23 agosto 2019

Lichen Vulvare

Che cos'è esattamente il lichen scleroatrofico?
E’ un invecchiamento accelerato dei tessuti genitali esterni causato da “autoanticorpi”, ossia da cellule del nostro sistema immunitario che sbagliano “bersaglio”, andando ad attaccare i tessuti sani dell’organismo. Il processo coinvolge la pelle, i tessuti sottocutanei e talvolta anche i corpi cavernosi, ossia i vasi sanguigni che si congestionano durante l’eccitazione sessuale e che sono la componente più specifica del clitoride, il lichen vulvare è molto invalidante. I sintomi più comuni sono il dolore e il prurito.

La causa della patologia è ancora sconosciuta, si parla di eziologia multi fattoriale con probabile predisposizione genetica. Fattori di tipo: immunologico, traumatico o irritato, infettivo, ormonale.

Condizioni predisponenti e fattori protettivi
il rischio aumenta nelle donne che:
fanno uso di contraccettivi orali
hanno partorito più volte
hanno familiarità con diabete mellito
hanno fatto chirurgia pelvica
hanno avuto uretriti, infezioni vulvari

Il rischio diminuisce nelle donne che:

hanno elevato apporto di carotenoidi
usano contraccettivi metodi barriera o progesterone
sono state sottoposte a TOS


TERAPIA
I diversi trattamenti che sono stati proposti negli anni agiscono in modo differente e possono essere combinati tra loro.
TRATTAMENTO TOPICO: la prima linea di trattamento consiste nell’applicaazione di cortisonicitopiciper i primi 3 mesi. -Nei pazienti con prurito persistente si possono fare iniezioni di steroidi. -Gli inibitori della calcineurina rappresentano una seconda scelta in pazienti corticosteroidi- resistenti. -I retinici topici sembrano essere efficaci in caso di lesioni ipercheratosiche
TRATTAMENTO SISTEMICO: si somministra nei casi in cui la terapia standard non risulti efficace e non è indicato per il lungo termine, ma deve essere limitato nel tempo, perché l’uso di eternato e retinici è causa di tossicità per reni e fegato.
TRATTAMENTO CHIRURGICO: iniezione in loco di fattori piastrini e cellule adipose
TRATTAMENTO FISIOTERAPICO: applicazione del protocollo di trattamento domiciliare quotidiano per il mantenimento dell’elasticità.
ELETTROPORAZIONE: veicolazione di sostanze nutritive e lenitive per via transdermica grazie a un impulso elettrico che dermina l’apertura dei pori di membrana.


CONSIGLI
Ridurre il contatto con agenti idratativi e, dopo il contatto con le urine, detergere accuratamente.

Trattamento  delle infezioni:
applicazione di emollienti senza fragranze, molte volte al giorno per mantenere la pelle idratata.
utilizzo di sapone in quantità limitate, asciugarsi con asciugamani non abrasivi
sellino morbido per la bici
no vestiti attillati  e sintetici
attività sessuale coadiuvata da adeguata lubrificazione

Autrice dell'articolo:
Dott.ssa Elena Bertozzi
Fisioterapista
Poliambulatorio Sirio Fidenza (052483903)

Qualche verità sui fermenti lattici per i pazienti stomizzati

Ne parleremo in modo dettagliato durante la conferenza dal titolo "Fermenti lattici, come non perdersi nella giungla", che terremo sabato 7 settembre 2019 presso la sala convegni dell'ospedale San Valentino di Montebelluna (TV).
Dopo la panoramica sul microbioma intestinale che ci verrà descritta dal Dott. Zappalà, la Dietista Novella Favaro spiegherà la differenza tra probiotici e prebiotici con i vari collegamenti alimentari ei consigli pratici. La dott.ssa Ferro, farmacista, darà le indicazioni sul "quando" utilizzare i fermenti lattici" mentre la dott.ssa Brusin, anch'ella farmacista, insegnerà a leggere le etichette delle confezioni.
Io mi rivolgerò ai pazienti stomizzati, con le differenze da considerare per una corretta prescrizione. 
Il paziente stomizzato ha subito una resezione o esclusione di parte dell'intestino perciò viene meno l'assorbimento di sostanze nutritive, elettroliti e/o fermenti lattici.
Non vi sono studi specifici sui pazienti stomizzati e fermenti in letteratura, tuttavia ho voluto condurre uno studio per capire in che modo agiscono i fermenti sui vari segmenti intestinali.
Nel paziente con una ileostomia, non vi è passaggio di sostanze di rifiuto nel colon, che risulta escluso anche da eventuale colonizzazione batterica da parte dei fermenti lattici. 
Il paziente con una colostomia invece, vede l'esclusione di un tratto di colon più o meno ampio, a seconda del livello della stomia. Se parliamo infatti di cecostomia, quasi tutto il colon sarà escluso, mentre nella sigmoidostomia o nella colostomia sul discendente, buona parte di colon sarà interessata all'assorbimento.
In seguito allo studio ho trovato 11 articoli per la categoria probiotici e 3 articoli per la categoria prebiotici.
Ora sappiamo che a livello dell'intestino tenue il colonizzatore per eccellenza è il lattobacillo acidophilus (foto azzurri).
Ce ne sono da 100mila a 10 milioni per millilitro. E sarà questo che andrà maggiormente proposto ai portatori di ileostomia. 
L'ileo pullula di batteri amici. I batteri simbionti si ritrovano in quantità crescente andando dalla parete superiore a quella inferiore.

Il duodeno e il digiuno sono scarsamente popolati rispetto all'ileo tuttavia il lattobacillo reuteri ha la capacità di impiantarvisi già dal cavo orale (foto viola)

Per l'intestino crasso (o colon) è il Bifidobacterium Bifidum (foto verde)
a colonizzare. Ce ne sono da 100 a 1000 miliardi per millilitro. Somministrare i bifidobatteri al paziente ileostomizzato non ha molto senso quindi, uscirebbero nel sacchettino.







