adattato la nuova vita socialmente, psicologicamente e fisicamente. Ed è proprio questo concetto di adattamento la probabile chiave di volta del problema. Cosa si aspetta cioè pre-operatoriamente il paziente?
Nel caso di una candidato a serbatoio continente/neovescica, egli si aspetterà di condurre una vita simile a quella che conduceva preoperatoriamente. La sua aspettativa di qualità di vita sarà cioè alta. Il candidato a stomia invece, pensa che diventerà un ‘mutilato’ fisico, psichico e sociale, di conseguenza la sua aspettativa di qualità di vita sarà molto bassa. Tuttavia, una volta accettata la derivazione, la Qualità di Vita veniva giudicata migliore rapportata al nuovo standard. Il concetto in questione prende il nome di ‘Response Shift’. Per ‘Response Shift’ cioè si intende che il superamento del trauma psicologico associato alla malattia e al suo trattamento possono determinare un maggior apprezzamento della vita come tale e con meno aspettative da essa.
Rivedendo allora criticamente la maggior parte dei lavori di comparazione, si vede come i punteggi finali di qualità di vita risultino simili, tuttavia in tutti i pazienti con condotto ileale emerge una maggior preoccupazione per il leakage di urina, l’immagine corporea risulta comunque inferiore e comunque persiste una maggiore preoccupazione per la gestione della stomia.
Per il paziente ignaro, scegliere la stomia è sicuramente l'ultima scelta.
Peccato però che non venga detto nello studio che lo stomaterapista faccia la differenza.
La stomaterapista prepara il paziente all'intervento di cistectomia radicale assicurandosi che abbia ben capito i rischi e le conseguenze di ogni scelta. Eventualmente contatta l'urologo affinchè spieghi ulteriormente quanto non recepito.
Un adeguato supporto educativo e psicologico può far accettare meglio anche la stomia. Il sacchetto non impedisce alcuna attività lavorativa nè sportiva. Si può fare la doccia, il bagno in mare e in piscina. Resiste a tutto. Basta solo ricordarsi di svuotarlo tante volte quante una qualsiasi persona andrebbe sul wc a fare la pipì .
Il paziente con neovescica invece, deve sapere che dovrà svuotare tale nuovo serbatoio ogni due ore, premendo forte sull'addome poichè comunque non avvertirà stimoli, che dovrà portare un pannolino per i primi tempi (anche per un anno a volte) a causa dell'incontinenza, e sottoporsi a ginnastica pelvica (e pochissimi ospedali hanno lo specialista uroriabilitatore). Paradossalmente i nostri pazienti urostomizzati recuperano il buonumore e la voglia di vivere molto presto. Tornano a fare la vita di prima. Si accettano.
Più dura è la vita con una nuova vescica, almeno inizialmente. I pazienti non escono di casa per paura di avere un cattivo odore o di non trovare un bagno. Si accettano molto più tardi. Qualcuno rimane incontinente. La stomaterapista uroriabilitatrice è fondamentale.
Ecco l'articolo scientifico:
Henningsohn nel 2002 pubblicò un lavoro,l’unico ad oggi disponibile, di comparazione tra soggetti sottoposti a sostituzione di vescica con intestino dopo cistectomia, versus un gruppo di controllo rappresentato da soggetti sani, non cistectomizzati.
I risultati ottenuti non hanno dimostrato differenze statisticamente significative tra i due gruppi .
Viene allora spontaneo chiedersi perché una persona con un sacchetto pieno di urina attaccato all’addome dovrebbe avere una qualità di vita simile a quella di una persona con una neo vescica?
Un contributo importante è stato dato da Boyd nel 1987 in uno studio retrospettivo di comparazione tra pazienti con stomia vs pazienti con neovescica interna.
La conclusione è stata che tutti i pazienti risultavano soddisfatti dalla loro situazione, indipendentemente dal tipo di derivazione, avendo adattato la nuova vita socialmente, psicologicamente e fisicamente. Ed è proprio questo concetto di adattamento la probabile chiave di volta del problema. Cosa si aspetta cioè pre-operatoriamente il paziente?
Nel caso di una candidato a serbatoio continente/neovescica, egli si aspetterà di condurre una vita simile a quella che conduceva preoperatoriamente. La sua aspettativa di qualità di vita sarà cioè alta. Il candidato a stomia invece, pensa che diventerà un ‘mutilato’ fisico, psichico e sociale, di conseguenza la sua aspettativa di qualità di vita sarà molto bassa. Tuttavia, una volta accettata la derivazione, la Qualità di Vita veniva giudicata migliore rapportata al nuovo standard. Il concetto in questione prende il nome di ‘Response Shift’. Per ‘Response Shift’ cioè si intende che il superamento del trauma psicologico associato alla malattia e al suo trattamento possono determinare un maggior apprezzamento della vita come tale e con meno aspettative da essa.
Rivedendo allora criticamente la maggior parte dei lavori di comparazione, si vede come i punteggi finali di qualità di vita risultino simili, tuttavia in tutti i pazienti con condotto ileale emerge una maggior preoccupazione per il leakage di urina, l’immagine corporea risulta comunque inferiore e comunque persiste una maggiore preoccupazione per la gestione della stomia.
