30 dicembre 2016

Vi spiego perchè gli uomini FANNO gli esercizi per il pavimento pelvico

Ringrazio il mio paziente per avermi consentito di raccontare la sua storia

E' imbarazzato Luciano. Entra in ambulatorio con le mani che toccano le parti basse, quasi a nascondere il pannolone che è costretto ad indossare per questa brutta incontinenza. Mi lancia un'occhiata di sbieco.
Capita.
Dopo un intervento alla prostata, anche se le probabilità sono poche, capita.
Ed è così che mi si avvicina mogio mogio, avvilito, con quel giubbetto catarifrangente alle dieci del mattino.
Mi spiega della sua vita lavorativa prima della pensione, un agente di commercio a contatto con il mondo e con il sedile della sua auto. Una berlina da capogiro. Del resto era un bravissimo agente, afferma, e la società sapeva ripagare bene i suoi dipendenti. Anche con una vettura di lusso, dagli interni in radica e i sedili in pelle bianca. Vera.
Mi racconta delle sue donne.
Dopo la separazione, aveva potuto provare l'ebbrezza di sentirsi ringiovanito, con una donna molto più giovane e avvenente, e bellissima, sottolinea. Il fugace tempo di bere una tazzina di caffè e la storia era già finita, sostituita da una materna abbondanza. Quella di una donna vissuta, con troppi figli a carico. Ricorda solo i suoi capelli raccolti in una crocchia disordinata. E' finita anche con lei.
Poi c'è stata Anisca, una russa conosciuta ad un evento d'auto d'epoca. Si strusciava sull'auto rossa e ne rimase folgorato. Ogni tanto la sente ancora. Di lei ricorda una buffa parrucca indossata per l'occasione di una loro uscita e la paura che potesse prendere fuoco ogni volta che si accendeva una sigaretta. Ma le piaceva così "infiammabile".
Mi racconta, tamburellando distrattamente con le dita sulla scrivania, della sua passione per l'arrampicata e le escursioni in montagna. Zaino, torcia e panini col salame. Questi sono i ricordi più belli dell'ultima estate trascorsa con figli e nipotini, tutti sul monte, a raggiungere il rifugio. "E' ottima la camminata in montagna per il pavimento pelvico", aggiungo. 
Gli chiedo di spogliarsi e lo sottopongo ad alcuni test di valutazione della sua incontinenza. Lui inarca le sopracciglia e mi rivolge un sorriso sghembo.
Una sommaria valutazione posturale mi consente di confermare la bontà della sua fisicità. Tonico e forte, ma troppo. Troppo rigido a livello delle spalle e del collo, troppo bloccato il suo diaframma. Un tipo di quelli che rischiano di far scoppiare i bottoni della camicia con un colpo di tosse. Ipertonico anche a livello dei glutei, due polpacci come il marmo, ipervigile, controllore di sè e della vita. Troppo. E partiamo da qua. Presupponendo che anche il suo pavimento pelvico sia bloccato. E ne ho la conferma dopo la visita.
Ricapitolando: sblocchi diaframmatici e respirazione. La mia mano sul torace, l'altra sull'addome, per insegnargliela bene questa respirazione. Imparare a respirare sembra la più grossa sciocca banalità che uno possa sentire, eppure non è così.
Piano, respira questa nuova vita.
Si commuove. Capita a molti uomini, quando sono denudati della loro virilità e racchiusi nelle fasce di un'infanzia che sembra tornare come un fantasma però.  
Devono ritornare a credere in se stessi ma anche a riflettere sul senso di questo cancro alla prostata. Sullo "stop" che questo mostro chiede alla loro vita "in corsa".
Devono essere pazienti ed impegnarsi con gli esercizi, che i risultati arriveranno, non giorno dopo giorno, ma ora dopo ora, esattamente quando usciranno da questo ambulatorio, senza indugi. Perchè saranno uomini spogliati delle loro forze mascoline e messi a nudo davanti alla fragilità che non volevano conoscere. Per alcuni, essa è parte solo di un mondo femminile.
Allora, arriveranno a casa propria con un'altra convinzione. Quella di non essere invincibili nè immuni dalle debolezze e si impegneranno a dismisura in proporzione a quanto riusciranno ad ammetterlo.

Questi uomini ce la faranno. Eccome se ce la faranno.


28 dicembre 2016

Vi spiego perchè le donne (non) fanno gli esercizi per il pavimento pelvico

Grazie Erica per avermi consentito di spiegarlo !