Questi batteri vengono aiutati a sopravvivere grazie all'azione di due ceppi di lattobacilli detti transienti come il lattobacillo bulgaricus (foto rossi)













e lo streptococco thermophilus (foto gialli)
che quindi non dovrebbero mai mancare.












La famiglia dei lattobacilli è molto vasta. Tra questi ricordate anche il L. Casei (foto rosa)










e il L. Reuteri,
nominato prima (foto azzurri chiari bianchi).















In particolare il Casei, completa la crescita del lattobacillo acidophilus (foto azzurri in alto). 
Il casei viene usato prevalentemente nell'industria lattiero casearia. E' stato oggetto di contestazione perchè, inserito in alcuni yogurt, lo hanno definito capace di aumentare le difese immunitarie. Ciò non è stato mai dimostrato e una azienda commerciale produttrice di Yogurt ha pagato 35 milioni di dollari per silenziare la questione. Tra i benefici del casei, tuttavia, un'equipe di Caracas ha dimostrato che migliora la digestione dei legumi, diminuendo quindi la flatulenza conseguente.

Due parole sul Lactobacillus rhamnosus che resiste all'acidità gastrica e ai sali biliari ed è in grado di aderire alla mucosa gastrointestinale. Il fatto che questo batterio sia resistente all'acidità gastrica e ai sali biliari è conseguenza della sua capacità di produrre proteine antistress che gli conferiscono maggiori possibilità di sopravvivenza nel transito intestinale dopo l'assunzione orale.  Ottimo quindi per il paziente con ileostomia. 

Queste e altre curiosità, con foto, slides e immagini pazzesche saranno esposte durante la conferenza del 7 settembre 2019 dalle ore 8.30 alle ore 12.30 presso la sala convegni dell'ospedale di Montebelluna (Tv).
ingresso libero e gratuito fino ad esaurimento dei posti.
Vi aspettiamo !!!!!



16 agosto 2019

Ho trovato la mia cura

Non sono riuscita a non collegarmi ai social networks ieri. Ma ho provato a non farlo.
Vedevo solo montagne rinfrescate dai temporali del giorno prima con i volti raggianti a capolino tra le cime, spiagge adriatiche affollate e persone lamentose del troppo caldo, dell'acqua sporca, dei visi madidi di sudore, dei lettini mancanti, ma anche occhi ridenti nei sentieri sotto le cascate. Qualcuno seduto soddisfatto su qualche palma caraibica tra il mare fatto piscina, e qualcun altro nei percorsi tra il Chianti Toscano e la Fontana di Trevi. 
Ho visto troppi sorrisi sinceri, troppa animata spensieratezza, troppa allegria conosciuta in questo stupido giorno uguale  a tutti gli altri, se non fosse che si trova a metà di un'estate rovente e che preannuncia il declino delle ore di sole. 
Come si fa a rimanere chiusi in casa a Ferragosto?.
Quando la malattia ti costringe a stare dentro a quattro mura, cerchi di trovare i lati positivi. Ma dove sono i lati positivi? Poi nell'ozio non fruttuoso ci perdi delle ore e vorresti sprofondare.
Puoi leggere qualche libro certo, iniziato e ancora lì, fermo con la matita nel mezzo, o puoi guardare una serie alla tv, dormire tutto il pomeriggio, mangiare patatine e bere un crodino alle cinque, leccare un gelato confezionato che da tempo giace nel tuo congelatore. Puoi ripetere la sequenza fino a sera. Ma devi resistere alla tentazione di pigiare quei tasti sul telefonino se non vuoi che il tuo corpo sia  invaso da un'invidia malsana e profuso da sensi di colpa. 
Eppure quel dito puntuale striscia sullo schermo del tuo smartphone, viaggiando tra Instagram e Facebook, Pinterest o Twitter, scorre lento o veloce, clicca, cancella, segnala, si fa notare, sperando che qualcuno si accorga della tua assenza lassù sui monti o nel solito chiosco dell'accesso 16 al mare. "Sono a casa malata nessuno mi vede?".
La solitudine nella malattia rende ancora più malati. 
Poi all'improvviso cerchi una cura. La trovi. La provi. Per la prima volta assaggi questa terapia.
Lo spegnimento del telefono ti allontana dal mondo materiale e ti rende improvvisamente libera. Ti senti in picchiata nel vuoto, dapprima. Poi, riempita delle tue emozioni e di quanto tu possa far emergere da un'esperienza simile, decidi di accendere la musica, che era lì anche prima, dentro lo stereo che non vedevi. Scegli di guardare il verde del tuo giardino, che oggi ti sembra diverso, con meno foglie e più verde, o meno verde e con più foglie, con le erbacce e i fiori secchi, la libellula blu e il calabrone sulla lavanda. La cicala impazzita.
Cammini senza peso, senza trilli, senza bip nè chiamate. Senza whatsapp, nè altre chat. Senza gruppi senza  quel coso. Ti senti felice, effetto detox. 
Fai cose. 
Fai ancora cose. 
Fai altre cose. Un sacco di cose.

Siamo talmente concentrati a guardare "chi fa cose", che ci stiamo dimenticando di esistere. 