L'imbottitura floreale di una vecchia sdraio fa da cornice alla scenetta familiare che vi voglio raccontare.
Sono apparentemente immobile stesa a terra, su di essa. Il mio pavimento pelvico si muove ritmico al suono dei cembali che Federica, la grande, agita in aria facendo un gran casino. E' la normalità in questa casa.
Cento contrazioni saranno sufficienti per la giornata e mi accingo come un lombrico strisciante, fingendolo un gioco, ad andare verso la camera. Devo infilare la sonda per elettrostimolazione nella mia vagina, sopportando scosse elettriche senza sobbalzare. E' un apparecchio per l'incontinenza urinaria, aiuta a rinforzare alcuni muscoli se abbinata agli esercizi attivi. In altre parole, un diabolico aggeggio con tutti i pregi del meccano e i difetti di un puzzle della Gioconda.
Vittorio mi sale sulla groppa. Mi ha scambiato per un aereo. Ponzio pilota ha nove mesi di età e sa già quello che vuole, la mamma tutta per sè. Peccato che dal naso gli coli un rivolo appiccicoso che si stanzia sul mio maglione blu, infeltrito ok, ma pulito che diamine!.
Mio marito è ai fornelli. Tra un clangore di stoviglie e il secco cozzare delle ceramiche, fa concorrenza a federica. Sta preparando una succulenta zuppa di porri e patate il cui odore ha intriso perfino i muri. La sua ambizione materna mi ha contagiato come il virus dell'influenza. Lo amo.
Alberto, sette anni e una bronchite che non passa, sta facendo l'aereosol sul divano, controllato con un solo occhio dal papà.
Riporto Vittorio all'altro proprietario, il cuoco amorevole. Entusiasmante temporanea liberazione.
Programmo quindi l'astruso marchingegno (sicuramente progettato da un uomo) per quei fatidici venti minuti previsti per una seduta di elettrostimolazione vaginale, mi chiudo in bagno e mi stendo sul tappettino. Mamma sparisce per so-li ven-ti mi-nu-ti sillabo.
Minuto 4: entra Alberto, sette anni ieri. Mi sono dimenticata di chiudere a chiave e per lo spavento, mando in tilt lo stimolatore che sbatte violentemente contro il lavandino. "Mamma!" urla Alberto con gli occhietti che brillano come pagliuzze divertite, "papà ha detto che posso smettere con l'aereosol anche se non è ancora finito". "Ok", rispondo trafelata chiudendo la porta alle sue spalle. Riaggiusto tutto e riparto prima di deragliare psicologicamente.
Minuto 7: Vittorio, nove mesi, gattona fino al bagno piagnucolando finchè non mi vede. Dietro di lui, mio marito, dal passo rumoroso inconfondibile parla attraverso la serratura: "Erica quanto ti manca?".
Maledizione blatero. "Poco", rispondo con la pazienza al limite.
Minuto 12: Federica, nove anni, ha bisogno del bagno per la pupù. Apro la porta e lascio che si adagi nel wc rispondendo alle sue logiche domande. "Mamma...ma che ci fai stesa a terra con un filo che ti esce da....là?" mi chiede con una risata trillante che anche il papà dalla cucina, sente di sicuro.
Giustamente uno si chiede e adesso come glielo spiego ad una ragazzina di nove anni che questo apparecchio serve per "sistemare" una fantomatica incontinenza urinaria che loro (figli) mi hanno regalato partorendoli attraverso la vagina?
Glielo spiego. Punto. Piccata e solenne. Senza lambiccarmi il cervello.  Non sia mai che magari domani, riesca in questo gioco..."d'azzardo".
Ore Ventuno. Mio marito dorme ronfante sulla sdraio floreale con Vittorio tra le braccia che muove i piedi scalzi sotto la coperta. Alberto e Federica sono in camera, a nanna da quasi mezz'ora, ed io, a pulire, lavare e a stirare, ordinare, spolverare, tagliare, preparare, rifare, stendere, risciacquare.................................................................................................................................
Non penserete che adesso potrei fare gli esercizi per il pavimento pelvico vero?





26 dicembre 2016

Vuoi risparmiare una montagna di soldi?

Gli esercizi per il pavimento pelvico non costano nulla.
Guardate dove finisce il vostro denaro speso per i pannolini per l'incontinenza !
Non aspettate. Iniziate subito ad esercitarvi.

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UN PUGNO. IL PIU' BEL REGALO DI NATALE.

Era ormai il settimo giorno che il medico entrava in quella stanza. Anche se era la vigilia di Natale, l'atmosfera si poteva tagliare con il coltello. Il clima era teso ed esplosivo.
Il paziente dalla faccia grande e ovale con al centro due occhi neri ed espressivi, giaceva sempre su un lato, con una gamba piegata sulla spondina, come se fosse in fuga.
Si sentiva a suo agio così. Dopo l'ictus e l'intervento chirurgico era già un miracolo che riuscisse a muovere una gamba, figuriamoci ad assumere una rocambolesca figura acrobatica su un letto d'ospedale, imprigionato da cannette, aghi e medicazioni aspiranti sul fondoschiena.
Il mio paziente alternava uno straziante lamento per non riuscire a muovere la gamba sinistra, a un'assordante e rabbiosa invettiva contro tutto il personale. A tratti, con la voce stridula, biascicava parole incomprensibili. Qualcuno entrava nella stanza con il sospiro stanco di chi sta spiegando qualcosa ad un imbecille. Quel qualcuno, non aveva capito che il mio paziente era un uomo travolto dal dolore. Quel dolore che ti fa venire voglia di piangere nei luoghi e nei momenti sbagliati, e di prendertela con tutti gli idioti che sono ancora vivi fuori mentre tu sei già morto dentro.
Ogni tanto il sacchetto, che i chirurghi gli avevano confezionato, si schiacciava tra l'addome importante, prominente solo in proporzione alle gambe, e il materasso, impiastricciando tutte le lenzuola di feci.
Lui, era sempre più taciturno anche per questo.
Quel giorno, il medico entrava per la consueta medicazione e faceva la stessa domanda tutte le volte.
"Come va?"
"Come vuole che vada...", rispondeva depresso il paziente. Una risposta ripetitiva, sempre uguale come le giornate che si succedevano, ondeggianti e instupidite.
Non bastava il tocco lieve del medico sulla spalla ossuta del paziente, nè i suoi audaci tentativi per farlo sorridere. Nemmeno l'infermiere più simpatico riusciva ad estrapolare un pensiero da quella rabbia muta.
Il medico invece sapeva fin troppo bene che l'identità che scegliamo di presentare al mondo può essere molto diversa da quella che teniamo nascosta dentro di noi.
Ma quel giorno, mentre il dottore, con il sudore che gli inzuppava gli abiti e gli incollava i capelli, medicava con cura la ferita, il paziente, guardandolo di sottecchi, giocherellava con le innumerevoli attrazioni della sua tasca. Il fonendoscopio, una penna che tentava simpaticamente di rubare, il foglio spiegazzato delle consegne.
Il medico fece un gesto di simpatico rimprovero, come per assestare una manata. E fu lì che il paziente, serrando la mascella ispida, colpì con un debole pugno la spalla del medico basito. E poi un altro, e un terzo, incitato dallo stesso dottore, che era stupito non per il pugno in sè, che già percepiva l'ematoma formicolante espandersi sul muscolo, ma per aver ottenuto una reazione dal paziente, seppur di sfogo, una reazione.
Erano entrati in burlesca complicità, si erano regalati dei sorrisi vicendevolmente, il dottore era riuscito a tirare fuori dalle macerie un uomo due volte distrutto.  I suoi occhi brillavano, anche se freddi e duri come diamanti. E questo bastava.

Ho rivisto quel medico la sera, quando è tornato a casa per cena.
E mentre giocherellava con la mollica del pane, mi raccontava con le lacrime agli occhi la sua soddisfazione. Non dimenticherà mai le sensazioni che si provano quando i pensieri negativi di una giornata pesantissima fluttuano via come palloncini gonfiati con l'elio. Ed io, non ho potuto non raccontarvelo. Il suo sorriso ampio ed euforico lo porto sempre con me. E' l'amore della mia vita.







25 dicembre 2016

Mi sarei buttato giù

                 Grazie Attilio...

Avevo appena scoperto che la mia vita non sarebbe stata più la stessa con quel sacchetto attaccato alla mia pancia.
Fu la prima cosa che feci al mio risveglio scivolare con la mano sotto al lenzuolo bianco, incastrarmi tra canne e cannette, tra il deflussore della flebo e quello della nutrizione, tra i drenaggi e i cerotti.
L'ho trovata subito la stomia. Il sacchetto scrosciava sotto alle mie dita, vivido.
Guardai la finestra. Il pensiero di buttarmi giù fu immediato.
La mia testa cominciava a pensare alla vita che ero abituato a condurre. In giro per il mondo, con la ventiquattrore sempre pronta, da un aereo all'altro. Ed ora?
Il nulla invadeva il mio cervello azzerando ogni speranza. Non c'erano equazioni che potessero tranquillizzarmi. Solo disperazione all'ennesima potenza.
Sarei riuscito a volare fino a Parigi di nuovo? Salire sulla Torre Eiffeil per buttarmi giù stavolta?.
Poi entrò lei. La mia infermiera stomaterapista. Un sorriso enorme, gli occhi grandi, con tre rughe perfette e sottili, come se fossero state disegnate in punta di penna. Gli occhiali squadrati, sulla punta del naso, spostati sul taschino immediatamente. Un faccino pallido, reso arguto dal naso dritto e dagli occhi divenuti attoniti.
Io mi strinsi nelle spalle, come se fossi stretto stretto, in un vagone pieno di passeggeri in giacca di tweed. Fuori di qui. Fuori dal mondo. Con la mia ventiquattrore.
Lei  mi scoccò nuovamente il suo sorriso raro e luminoso e si sedette vicino a me.
C'è uno strano silenzio quando sei da solo in una stanza d'ospedale nel giorno di Natale. Fuori, i suoni della città frenetica e brulicante, e avida di inutilità natalizie filtravano attraverso i vetri.
"Sono sepolto sotto le lenzuola" le dissi.
Lei quasi franò sul pavimento, ridacchiando. Aveva già capito il mio senso dell'umorismo e partì da questo per trasformare le mie labbra rigide in qualcosa di simile ad un sorriso.
Il suo viso risplendeva di gioiosa aspettativa. Appoggiò la mano sulla mia e mi disse di non avere paura, che non mi sarei liberato di lei facilmente.
Rimase più di un'ora a rasserenare un vecchio strafottente amante della vita. Fievole fu il brandello di forza che riuscì a ricavare da me. Ma ci fu. Lei, con la faccia decisa e spiritosa ma pulita, viaggiava nel mio mondo vagamente indecifrabile, con una carica di forza tremenda.
E anche se mi sentivo schiacciato come una noce, quella cordiale, bonaria e se vuoi ruffiana aria di complicità mi piaceva.
Lei, la mia infermiera stomaterapista, e mia figlia, angelo delle mie notti inquiete, mi hanno salvato la vita.


Non avrei mai pensato che essere una infermiera potesse significare tanto. Vi assicuro che il mio, è il lavoro più bello del mondo.

Fanni Guidolin 



24 dicembre 2016

Stomia urinaria (sacchetto) o nuova vescica "interna"???

Ho trovato questo studio comparativo sulla qualità di vita tra i pazienti che subiscono l'asportazione della vescica per un tumore con confezionamento di una stomia urinaria (un sacchetto)  e coloro ai quali viene confezionata una neo vescica "interna".
Per il paziente ignaro, scegliere la stomia è sicuramente l'ultima scelta.
Peccato però che non venga detto nello studio che lo stomaterapista faccia la differenza.
La stomaterapista prepara il paziente all'intervento di cistectomia radicale assicurandosi che abbia ben capito i rischi e le conseguenze di ogni scelta. Eventualmente contatta l'urologo affinchè spieghi ulteriormente quanto non recepito.
Un adeguato supporto educativo e psicologico può far accettare meglio anche la stomia. Il sacchetto non impedisce alcuna attività lavorativa nè sportiva. Si può fare la doccia, il bagno in mare e in piscina. Resiste a tutto. Basta solo ricordarsi di svuotarlo tante volte quante una qualsiasi persona andrebbe sul wc a fare la pipì .
Il paziente con neovescica invece, deve sapere che dovrà svuotare tale nuovo serbatoio ogni due ore, premendo forte sull'addome poichè comunque non avvertirà stimoli, che dovrà portare un pannolino per i primi tempi (anche per un anno a volte) a causa dell'incontinenza, e sottoporsi a ginnastica pelvica (e pochissimi ospedali hanno lo specialista uroriabilitatore). Paradossalmente i nostri pazienti urostomizzati recuperano il buonumore e la voglia di vivere molto presto. Tornano a fare la vita di prima. Si accettano.
Più dura è la vita con una nuova vescica, almeno inizialmente. I pazienti non escono di casa per paura di avere un cattivo odore o di non trovare un bagno. Si accettano molto più tardi. Qualcuno rimane incontinente. La stomaterapista uroriabilitatrice è fondamentale.

Ecco l'articolo scientifico:

Henningsohn nel 2002 pubblicò un lavoro,l’unico ad oggi disponibile, di comparazione tra soggetti sottoposti a sostituzione di vescica con intestino dopo cistectomia, versus un gruppo di controllo rappresentato da soggetti sani, non cistectomizzati. 
I risultati ottenuti non hanno dimostrato differenze statisticamente significative tra i due gruppi .

Viene allora spontaneo chiedersi perché una persona con un sacchetto pieno di urina attaccato all’addome dovrebbe avere una qualità di vita simile a quella di una persona con una neo vescica?

Un contributo importante è stato dato da Boyd nel 1987 in uno studio retrospettivo di comparazione tra pazienti con stomia vs pazienti con neovescica interna. 
La conclusione è stata che tutti i pazienti risultavano soddisfatti dalla loro situazione, indipendentemente dal tipo di derivazione, avendo adattato la nuova vita socialmente, psicologicamente e fisicamente. Ed è proprio questo concetto di adattamento la probabile chiave di volta del problema. Cosa si aspetta cioè pre-operatoriamente il paziente?
Nel caso di una candidato a serbatoio continente/neovescica, egli si aspetterà di condurre una vita simile a quella che conduceva preoperatoriamente. La sua aspettativa di qualità di vita sarà cioè alta. Il candidato a stomia invece, pensa che diventerà un ‘mutilato’ fisico, psichico e sociale, di conseguenza la sua aspettativa di qualità di vita sarà molto bassa. Tuttavia, una volta accettata la derivazione, la Qualità di Vita veniva giudicata migliore rapportata al nuovo standard. Il concetto in questione prende il nome di ‘Response Shift’. Per ‘Response Shift’ cioè si intende che il superamento del trauma psicologico associato alla malattia e al suo trattamento possono determinare un maggior apprezzamento della vita come tale e con meno aspettative da essa. 