13 agosto 2019

Come sepolto nel silenzio

L'asfalto rovente dell'autostrada Venezia Milano, ci mostrava in fondo, l'acqua a pozze. Come un miraggio ne eravamo catturati. Il pensiero era lo stesso per tutti. Il luminare dell'oncologia ci avrebbe dato speranze? O era il miraggio che temprava le nostre paure?
Facevamo quel viaggio con la consapevolezza di chi può ancora sperare. Forse, in un mare grande, ci sono più esperti di maree. E noi stavamo aspettando di cavalcare l'onda giusta. 
Da quando ho scoperto di avere il cancro, non ho mai avuto paura di morire. Mi sono affidato ai medici del nostro ospedale di provincia. Mi sono sentito considerato. E accudito. 
Eppure, nella mia testa, il pensiero di una cura che potesse essere migliore o magica, mi ossessionava da tempo. La vedevo asciugarsi sul cemento e la sentivo definitivamente fermarsi dentro di me.
Arrivammo a Milano puntuali. 
Il Medico, alto, con il camice abbottonato e la cravatta annodata, ci accolse tutti e quattro nello studio. 
Si pagava prima di entrare, quattrocento euro li avevamo risparmiati dal viaggio in Sicilia che non abbiamo più fatto. Abbiamo pagato in contanti come se li avessimo tirati fuori da un maialino di porcellana rosa. 
C'erano solo due sedie di fronte alla scrivania in radica. In una terza, quella di pelle rosso lacca, con lo schienale alto, dietro alla scrivania, stava seduto lui, il Medico.  
Mio figlio e mio fratello rimasero in piedi. 
Avrebbero potuto accomodarsi sul lettino. Non avrebbero disturbato. Ma nessuno disse loro che avrebbero potuto e non batterono ciglio. 
Il Medico sfogliò il mio malloppo di carte. Non mi chiese nulla. 
Non mi visitò. 
Chiuse la cartellina dopo aver letto l'unico foglio sul frontespizio. Era la descrizione della chemioterapia in atto. Tipo di farmaci, numero di sedute. Istologia, reazioni, esami. 
Continui così. "Con-ti-nui- co-sì. Nel suo ospedale stanno facendo bene". Mezz'ora e il consulto era finito.
Non disse altro. Non fece altro. Ed io rimasi ammutolito. Mi sparì la voce, che ancora oggi è roca.
La voce è suono, è al contempo volontà di dire e volontà di esistere. In quel momento non esistevo più. Uscimmo dalla porta. A seguirmi, nel mio andare volutamente lento, mia moglie non parlava. Si reggeva a me, cieca. Il Medico le aveva volutamente inquinato gli occhi. La voce di mio fratello era un bisbiglio indecifrabile. Mio figlio sudava dalle mani, dal collo. I miei muscoli pesavano come piombo e non riuscimmo a partire subito. 
La paura mi spense il corpo per tutto il viaggio di ritorno. Volevo immaginarmi altrove e non incastrato nel terrore di non farcela. 
Ho odiato quel Medico. Per la disumanità, per la freddezza, per avermi sepolto in un silenzio che ancora oggi, pur lottando, mi angoscia. 
Ma stamattina sono tornato dal mio oncologo. 
Non gli ho raccontato nulla. Mi ha steso sul lettino, visitato, girato sottosopra. Ha auscultato il mio cuore con il fonendoscopio. Mi ha messo una mano sulla spalla e detto una semplice frase. "Faremo tutto il possibile". 
Mi è bastata una frase per rendermi di nuovo felice. Non mi mancava più il respiro, sotto al peso di quelle premure. 

(scritto da Fanni Guidolin per il suo paziente, secondo i principi della medicina narrativa)

9 agosto 2019

Ho bisogno d'amore

Non sono confuso e non colleziono relazioni.
Lei ha rubato la mia vita prima che io rubassi la sua, quando ha incrociato i miei occhi quattro anni fa. Com'era potente la gentilezza, che sapeva spogliare le persone, denudarle del vestito migliore, rimuoverne le maschere convenevoli, deluderne le aspettative livorose. Lei era così. Gentilissima. 
Siamo sposati entrambi e ci vediamo quando possiamo, con rocamboleschi appuntamenti e circonvoluzioni acrobatiche, per non farci scoprire. 
Non abbiamo mai pensato di lasciare la nostra famiglia perchè questo ci ha sempre fatto paura. Abbiamo la chiara consapevolezza che il nostro rapporto funzioni per la passione carnale che ci lega.
Non abbiamo sensi di colpa e ogni volta, dopo aver fatto sesso, ci salutiamo con un addio, come se fosse sempre l'ultima occasione. Perchè noi lo sappiamo bene che viaggiamo sulla lama di un rasoio e il rischio di essere scoperti esiste.
Crollerebbe tutto, perchè questo non è il mondo vero.
Siamo fuggiti dalla realtà della quotidianità, esonerandoci anche da talune responsabilità, ma abbiamo vissuto intensamente un'avventura per la quale non ho rimorsi. Abbiamo.
Poi è arrivato il cancro.
Ha colpito me. Nell'intimo e nell'immagine corporea. Mi ha dilaniato, trasformato, reso vincibile e fragile. Con una stomia in addome e il viso inzuppato di tristezza.
Improvvisamente è diventato tutto brutto. La facciata della mia casa, i semafori morti all'incrocio, il marciapiede della mia via.
Il sacchetto si è interposto fra noi qualche volta, destabilizzandoci. Poi la chemio, la radioterapia e il mio dimagrimento, il mio cambiare forma, il diventare liquido, in un corpo che non mi appartiene più. E la crisi. Profonda e puntuale, che ha vestito lei di insicurezze. Una montagna di incertezze non le ha lasciato il tempo di respirare. E' scesa sul fondo dell'abisso del mare più profondo, in verticale. Ed è sparita.
Annegata.
Morta.
Ha scelto di stare là, con i mostri del fondale. Li chiamo così, con rabbia e invidia i suoi.
Ha scelto il marito, i figli e la famiglia perbene. La vita monotona, la consuetudine e la sua quotidianità. Ha scelto il resto, e non me. Lei ha scelto la sua felicità, ed io, un modo per morire all'istante, fagocitato dalla paura.

Stasera ho cenato gomito a gomito con mia moglie, cercando, telecomando alla mano e braccio proteso verso la tv, un canale decente che potesse intrattenere la mia tristezza e sovrastare il muro di silenzio che ci separava. 
Perchè preferiamo scavare dei pozzi sentimentali al nostro interno e gridarci dentro, invece di rischiare un confronto che possa restituirci amore ? 
Ne ho disperatamente bisogno.

5 agosto 2019

Dal diario di Pelvicstom: l'inaugurazione del centro incontinenza e stomie dell’Ulss2 Marca Trevigiana

Chi lo avrebbe mai detto di riuscire a sentire pulsare i battiti del cuore sul petto, sulla gola e sul collo, ridondanti sulla schiena e poi giù.
L'inaugurazione di oggi ha aperto un altro capitolo importante della mia vita e di coloro che collaboreranno attivamente nel centro, a partire dall'amica Rita, case manager, ai tre colleghi enterostomisti Mauro, Diana ed Elena e al regista di tutto questo, il Dott. Santoro, direttore della Rete dei Centri Incontinenza e Stomia della nostra Ulss2 Marca Trevigiana. 