Rivedendo allora criticamente la maggior parte dei lavori di comparazione, si vede come i punteggi finali di qualità di vita risultino simili, tuttavia in tutti i pazienti con condotto ileale emerge una maggior preoccupazione per il leakage di urina, l’immagine corporea risulta comunque inferiore e comunque persiste una maggiore preoccupazione per la gestione della stomia.


Ti assisto, per puro amore

Grazie Giada per avermi consentito di raccontare la vostra storia 

Entro nella stanza buia. Il mio paziente sta dormendo. Di tanto in tanto emette un gridolino di dolore e tenta di muoversi, forse per cambiare posizione. E' rientrato da pochi giorni dalla rianimazione. Dall'unica ferritoia delle tapparelle entra uno spicchio di luce. E' un raggio di sole di questo freddo inverno. Peccato che non illumini abbastanza.
Guardo il contatore di battiti che suona aritmico sul comodino. Il flusso d'aria della mascherina è così potente che quasi mi sembra di respirare troppo ossigeno in questa stanza.
C'è un letto solo qui.
Il mio paziente è in isolamento.
Ha contratto un batterio resistente agli antibiotici e coloro che toccano il suo letto devono essere protetti da mascherina, guanti, cuffia e camice antitraspirante. Devono disinfettarsi le mani prima di entrare e prima di uscire. Togliersi tutta questa roba secondo un ordine prestabilito, per non portare in giro il batterio. Buttare tutto negli scatoloni infetti prima di uscire, toccare la maniglia della porta dopo essersi disinfettati le mani.
E' facile sbagliare.
Accanto a lui, la giovane figlia bardata e cuffiata gli pone un fazzoletto bagnato sulla fronte. Ha le mani sudate dentro a quei guanti troppo aderenti. Non ha chiuso occhio stanotte e il suo volto stanco parla da solo. Ha la voce rauca, come se non la usasse da giorni.
Sopporta il sudore sulla fronte e la luce fioca. Sopporta i lamenti del papà. Il capo le ciondola, è stanchissima.
C'è tanta sofferenza in lei. Le lacrime le pungono gli occhi.
Gli cambia la federa umida, gli tiene la mano. Accarezza le sopracciglia, come per lisciarle. Suona il campanello per avvisare l'infermiera che la flebo è finita. Semplici gesti che diventano grandissimi in questa stanza. Ma soprattutto regali grandiosi in questa vigilia di Natale.
Io la osservo. Nelle sue amorevoli cure c'è molto più dell'affetto di una figlia per il padre.
Ci sono un grande rispetto e senso del dovere. C'è un amore immenso.
All'improvviso il mio paziente apre gli occhi. Mi avvicino, ma lui cerca la sua ragazza con lo sguardo. Il groviglio armonioso di fili che lo legano al letto viene subito sbrogliato dalla giovane donna dai capelli biondi, color oro. Un sorriso gli ammorbidisce la linea delle labbra.
Solleva le pesanti dita della mano. Cerca quella di lei, tra le ferritoie delle spondine del letto.
Lei lo bacia sulla guancia prima, dopo avergli spostato la mascherina, e sulla fronte poi.
Gli passa un pettine tra i capelli. Chiede di poter alzare la tapparella.
La luce entra disegnando la parete di rosa. E' il tramonto. Viola e nero.
Poi, lei si avvicina a me silenziosa. Sembra sfiorare il pavimento.
"Non posso vivere senza di lui", mi sussurra.
Provo un tonfo al cuore. Le parole si sovrappongono alla splendida immagine.
"Dovevamo sposarci un mese fa, quando ha scoperto la diagnosi..."
Deglutisco. Inspiro profondamente. Non avevo capito... Ma dalle mie labbra escono queste parole:

"Continuerete a programmare, ve l'assicuro. Stefano ce la farà e non sarà una stomia a bloccare i vostri sogni. E i vostri cuori si lanceranno al galoppo...". 




20 dicembre 2016

Ma che colore ha la disperazione ?

E' bianca.
Indefinita nei contorni, senza colore, dice Antonio, insacchettato nel suo maglione ingombrante in acrilico. Quarantanove anni e due giorni di età, malato di cancro da novecento giorni e stomizzato due volte. Ha desiderato il sacchetto con tutto se stesso dopo che glielo avevano tolto per la  ricanalizzazione. Era disperato. La resezione del retto ultrabassa non gli consentiva di vivere lontano da un bagno. Ormai la dermatite perianale gli impediva di stare seduto. Gli hanno riconfezionato la stomia ed ora è quasi felice.
Per Alessandra la disperazione è blu scuro. No, non quasi nera, dice con aria melodrammatica tra una fontana di riccioli ribelli, perchè non lascerebbe speranza. La disperazione è solo buia, come il blu.
Ale sta facendo il sesto ciclo di chemioterapia. Quarant'anni di vita vissuta e due bambini piccoli da accudire, oltre ad un marito e due gatti. Vorrebbe tanto non averla conosciuta la disperazione.
Per Monica, trentaquattro anni, la disperazione è rossa, come il sangue. Lo dice con quell'accento un po' strascicato in una voce attutita e leggermente tesa.
Ricorda gli innumerevoli interventi per il morbo di Chron e la stomia, le garze imbevute di sangue e l'aborto del suo bambino. Quel sangue che le aveva sporcato lo slip dopo che aveva scoperto di essere incinta.
Ma c'è anche chi sostiene che la disperazione sia di tutti i colori, come Mario, che farfuglia tra i colpi di tosse per un cancro ai polmoni agli esordi. Multicolore, dice sia la diperazione,  perchè stimola, abbatte, ma fa anche risorgere.
E' verde brillante, creativa, tira fuori il meglio di sè per uscirne, come è successo a lui, Cristiano, che porta languidamente la mano alla fronte mentre ci descrive il colore della sua diperazione. Ha cinquantadue anni ed è stomizzato da quindici, per un tumore dell'ano. Verde. La disperazione è verde.
Una cosa è certa. Se hai vissuto il cancro l'hai conosciuta la disperazione. E non importa che colore abbia avuto. Ti ha segnato, contagiando ogni angolo dei tuoi pensieri positivi, incastrandosi nella tua mente dal fondo alla superficie. E' apparsa con inerte normalità come una luce neonica e fredda, come una pennellata su una tavola già dipinta.
Ha vestito il tuo volto con una maschera silenziosa e severa. Ha ceramizzato le tue labbra nereggiando il tuo sguardo. Ma dopo che si è fatta a te conoscere, te ne sei liberato, stufo e infastidito. E ti sei organizzato per chiuderla a chiave in un cassetto in soffitta, che non si sa mai quanta voglia abbia di uscirne. La disperazione ti è servita. Per guarire.



18 dicembre 2016

Esercizi di felicità

Prendi un vaso, aggiungi dell'acqua, glitter dorati, chiudi il coperchio e agita il vaso.
Osserva la meraviglia. Una pioggia di granelli d'oro che lentamente, navigando scombinati e sparpagliati, si depositano sul fondo. E puoi riscuoterli e agitarli mille volte, sempre si depositeranno e sempre si agiteranno, se lo vorrai.
E' come la tua vita. Puoi renderla vibrante, brillante e viva, leggera e fluida, come quel vaso arricchito. Devi volerlo, il potere ce l'hai. 
Fai a pezzi i pregiudizi.
Non limitarti ad essere impalpabile come il vento. Sii tenace e forte. Vivi di sensazioni fatte di istinto ed emozione. Cura il tuo volto e il tuo corpo.


L'ho rivista dopo due settimane dal nostro incontro e dai nostri discorsi la mia paziente. 
Aveva gli occhi ridenti. La bocca formava muovendosi, delle graziose pieghe. Era rosea, con un rossetto color carne e il lucido sopra. La fronte era distesa, le sopracciglia annerite da un ripasso di matita. Il mascara sulle ciglia gliele rendeva folte e quasi finte, come una bambola d'epoca, di quelle che sedevi al centro del letto e ti fissavano dritte.
Sulle palpebre aveva addirittura steso del glitter d'oro sull'ombretto viola e ambra. Mi ricordava il vaso di vetro con la pioggia dorata di cui le avevo parlato.
Tutto il volto era compatto, le guance rosse, una meravigliosa creatura.
Si era truccata. Si era semplicemente dedicata dieci minuti di tempo per sentirsi di nuovo attraente, guardarsi allo specchio, riprendere fiducia in sè, e coraggio di vivere anche senza capelli, anche col volto schiarito dai farmaci, anche con le guance scavate per la magrezza. 
Si era truccata come prima della malattia, con gli stessi trucchi che aveva usato sei mesi prima, raffreddati nell'astuccio di raso nero, ancora immobile sul ripiano del bagno.
E allora aveva ripreso tutti i pezzi, rispolverato la sua abilità manuale, acquistato nuovi ombretti.
Aveva fatto la punta alle matite e steso il gloss sulle labbra sottili, per farle sembrare più voluminose.
Le unghie erano verniciate di viola, con piccole applicazioni puntinate d'oro sul dito anulare.
Si piaceva ancora.

"Devi consigliare a tutte le donne di non smettere di sentirsi femminili", mi disse prima di andarsene. "Truccarsi, acquistare qualche capo alla moda, anche a poco prezzo, spalmarsi una crema profumata, applicarsi lo smalto alle unghie, sono piccoli esercizi di felicità", aggiunse.

Ed è per questo che parlando con una amica truccatrice (infermiera per vocazione e make up artist per passione Donatella Favaro) abbiamo deciso che il prossimo evento per tutti i miei pazienti sarà proposto all'associazione AISCAM (associazione incontinenti e stomizzati di Castelfranco e Montebelluna TV) con il titolo "Beauty & Cancer".




Festa Aiscam 2016




Sono i numeri a parlare quest'anno alla festa dei pazienti stomizzati e incontinenti dell'Ulss 8 tenutasi sabato 17 presso il ristorante "Antica Postumia"  di Fanzolo di Vedelago TV.
152 ospiti con una carica di forza tremenda, tutt'altro che bestiale e cieca. Vera, tangibile soddisfazione per tutto il direttivo AISCAM (Associazione incontinenti e stomizzati di castelfranco e Montebelluna TV) capitanato dal presidente Dott. Giuseppe Pesce.
L'AISCAM si è distinta quest'anno, al congresso nazionale FAIS (Federazione delle associazioni italiane incontinenti e stomizzati) per le innumerevoli iniziative di divulgazione e sensibilizzazione realizzate a favore dei pazienti portatori di un sacchettino sull'addome o di un pannolino a causa di interventi chirurgici. La collaborazione con il centro stomizzati dell'Ulss8 è costante e caratterizzata da iniziative formative anche per il personale sanitario.
La festa si è conclusa nel pomeriggio dopo una simpatica lotteria  che ha reso l'atmosfera energica esaltando la gioia di vivere.
Hanno presenziato portando i loro personali saluti il vice sindaco di Montebelluna Diego Bottin, il sindaco di Castelfranco Veneto Stefano Marcon, il vice sindaco Giovine Gianfranco, il vicesindaco di castello di Godego Barbara Gardiman, il Direttore sanitario dell'Ulss 8 Dott. Maurizio Sforzi e il presidente regionale stomizzati Pasquale Pecce.
Presenti anche i medici: Dott. Berlanda Giuseppe, e Dott. Balduino Maurizio della chirurgia di Castelfranco Veneto.





nella foto sopra
Da sinistra: il sindaco di Castelfranco Stefano Marcon, il presidente AISCAM Dott. Pesce Giuseppe, il vice sindaco di Montebelluna Diego Bottin, Il direttore sanitario ULss 8 Dott. Maurizio Sforzi, il vice sindaco di Castelfranco Gianfranco Giovine  