Due brochure, realizzate dalla Visual Designer Carla, con la nostra collaborazione, spiegano al paziente stomizzato e incontinente il percorso da seguire. 
Emozionante la fase del taglio del nastro, preceduta dalla benedizione partecipata del Don. 
Con il Governatore accanto a me, il cuore mi saltava nel petto ancora di più.  
Poi c'è stata una magnifica sorpresa. Il Sindaco di Castelfranco Veneto nonchè Presidente della Provincia di Treviso Stefano Marcon mi ha fatto un regalo immenso definendomi "eccellenza castellana". "Sindaco, è troppo. Io faccio solo il mio dovere, ma la ringrazio per questa carica emotiva", ho pensato.  La sua presenza era già molto per noi.
Mi ha sorpreso, e mi ha fatto capire quanto lui ci segua nel nostro lavoro e ci comprenda. Nella quotidianità dell'assistenza al paziente stomizzato e incontinente non è scontato l'appoggio delle istituzioni. Hanno moltissimi problemi e questioni da risolvere eppure la salute dei cittadini è sempre al primo posto e ne siamo fieri.
Mi hanno definito Team Leader e spero di essere all'altezza di questo termine.
Una caposquadra, che coordina e pone degli obiettivi da raggiungere. E allora... Subito al lavoro !
Sarò affiancata, per la parte "incontinenza" da Rita Cian, amica e collega. Nella foto in mezzo a noi il Dott. Santoro, responsabile. 
Ogni taglio che si rispetti necessita degli strumenti adeguati, come un vassoio d'argento sul quale appoggiare una forbice d'ordinanza, consegnataci direttamente dal cerimoniale del Governatore.
Eccoci pronte al via. Io e Rita non stavamo più nella pelle.
La sala conferenze era gremita di persone interessate, di giornalisti e specialisti, medici e altro personale sanitario ma soprattutto di pazienti.
Il Sindaco di Treviso Mario Conte,  Manuela Lanzarin assessore alla sanità veneta e Francesco Benazzi, Direttore Generale Ulss2, si sono complimentati per questa eccellenza e best practice veneta.
Non poteva mancare la foto con Regina Darsiè, presidentessa ATIS (associazione trevigiana incontinenti e stomizzati ) e con Attilio Reginato, presidente AISVE Veneto e delegato FAIS nazionale.


Inutile dire che è anche grazie al presidente Nazionale della FAIS Pier Raffaele Spena se gli stomizzati e gli incontinenti hanno la dignità che meritano. Immancabile, è sempre in prima linea per la difesa dei loro diritti e per festeggiare con orgoglio quando le cose vanno splendidamente. 


Grazie Governatore per il suo grazie. Che ci fa sembrare meno piccoli e più uniti. Grazie davvero di cuore. 


4 agosto 2019

Pelvicstom in tour torna a Resana (Tv)

Per il secondo anno consecutivo l'associazione AVIS ci invita a Resana, in provincia di Treviso, nel bellissimo Centro Culturale del centro, per parlare alle donne stavolta, e ai loro mariti. 
Un anno fa si discuteva di prostata, sessualità e riabilitazione dell'incontinenza post intervento di prostata, mentre questa volta parlerò delle funzioni e delle disfunzioni del perineo femminile, con un focus sulle possibilità riabilitative. 
E' un mondo che ho fatto mio quello del pavimento pelvico. Mi piace spiegarlo con semplicità, sdoganando argomenti fino a pochi anni fa confessati solo dentro le quattro mura di uno studio medico, forse.  E forse no. Perchè di incontinenza ci si vergogna, di prolasso anche. E se con il compagno la vita sessuale va a rotoli, poco importa, dice la maggior parte delle donne, tanto è colpa sua. O è colpa del fatto che non se ne parla abbastanza ? 
Le nuove generazioni si dimostrano molto più aperte e consapevoli a parlare di perineo e di questo sono felice. Saranno giovani adulti informati e sapranno prevenire le disfunzioni del pavimento pelvico. Ma al momento dobbiamo agire sulla maggior parte della popolazione, che è adulta, con una percentuale di anziani over 65 molto alta e che presenta altrettante percentuali di incontinenza ad esempio, e qualità di vita in peggioramento per la sola idea di dover indossare un pannolino. 
Un futuro di depressi ? No se agiamo subito e capillarmente con informazione sul territorio. 
Eppure l'incontinenza è sempre esistita direte voi, certo. Ma è cambiata la mentalità. 
Per chi è informato sulle possibilità riabilitative, essere incontinenti equivale ora ad essere "disabili".  Il pannolino è una rottura di scatole, diciamoci la verità. E se poi aggiungiamo la cascata di complicanze alla scelta di un pannolino sbagliato, come la dermatite, la vaginite, le infezioni urinarie o le lesioni cutanee, credo non rimanga molto spazio per sentirsi "normali". 
Stare meglio si può. Voglio farlo capire alla popolazione, a modo mio. Con una proiezione di slides ed esempi pratici, con consigli e piccoli aneddoti. 
Credo valga la pena partecipare a queste serate informative. Sono gratuite e si impara molto. Concedetevi la libertà di vivere liberi.
Vi aspetto quindi venerdì 25 Ottobre 2019 ore 20.30 a Resana (TV). La sala conferenze si trova in centro, in Via Castellana 6. E' un incontro gratuito.
Per prenotare il vostro posto scrivete a fernandaavis@gmail.com 
Fanni Guidolin 