15 dicembre 2016

Una donna a metà

Grazie Ester per avermi consentito di scrivere la tua storia

Sono trascorsi sei mesi dall'intervento e non abbiamo mai più fatto l'amore.
Stasera mi sento come una ragazzina nel giorno della sua prima volta, con le farfalle nello stomaco e i brividi lungo la schiena.
Mi ha fatto una carezza prima, di là, in bagno, mentre mi asciugavo dopo la doccia. Ma non una carezza comune. Era come una mano sul velluto, che passa lieve con il palmo rivolto verso il basso e torna indietro con il palmo rivolto verso l'alto, strisciando le dita affusolate e poi ancora e ancora. Sulla guancia e poi fin sulla spalla, e a sentire le sue labbra sul collo mi ha colto un desiderio ormai irriconoscibile.
Non succedeva da anni.
Non è facile guardarsi allo specchio mutilata nella femminilità. Con un seno solo ti senti una donna a metà e riempi il vuoto solo se hai un amore grande. Giovanni è il mio amore grande.
Ci sono giorni in cui si avvicina cingendomi la vita con le mani che sembrano coperte. Grandi, calde, avvolgenti. Altre volte mi prende le braccia, le solleva e le mette attorno al suo collo, baciandole.
La sua tenerezza non ha limiti geometrici.
Mi chiedo come abbia fatto a contemplare il declino rapido del mio fisico malato e a non disinnamorarsi di me.
Sono cambiata, in tutto. Sono più forte ma anche tremendamente impaurita dal male. Sono più ottimista ma dopo mesi di depressione. E sono più energica, dopo le devastazioni della chemioterapia. Ma sono meno sexy, troppo magra, insicura, imprigionata dagli esiti di quei marcatori tumorali. Sono vulnerabile, silenziosa e troppo razionale. Ciò che era un pregio è diventato un difetto ora. E ciò che era un difetto, è diventato un grandissimo difetto. Almeno per me.
Eccolo.
Io sono sotto le coperte ad aspettarlo, rannicchiata per il freddo, vestita solo di una canotta e di un paio di tanga che non mettevo da anni. Ora mi scalderà lui, lo so.
Si stende sul suo lato, verso la porta. Appoggia gli occhiali sul comodino e sfila l'orologio.
Mi fissa.
No, non uno sguardo complice. E' assente, perso nel vuoto. Fissa dapprima il soffitto ingrigito, poi la tenda scollata dalla finestra. Poi me.
E' strano Giovanni. Rimane fermo sul suo posto, steso con le mani incrociate sull'addome, ha i piedi freddi, un'espressione impenetrabile.
Allungo un piede gelato sulla sua coscia e me lo prende con due mani.
"Cosa c'è?". Gli chiedo.
"Mi sono innamorato di un'altra donna".
Gelo.
Vedo il mio volto bianco come un cencio.
Provo un dolore sordo alla bocca dello stomaco e non riesco a deglutire la saliva.
Non ho lacrime. Gli occhi asciutti sono sbarrati e immobili.
Tutti i pensieri evaporano.
Giovanni è lì, immobile.
Ditemi che sto sognando.
"Si, tesoro, mi sono innamorato della donna che sei diventata. Sei migliore ora." Mi dice sorridendo per lo scherzo.
Lo prendo a pugnetti, mi stendo sopra di lui, lo rimprovero a più non posso. Urlo, schiamazzo, lo insulto, non mi è piaciuto lo scherzo.
Sono diventata insicura ecco cosa sono.
"Sei diventata una donna che si lascia scompigliare come una chioma ribelle di capelli ricciolini. Ed io ti adoro per questo. Se sensibile e non fragile. Tu hai combattuto come una guerriera con tutta te stessa. Sei lo scrigno a cui affiderei tutti i miei segreti. 
Hai pianto così tanto che mi hai insegnato che la sofferenza manifesta fa meno male di quella celata".
Mi abbraccia forte e trascina la mia fronte sulla sua, prima di stampare un bacio sottile e leggero.
Rubo il mio cuscino accanto per prenderlo a cuscinate fragorose ed è così che come due bambini, facciamo una lotta libera. Lo lascio vincere e mi abbandono al suo immenso abbraccio, con gli occhi increspati di gioia. Ci rannicchiamo sotto le coperte, schiacciando le nostre teste sotto al suo cuscino. Ci baciamo.
"Non scherzare più". Gli sussurro.
"Ti amo". Risponde.
Rotola su di me, mi bacia il petto malato, mi dice che sono bellissima. I miei pensieri sgualciti vengono stirati dal suo calore  e dall'amore che riempie questa stanza.
Non vivrei senza di lui. Sarei una donna a metà.


14 dicembre 2016

I problemi delle stomie

In questo post potrete visionare varie complicanze peristomali e il loro trattamento secondo la mia esperienza personale. 
Nota bene: ogni soluzione non va considerata in modo assoluto e dipende dall'enterostomista, dai prodotti disponibili (spesso molto costosi ma a volte mutuabili), dall'esperienza.
Le complicanze stomali possono essere trattate anche con altri prodotti o modalità. Ma ricordate che ciò che conta per il paziente è.... il risultato positivo ! 


Foto sotto: deiscenza del margine muco cutaneo in paziente ancora ricoverato. Trattata con polvere assorbente idrocolloidale e pasta riempitiva idrocolloidale 





Foto sotto: prolasso della stomia da trattare con riposo, applicazione zucchero semolato e ghiaccio. Tentare la riduzione digitale manuale o rivolgersi all'enterostomista. 







Foto sotto: dermatite peristomale da contaminazione con urine infette (eseguita urocoltura) 




Foto sotto: colostomia sinistra con granulomatosi da flogosi cronica e tendenza al sanguinamento



Foto sotto: sono state eseguite delle toccature con nitrato d'argento a scopo caustico. da ripetere settimanalmente fino a scomparsa. Se granulomi dal volume >5mm, utile consulenza chirurgica per asportazione con elettrobisturi e/o biopsia 






Foto sotto:
Colostomia sinistra alla quale ho rimosso i punti peristomali in data di oggi. Presente dermatite peristomale circonferenziale di 2° grado.



foto sotto:
Dopo adeguata detersione si applica polvere idrocolloidale assorbente e si soffia via l'eccedenza 



foto sotto:
quindi con una siringa senza ago riempita di pasta idrocolloidale, si applica tutto intorno un filo di tale pasta a scopo di guarnizione anti infiltrazioni e a scopo riempitivo delle irregolarità  


foto sotto:
Infine si applica la sacca monopezzo con finestrella ispezionabile. Il foro è appena più grande della stomia.


foto sotto: Ileostomia destra con ansa afferente stenotica. Si tenta dilatazione con ferro di Hegar 14 con ottimo successo. Questo, se possibile, evita alla paziente un intervento chirurgico di riconfezionamento della stomia.