28 luglio 2019

La sofferenza del non essere madre ma del saper andare oltre

Lo conosceva bene Eve Arnold (1912-2012) l'universo femminile. 
Fotografa americana, fermava nei suoi scatti la forza che ogni donna tiene dentro di sè. Un lavoro, quello della fotografa, tutt'altro che femminile in quei tempi, e con difficoltà si intrufolava nelle sale da parto, nei ghetti afroamericani e in Afghanistan fino all'Egitto, alla Cina e all'India. 
Lei, che un figlio lo avrebbe voluto ad ogni costo, e che lo perse in un aborto spontaneo, volle cogliere da quei perinei, da quei vagiti ai quali assisteva, le emozioni che vanno oltre la sofferenza del non poter essere madre. E di quelle si arricchiva, aderendo ad un modello di compostezza anche sentimentale.
Bellissime le immagini delle infermiere o ostetriche degli anni sessanta e settanta. Fantastico capolavoro la sua collezione in mostra a Villa Bassi, ad Abano Terme, aperta fino all'8 dicembre 2019 con la possibilità di visitare le stanze padronali della villa stessa (edificata nel 1566 dal medico Secco). La Villa era un tempo residenza aristocratica, oggi, dopo l'inaugurazione a dicembre 2018, è museo aperto alla cittadinanza.
Eva Arnold occupa a pieno titolo un posto d'onore nella storia della fotografia.
ha perso un figlio e il tema della nascita l'ha ossessionata. Era interessata di politica e ha voluto sapere come questa influenzi le nostre vite. E' stata una donna, ed ha voluto capire tutte le donne.
Tanti i suoi progetti, comprensibili in ogni foto. Intensità e passione, questo traspare dalle foto. E ancora meravigliose la sua Marilyn Monroe o la Dietrich degli anni sessanta, riprese non in posa.
C'è qualcosa di più spigoloso del loro modo di occupare gli spazi. Erano gli occhi parlanti, le direzioni dello sguardo, che facevano cadere la nostra attenzione sui particolari di luci o ombre.
Dicono che Eve Arnold fosse bellissima. Eppure me la immagino a novantanove anni camminare elegantemente accompagnata da una secca ma nobile figura zigzagando tra i rotoloni e i container zeppi di foto. Ma c'erano molte cose che non si potevano fotografare.

 "Vedi amica mia? Questa risata non la puoi fotografare. 
Se ne ricorderà il tuo cuore, un giorno, all'improvviso"

27 luglio 2019

Pelvicstom in tour a Paese di Treviso

Con immenso piacere ho accettato l’invito dell’assistente sociale del comune di Paese, in provincia di Treviso , per illustrare un viaggio intorno al pavimento pelvico. Gli argomenti sono quelli che, nel mio noto tour di Pelvicstom, hanno suscitato scalpore, interesse, curiosità. Parlerò di tutti i fattori di rischio di disfunzione del pavimento pelvico e di come prevenire o non peggiorare tali disfunzioni. Prolassi, incontinenza, disfunzioni sessuali, dolore pelvico, stipsi.. un panorama davvero immenso  in cui vi catapulterò però, con estrema facilità, a comprendere tutto. 
Il pavimento pelvico, con la sua magnetica bellezza, è uno scrigno segreto nel quale emozioni e valori, disastri personali, intimi o incomprensioni, possono intrappolarvisi dentro. E allora subentrano le disfunzioni della minzione e della defecazione, i fastidi, le cistiti recidivanti, i rapporti impossibili. Vi spiegherò tutto e, se vorrete farvi accompagnare dai vostri compagni, ancora meglio. È giusto che siano informati per potervi magari, aiutare. 
Aprirà la serata il direttore della Rete dei Centri dell’incontinenza e stomia dell’ulss2 Marca Trevigiana, Dott. Santoro, con una relazione che spiegherà ai presenti come fare in caso di incontinenza, a chi rivolgersi e con quale modalità. 
L’evento avrà il patrocinio dell’ulss2, della FAIS (Federazione di tutte le associazioni italiane di pazienti stomizzati e incontinenti) , di AISVE (associazione incontinenti e stomizzati regione Veneto) e ancora di AISCAM (associazione incontinenti e stomizzati di Castelfranco e Montebelluna TV) , di LILT (lega italiana lotta ai tumori), proprio perché Pelvicstom “in tour” si inserisce nel progetto PAESE IN ROSA, di AIOSS (associazione tecnico scientifica operatori sanitari in stomaterapia e riabilitazione de pavimento pelvico) , infine di ATIS (associazione Trevigiana incontinenti e stomizzati). 
Per info 0422 457718 
La serata si svolgerà presso la sala convegni di Villa Panizza (Tv) 

Elisa supera la paura

" Realizzai che il viaggio verso la guarigione, per quanto breve, era stato un’esperienza meravigliosa dall’inizio alla fine.
Realizzai che anche nella monotonia della vita di tutti i giorni viviamo momenti a stretto contatto con la morte, e che la sofferenza è la prova del nostro essere.
Nel vortice della malattia, ero sicura di avere annusato l’odore della morte, l’odore della fine.
Un sentore flebile ma reale.
E da lì, piano piano, avevo cominciato a ristabilirmi.
Mentre si guarisce, si percepisce qualsiasi cosa come una gioia !
Forse è il flusso della vita stessa che man mano riprende vigore. "

(Banana Yoshimoto) per Elisa Sforza (da Asti)

26 luglio 2019

Ecco il mio gruppo italiano terapiste esperte in riabilitazione perineale GITERP

 Carissimi seguaci del mio blog, è con immenso piacere che vi presento il mio gruppo italiano terapiste esperte nella riabilitazione perineale. È un gruppo nato per caso, dalla mia pagina Facebook omonima. È un gruppo formato da ostetriche, infermiere specializzate, fisioterapista e insegnanti laureate in scienze motorie. Ci proponiamo di aiutare tutte le persone in Italia che non hanno riferimenti. Ho costruito un Gruppo WhatsApp che ci consente di confrontarci, scambiarci consigli, locandine su eventi in ambito perineale, pazienti.
Sotto, in foto, alcune colleghe incontrate ai congressi nazionali.
 Siamo tutte esperte e specializzate nella riabilitazione del pavimento pelvico.
Il mio obiettivo è riuscire a creare una rete e la prima associazione in Italia. Mi mancano ancora molte province ma ci credo fermamente. Sono sicura che presto, copriremo tutto il territorio.
Fanni Guidolin 