Nota bene: ogni soluzione non va considerata in modo assoluto e dipende dall'enterostomista, dai prodotti disponibili (spesso molto costosi ma mutuabili), dall'esperienza.
Le complicanze stomali possono essere trattate anche con altri prodotti o modalità. Ma ricordate che ciò che conta per il paziente è.... il risultato positivo ! 

Foto sotto:
Piccola ulcera peristomale e arrossamento puntiforme circonferenziale in colostomia sinistra


foto sotto:
misurare la larghezza e la lunghezza della lesione


foto sotto:
Ho trattato la lesione con polvere assorbente idrocolloidale e intorno alla stomia ho passato una salviettina protective


foto sotto:
ho coperto la lesione secernente con un pezzettino di alginato in piastra


foto sotto:
ho applicato il sacchetto monopezzo vuotabile, con placca ultra morbida 


Nota bene: ogni soluzione non va considerata in modo assoluto e dipende dall'enterostomista, dai prodotti disponibili (spesso molto costosi ma mutuabili), dall'esperienza.
Le complicanze stomali possono essere trattate anche con altri prodotti o modalità. Ma ricordate che ciò che conta per il paziente è.... il risultato positivo ! 


11 dicembre 2016

Campagna di sensibilizzazione sulla stomia

E' partita oggi la campagna di sensibilizzazione sulla stomia e sulle  cicatrici che spesso essa ti lascia.
Cicatrici invisibili o visibili sulla tua pancia. Ferite al cuore, all'anima, alla tua identità. Mai alla tua dignità.
Con la tua foto puoi dire NO alla disabilità. NO al dolore. No alla tristezza.
Si alla vita, alla rinascita, alla gioia e alla ripresa.
Grazie a tutti quelli che vorranno collaborare con un pezzettino di se'.
Se mi invierete la foto, verrà pubblicata in questa pagina allo scopo di sensibilizzare e informare la popolazione.
Pochi sanno cos'è una stomia ma se parli di sacchetto, tutti possono immaginare.
Eppure, nessuno crede che la vita possa essere uguale a prima.




Ci sono pazienti che lottano ogni giorno per la vita e non sono uno, nè due nè tre sacchetti sulla pancia a fermarli. In piedi, a testa alta, sempre. (Massimiliano)


La stomia, il sacchetto, la mia malattia, sono solo un avvertimento per ricordarmi di ciò che è importante nella vita (Sergio)



Puoi chiamarla stomia ma anche louisvittona, Valentina o Guccina, rosellina, Pippi o salamella. Ti puoi burlare di lei o renderla parte di te, come un vestito cucito addosso su misura. Certe volte te ne puoi dimenticare e lasciarla li', nascosta sotto. E guardare la TV indisturbato, nella totale tranquillità e nella certezza che quella piccola cosetta rosea molle e tondeggiante cucita sulla tua pancia, ti ha ridonato il sorriso. (Antonio) 
 






9 dicembre 2016

"Due peperoni e tre chili di mele". Lo vuole il sacchetto?

Ringrazio infinitamente la mia amica di facebook che mi ha consentito di scrivere la sua storia. 

Aspettavo il mio turno alla bancarella del fruttivendolo. 
Ero accaldata, tremolante e ancora dolorante dalla notte precedente e consapevole che come quasi tutti i pomeriggi un'altra forte infiammazione sarebbe tornata. Quando finalmente fui servita l'ambulante mi chiese 'lo vuole il sacchetto?'. Con un sorrisetto forzato dissi che lo volevo, ma nessuno poteva immaginare quanto e soprattutto quale sacchetto.... E la mente scivolava via... Scivolava giù, rotolando tra i ricordi verso la capitale, in quel piccolo mercato di ambulanti come questo, quasi un anno prima.

Era freddo, poco dopo Natale. Anche in quella occasione stavo prendendo qualche verdura alla bancarella. Aspettavo di pagare e sgattaiolare in fretta all'interno del residence dove alloggiavo da più di 3 mesi con i miei genitori, i cani e il mio duomo domenicale. Mio marito scendeva a trovarmi solo a weekend alterni. Per distanza e altre situazioni familiari e lavorative non si poteva fare diversamente. Tenevo le mani dentro la tasca foderata di pile della giacca a vento. A braccetto, una borsina di plastica con i calzettoni che avevo appena comperato, pesava sul mio gomito. Il fruttivendolo con modi gentili mi chiese se volevo il sacchetto.

Con un mezzo sorriso, appoggiando con fermezza la mano sulla pancia, dentro a quella tasca, dissi "no grazie. Ce l'ho già". Lui non sospettava minimamente che non mi stavo riferendo alla busta di plastica per mettervi all'interno le verdure. Infagottata dall'abbigliamento invernale ero protetta dal freddo e da occhi indiscreti. Anche se poi non mi importava più di tanto. Non mi vergognavo di quel leggero gonfiore sul lato destro. Già in passato avevo convissuto con altri tipi di protesi che con estro e fantasia coprivo e camuffavo con abiti adeguati. A quei tempi era un modo per sbizzarrirmi per reagire al momento difficilissimo. Ora avevo uno spirito completamente diverso. LEI, la mia stomia, fu la benvenuta sin da quando al risveglio il chirurgo disse che LEI c'era. Non aveva potuto far diversamente. Ma dopo qualche mese l'avrebbe tolta. Ed io con la mano sotto le coperte andai a cercarla sulla pancia.

Dopo i primi giorni di adattamento, alla scoperta del dispositivo più adatto a me divenne un valido aiuto alla mia convalescenza. 
Lei, la mia stomia, mi stava diventando amica. Non avere più tutti quei dolori addominali e con un adeguato riposo fu molto più semplice riprendersi. 
Dopo 5 mesi giunse il momento di dirsi addio. Ne fui grata. Nonostante avessi sopportato bene la convivenza potevo ritornare alla normalità. Almeno così pensavo. E mi sono dovuta ricredere quel giorno d'estate davanti al fruttivendolo. Avrei voluto urlare che il suo sacchetto se lo poteva anche tenere. Che io ambivo a tutt'altro genere di sacchetto!! Io rivolevo l'altro sacchetto. Io rivolevo la mia stomia, che mi aiutava a non soffrire in modo inaudito. Volevo quel sacchetto che, anche se ogni tanto qualche contrattempo me lo creava, mi dava l'opportunità di uscire con un uomo e con gli amici vespisti, o fare un salto al supermercato o una passeggiata con i cani la sera. Rivolevo la mia vita. Rivolevo la mia stomia. 
Ho riavuto la mia vita in mano molti mesi dopo. Ma senza LEI. Il sacchetto non c'era. 
Oggi sto bene ma domani chissà. E se Lei dovesse tornare... sarebbe comunque la benvenuta.