VENETO
Fanni Guidolin, Treviso, INF
Team Leader Enterostomisti Ulss2 Marca Trevigiana e Presidente Giterp


Barbara Zebellin, Treviso, sc.MOT
Silvia Di Maria, Treviso, FT
Antonella Pittoni, Venezia, OST
Giulia Chimenton, Treviso, OST
Daniela Sorrentino, Padova, INF
Mirella Tess, Vicenza, INF
Graziella Ciampa, Padova, FT
Yolanda Cruz Navarro, Padova, FT
Silvia Zambello, Rovigo, INF
Michela Zogno, Verona, INF
Arianna Venturini, Venezia, INF
Diana Rovere, Treviso, INF
Mauro Gerotto, Treviso, INF
Elena Scarabellin, Treviso, INF
Elisabetta Corato, Padova, MED FIS
Nicoletta De Marchi, Treviso, FT
Valeria Candia, Vicenza, FT
Monica Guin, Treviso-Padova , INF
Paola Vicentini, Verona, OST
Giulia Fornasier, Treviso, OST
Sonia Zarpellon, Vicenza, FT
Sylvie Pilotto, Treviso, OST
Elisa Gomiero, Padova, MED FIS
Gianvito Profico, Verona, INF
Carlotta Scalco, Vicenza, OST
Emiliana Molinari , Vicenza, FT
Michela Maniero, Treviso, FT
Maria Tiziana Sansone, Rovigo, FT
Laura Serghei, Verona, FT
Oriana Bordin, Vicenza, INF
Ripalta Cassotta, Vicenza, FT


FRIULI
Irene Busetto, Pordenone, FT
Marzia Qualizza, Monfalcone-Udine, FT

PIEMONTE
Laura Odescalchi, Novara, FT
Danila D’Alonzo , Torino , OST

LOMBARDIA
Camilla Saleri , Brescia, OST
Arianna Bettoni, Brescia, OST
Roberta Robol, Varese, INF
Sabina Pellizzari, Varese, FT
Cristina Mora, Milano, INF
Cinzia Zanantoni, Milano, INF
Valentina Tosto, Milano, FT
Carmen Ciapponi, Monza, INF
Stefano Terzoni, Milano, INF
Laura Rivella, Como, OST
Daniela Cantu’, Monza, FT
Monica Vitali, Bergamo, OST


EMILIA ROMAGNA
Elena Bertozzi, Parma, FT
Francesca Rolli , Parma OST
Elisa Rancati, Piacenza, FT
Lara Arduini, Reggio Emilia,OST
Chiara Fabbri, Cesena , FT

TOSCANA
Barbara Neri, Prato, INF
Chiara Autiello, Lucca-Pistoia-Firenze FT
Chiara Caponi, Livorno, OST
Barbara Giusti, Lucca-Massa FT
Maria Monteleone, Siena, FT
Beatrice Danzi, Firenze-Pistoia-Prato,OST
Carla Sforza, Firenze, FT

MARCHE
Signoretti Lucia , Pesaro FT

UMBRIA
Chiara Listanti, Terni, OST
Elia Bassini, Perugia, FT

ABRUZZO
Elda Talone, Chieti-Pescara, FT
Liliana D’Addezio Belkys Teramo, FT
Danila d’Alonzo, Pescara , OST


PUGLIA
Licia Zippo, Lecce, FT

LAZIO
Marta Olsen, Latina, FT
Silvia Femiano, Roma, FT
Giulia Antoniolli, Roma, OST
Maura Mannucci, Roma, FT
Michela Marotti, Roma, FT
Maria Ciranna, Roma, FT


LIGURIA
Samanta Foi, Sanremo, FT
Brunella Borioli, Sanremo, FT
Simonetta Negri, Savona FT

CAMPANIA
Francesca Chiacchio, Napoli, FT
Anna Romano, Napoli, FT

CALABRIA
Ilaria Pisano, Cosenza, FT

SARDEGNA
Veronica Lai, Sassari, OST

25 luglio 2019

Centri Stomia: Fanni Guidolin Team Leader degli Enterostomisti

Il coordinatore e responsabile della Rete Aziendale per il Centro di III° livello dell’incontinenza, Dott. G. Santoro ha nominato l'enterostomista specialista Fanni Guidolin, “Team Leader” degli enterostomisti, per la gestione degli aspetti inerenti l’organizzazione delle risorse umane e il controllo del lavoro di assistenza al paziente stomizzato secondo procedura depositata, all’interno dei servizi ambulatoriali dell’Ulss2 e in completa autonomia.
Gli ambulatori coordinati sono collocati nelle sedi di Treviso, Oderzo, Castelfranco, Montebelluna, Conegliano e Vittorio Veneto.
Fanni Guidolin sarà responsabile del calendario ferie degli enterostomisti, delle assenze per altri motivi e della formazione, garantendo la copertura costante del servizio in tutte le sedi anche con spostamenti da una sede all’altra degli ET.
Risponderà delle problematiche inerenti la distribuzione protesica interloquendo con il Servizio Farmaceutico Territoriale, organizzerà le attività ambulatoriali per gli stomizzati secondo un preciso planning work e gestirà la programmazione degli eventi di prevenzione e promozione sul territorio, nonché i rapporti con il controllo di gestione.

Ha scritto così il direttore della Rete dei centri per l'incontinenza Dott. Santoro a tutti i Direttori delle Unità Operative ospedaliere e di presidio e la notizia è volata in pochi istanti.
Sono volata anch'io a tre metri da terra ed ho inviato l'invito all'inaugurazione del centro a tutto il mio mondo di Pelvicstom.
Che il governatore del Veneto Luca Zaia venisse a tagliare il nastro di questo centro unico e primo in Italia, ci ha lasciato tutti a bocca aperta. Siamo tutti in ansia per il 5 agosto ma la felicità tocca livelli inaspettati. Dal canto mio, potete immaginare. Dopo dieci anni di dedizione completa al paziente stomizzato e incontinente, mi viene affidato il ruolo di Team Leader e spero davvero di esserne all'altezza. Sto ultimando anche il master in coordinamento e management delle professioni sanitarie e poi non si sa mai quali altre strade possano aprirsi. 
Ringrazio il direttore della mia Ulss per aver creduto in me e per aver capito che i miei pazienti sono davvero una super flotta. 
Ringrazio tantissimo le associazioni di pazienti, Attilio Reginato, la mia AISCAM e tutto il direttivo, e ancora Marco Torresan, instancabile di ATIS e APIS. Per concludere con FAIS, la federazione di tutte le associazioni italiane stomizzati e incontinenti che ha lanciato la prima campagna in Italia sull'incontinenza. 

2 luglio 2019

Storie castellane

Mi siedo accanto alla vetrina che arriva fino al marciapiede, nel murettino ancora caldo di sole in questa canicola estiva. Mi attira la musica, potente e bella, di due musicisti con la chitarra in mano e una bellissima voce. 
Passo accanto a molte persone, sedute ai tavolini dei due bar, che hanno riempito il piccolo passaggio sotto la torre dell'orologio. Sono a Castelfranco Veneto, la mia incantevole cittadina, semplice e dal volto nuovo. Molti sono affaccendati, altri pensierosi o con la schiena dritta. Chi più sciolto sulla sedia con la camicia sbottonata. Altri ancheggiano al ritmo della musica, con un bicchiere di Hugo in mano, un prosecco dalle bolle impazzite o uno spritz. Imparo gesti e movimenti e li ripeto nascosta dietro la colonna. Sono scrostate le mura del palazzo di fronte, ma chissenefrega. C'è gente sorridente qui. Mi ci ficco dentro a questa folla, tra frammenti di esistenze e vite disparate. La mia città frantuma i pregiudizi e fa nascere in me il desiderio di scrivere nuove storie che si intersecano anche se partono da punti indefinibili. In canottiera abbronzati d'estate o con la pelle ambrata da lampade siamo tutti sempre gli stessi. Beviamo lo stesso caffè, sorseggiamo lo stesso spritz e ascoltiamo la stessa musica. Si sta da Dio qui.
Tendo l'orecchio verso quei due. Le armi preferite di quei due gentiluomini sono la conversazione brillante, i motti di spirito, e la tutt'altra che impassibilità malinconica. Affondo nei loro gesti e nei loro sorrisi e mi libero della bruttezza della tristezza stampata nel mio viso. 
Ci crederete o no ma, su in cima alla torre, qualcuno sorveglia la città e in questa allegoria della musica che si staglia nel cielo castellano,  la sua anima preziosa spicca il volo spandendo le note nell'aria. No, tranquilli, non sono gli effetti psichedelici dell'Hugo, tutt'altro. Ma è un viaggio che consiglio quello al centro del castello, dentro le mura di questa magnifica cittadina che mi ha visto nascere e che ancora mi sa stupire. 

La crisi di mezza età

La fine della giovinezza si sposta sempre più in qua nel tempo, oggi accettiamo l’idea di aver raggiunto la mezza età mediamente a 45 anni. Insomma, la crisi quando arriva arriva, ma per prepararci al fatidico appuntamento, Setiya, docente al Mit di Boston , Suggerisce di concentrarsi sul presente, senza porre attenzione al passato né al futuro e affidare il nostro equilibrio interiore ad attività prive di scopo, anziché farlo dipendere dal continuo compimento di progetti che una volta terminati lasciano un terribile senso di vuoto.
Osservare la propria esistenza anche quando la vita personale e professionale va per il meglio ma scatena comunque un disagio, ci aiuta a capire che all’origine di tutto c’è il nostro attaccamento alla vita. Prima poi la consapevolezza che non siamo immortali diventa concreta. Certamente, una storia personale dolorosa può acuire la crisi: matrimoni naufragati, solitudine, lavori frustranti problemi di salute annientano spensieratezza e fiducia in ciò che ci aspetta.
Anch’io, a 45 anni appena compiuti , ho capito che vivere rincorrendo un progetto dietro l’altro mi condanna a una perenne instabilità, perché significa far dipendere il mio benessere da un fine che per sua natura, una volta raggiunto, si estingue lasciandomi un vuoto. Questo mi rende più vulnerabile alla crisi, senza contare che i progetti fondamentali si concentrano nella prima metà della vita, facendo sembrare la seconda priva di senso. Da qui ho colto l’importanza delle attività prive di scopo, quelle che mi infondono equilibrio senza scadenza, come trascorre del tempo con gli amici, un rapporto che non è fatto di obiettivi da raggiungere ma di momenti piacevoli appaganti. Oppure arricchirmi gli occhi di arte e cultura. Sono riuscita quindi a trasformare la mia ansia in energia e l’energia in scrittura. Al fine di scrivere e descrivere, ho imparato ad osservare le persone e le cose da dentro e a desiderare di conoscerle e di conoscerne tante. Di essere curiosa della loro vita delle cose che fanno, di come la pensano. Ho imparato a pensare che l’esistenza è un processo e non una sequenza di fasi e che le piccole cose, infondono appagamento per tutta la vita, anche quando essa stessa ti sembra terribile.

1 luglio 2019

Relazioni autentiche per i pazienti stomizzati

Fin da quando ero all’università sognavo di portare la medicina narrativa fuori dall’aula accademica. Oggi, a 45 anni, assisto i pazienti stomizzati anche con questa terapia.
In che modo la medicina narrativa aiuta i pazienti? Il raccontarsi, li incoraggia a esprimere anche delle domande sulla loro esistenza e sulla loro malattia: cosa facciamo qui? Che senso ha soffrire?. Ecco che la narrazione diventa una bussola per accettare il dolore, il cancro soprattutto. Il mio lavoro si svolge basandosi principalmente sull’ascolto. Nello stesso tempo prendo appunti, parole chiave, traduco il linguaggio non verbale. Insieme alla psicologa Dottoressa Caterina Bertelli che è anche psicoterapeuta, teniamo degli incontri di gruppo che aiutano i pazienti ad aprirsi. A chi lo desidera proponiamo colloqui ambulatoriali individuali stimolando a sondare paure e punti di forza.
Mi interessano la vita che ognuno conduceva prima di essere ricoverato, i rapporti sociali e familiari, le relazioni autentiche. Spessissimo il paziente si chiede perché la vita l’abbia messo alla prova. Difficilmente vede la guarigione e in questo il mio lavoro è di Aiutarlo a non crollare. Il paziente non è fatto solo di carne, ossa e organi da aggiustare o da togliere, ci sono spiritualità, emozioni, sentimenti, il
Vissuto, il presente e il passato e il futuro incerto. Ci sono figli, mogli, mariti, e amanti che nella malattia scappano o si fanno più vicini. La figura dell’enterostomista è stata da poche settimane formalizzata e riconosciuta nell’azienda sanitaria in cui lavoro (Ulss2 Marca Trevigiana). Auspichiamo che ciò avvenga per tutti gli enterostomisti italiani costretti a dividersi tra il reparto, il turno e l’ambulatorio stomie. Infermieri di grande umanità e competenza, risorsa dal valore inestimabile relegati ad un tempo solo marginale per lo stomizzato.

Riguardo alla medicina narrativa, che richiede tanto tempo, siamo ovviamente pochi in Italia ad adottare questa tecnica ma con orgoglio vi presento chi lo fa, un’enterostomista di fama nazionale Caterina Schirò, operante a Roma con grande passione per i pazienti stomizzati. Caterina è un’amica, una donna per me ispiratrice, fonte di cultura e professionalità . Ha adottato la medicina narrativa con i suoi pazienti con risultati incredibili.
Sara’ che porta lo stesso nome della nostra magnifica psicologa, sarà che attraverso i social siamo state sempre in amichevole contatto. Sarà che abbiamo potuto abbracciarci a Roma mercoledì scorso. Io la adoro.
Ce ne fossero di Caterine !



Centro dell'incontinenza dell'Ulss2 Marca Trevigiana: eccellenza in Italia

Il 12 giugno 2019 il ddl 300 avente per oggetto le disposizioni in favore dei soggetti stomizzati e incontinenti, ha iniziato la discussione all’interno della 12ª commissione igiene e sanità. Il disegno di legge contiene elementi importanti come ad esempio:
👉🏻Garantire idonei livelli qualitativi e quantitativi di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti incontinenti e stomizzati anche agevolando l’erogazione delle prestazioni e la fornitura dei necessari dispositivi medici, compresi quelli di ultima generazione, e dei presidi medico chirurgici, in regime di libera scelta e gratuita’.
👉🏻 assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza socio sanitaria a domicilio.
👉🏻 assicurare che i soggetti siano assistiti da personale medico e infermieristico specializzato
👉🏻istituire un registro nazionale dei pazienti incontinenti e stomizzati
👉🏻Promuovere una maggiore consapevolezza sulle condizioni dei soggetti incontinenti e stomizzati anche attraverso l’organizzazione e il sostegno di eventi, manifestazioni campagne di informazione e sensibilizzazione.
Nel 2016 la Fais (Federazione di tutte le associazioni italiane incontinenti e stomizzati, presieduta da Pier Raffaele Spena, guardando la foto a sx foto è in alto a dx) presentava il testo proprio in Senato in una conferenza stampa. È stato grazie al presidente della 12ª commissione, il senatore Sileri Pierpaolo, che si è dimostrato disponibile a sostenere l’iniziativa che i cittadini possono sperare che il disegno prosegua il suo iter in parlamento.
Con orgoglio ed emozione, mercoledì 26 giugno 2019 il Dott. Santoro Giulio, responsabile della rete aziendale dei centri per l’incontinenza e stomia della provincia di Treviso ha presentato l’esempio di Best Practice e Modello Virtuoso della Regione Veneto. Presente anche il Ministro della salute Grillo.
Santoro ha esordito descrivendo la dimensione del problema incontinenza, si è soffermato sull’impatto psicologico e sociale che tale problematica determina, ha lanciato il messaggio della cura della patologia incontinenza descrivendo quindi il nuovo modello organizzativo della Rete dei centri per l’incontinenza che l’Ulss2 Marca Trevigiana, grazie al Direttore Generale Dott. Benazzi, ha attuato. A Treviso, il centro di Terzo livello, strutturato in uno spazio con più ambulatori e la multidisciplinarietà, è il primo in Italia.
Peculiare è la rete di ambulatori per pazienti stomizzati presenti in ogni ospedale dell’Ulss2 con 4 Enterostomisti dedicati.
Fanni Guidolin (nella foto a sx accanto al Sen. Sileri) è l’enterostomista nominata dal Dott. Santoro coordinatrice Team Leader di tutti i centri stomia. Si occuperà anche della riabilitazione perineale dello stomizzato ed ex stomizzato.
Collaborerà con gli altri tre enterostomisti Diana Rovere, Mauro Gerotto ed Elena Scarabellin.
E mentre Il 5 Agosto 2019 il Governatore Luca Zaia ha dato piena disponibilità per il taglio del nastro del centro trevigiano, nonostante l’accordo Stato-Regioni, la rete dei centri per l’incontinenza stenta a partire nelle altre Regioni.

La rete aziendale dei centri prevede che vi siano tre livelli di assistenza per il paziente incontinente e stomizzato.
Il primo livello è costituito dai medici e pediatri di famiglia ai quali il paziente deve esporre il proprio problema.
Il secondo livello è costituito da ospedali Spoke dove il paziente può trovare specialisti e diagnostica strumentale nonché riabilitazione del pavimento pelvico per l’incontinenza.
Infine, nel centro di terzo livello, quale è il Ca’ Foncello di Treviso , denominato ospedale Hub Il paziente può trovare assistenza, diagnostica strumentale, Riabilitazione perineale e soprattutto alta chirurgia dell’incontinenza in un unico centro.







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