"Tre chili di mele Golden e due peperoni, grazie"
"Lo vuole il sacchetto signorina?".............


Non odiate la vostra stomia.




8 dicembre 2016

Sul terrazzino

Grazie Natalino, per averci insegnato che anche l' osservare il mondo dall'alto, fa trascorrere il tempo e...pensare.

Mi appare solido e rassicurante il mondo da quassù. E' un fantastico senso di libertà.
Mi sembra di aver perso uno strato di pelle con l'ultimo ricovero, perchè sento tutto più intensamente, e guardo con altri occhi,
Il terrazzino di casa mia mi ospita da più di cinquant'anni. Si trova in un palazzo incuneato fra quei baluardi di un vecchio stile architettonico. Le piante rampicanti lo vestono in tutte le stagioni. Quando l'inverno allenterà la sua morsa e la primavera sboccerà di colpo, mi riempirò dei suoi profumi.
Lo stare qui, sorseggiare un caffè, osservare le nuvole e la loro forma, si insinua nella mia ovattata malattia, guarendomi.
La signorina del terrazzo accanto esibisce un nuovo paio di sopracciglia nere come la pece. E' la stessa di sempre. La stessa che esce a respirare tutti i giorni alle cinque meno un quarto. Sul suo terrazzino, due sedie a sdraio devono riuscire a sopravvivere ad un altro inverno senza sfasciarsi.
Mirella ha un viso che splende di gioiose aspettative. E' incinta.
I Marni, famiglia bene della Montebelluna aristocratica, sembrano sepolti negli scatoloni sin sul terrazzino. Stanno traslocando.
Perchè stare quassù, sedersi su una sedia in vimini dai cuscini rossi è come guardare il film della vita.
Berta, operata quattro volte quest'anno, sta bene,  ha sempre i capelli dalla piega perfetta. Lina, nel terrazzino accanto, è appena tornata dalla radioterapia, siede curva con le mani ficcate sotto alle cosce e guarda giù. Gino, da due mesi malato di cancro, si sistema nella sua poltroncina come se le gambe e le braccia fossero troppo lunghe per lo spazio a disposizione. Mi accorgo anche di Antonio, distrutto dalla chemioterapia: è raro vedere un padre abbracciare il figlio in pubblico, una volta superata l'età dello zainetto sulle spalle.
Sembra la casa dei disgraziati. Uomini e donne che conoscono la malattia come parte integrante della vita. Quanti malati ci sono nel mondo se in questi pochi metri quadrati ci troviamo in sei a guardare giù???
Il dolore ha un odore particolare che qua nel terrazzino svanisce. Solitamente il dolore sa di ambienti umidi, di pasti solitari e sigarette fumate ingobbiti per il freddo. Sa di pantano.
Ma qua no. In questo terrazzino ti arricchisci del bello che i tuoi occhi possono vedere (le persone e la multi varietà delle loro abitudini)) e anche quella sigaretta ha un gusto diverso. Il caffè non è amaro e l'aria fresca ti arruffa i capelli distendendo i pensieri. Un terrazzino può diventare parte di te, farti compagnia, essere il valore aggiunto di una casa . E il dolore passa.


Vivere con la stomia, si può ?

Scritto da Caterina Bertelli, psicologa facilitatrice del gruppo di auto aiuto stomizzati della nostra Ulss. 


Cercando nel  vocabolario la definizione di vivere si trovano sfumature molto diverse fra loro: dal tirare avanti, all’essere vitali, all’avere esperienze e avventure. 
Credo si possa anche aggiungere avere pensieri propri, avere voglia di mettersi in gioco, provare emozioni.

La malattia è un’esperienza di vita che lascia il segno sia nel corpo che nella mente. 
Il diventare stomizzati può cambiare il modo di vivere e pensare: i nuovi ritmi che il corpo impone possono condizionare la modalità in cui si pensa, si provano emozioni e si progettano obiettivi di vita. Ma è sempre la persona che sceglie come vivere. 
All’inizio del percorso di vita da stomizzati è necessario dedicarsi del tempo per ascoltarsi, comprendersi, talvolta anche re imparare ad amarsi. 
La nuova condizione di stomizzato può togliere la voglia di apprezzarsi per come si è. Il corpo “modificato” dalla malattia  non è più visto nella sua integrità, è “stato ferito”; non si può negare che siano necessari dei piccoli accorgimenti nella quotidianità ma ciò non impedisce di sorridere per tutte le piccole e grandi esperienze che si possono ancora godere, semplicemente accettando di vivere. Avere fiducia in sè, dare il meglio di sè ogni giorno, non sono l’ elisir di lunga vita, ma ingredienti utili  che rispettano la bellezza della persona che vive.   
Lev Tolstoj disse : “Non fate spegnere quella luce, ma vegliatela come cosa preziosa e lasciatela dilatare. In questo espandersi della luce risiede l'unico grande gioioso senso della vita di ogni uomo”. Semplicemente, dice Tolstoj, assaporate ciò che la vita vi offre. Se si rimane chiusi nel proprio guscio non si può vedere ciò che succede non solo intorno a sè ma soprattutto dentro sè stessi. 
La malattia a volte favorisce l’apprezzare e l’ accorgersi di piccole cose che prima si dava per scontato, può dar valore a piccoli gesti come un sorriso o uno sguardo. 
Non è il corpo mutato, diverso, che  rende diversi, ma è la persona con la sua volontà che la rende viva. 
Spesso, superato il primo periodo da stomizzati, dopo aver ritrovato un nuovo equilibrio ci si sente più forti, più sicuri  e più attenti ai bisogni degli  altri senza dimenticare se stessi. Vivere non solo si può, ma diviene un desiderio irrinunciabile.

Dott.ssa Caterina Bertelli 



foto gruppo mutuo aiuto stomizzati 

7 dicembre 2016

Verdetto

Ringrazio la mia paziente per avermi consentito di raccontare la sua storia

Ha gli occhi asciutti, fissi davanti a sè. L'emozione è così intensa, vivida, da levarle il fiato.
Ha aspettato questo giorno con strascichi di sorrisi dimenticati, sopracciglia aggrottate, tante paure.
Non avrebbe mai immaginato di riuscire a farcela, eppure oggi è qui, in forma, avida di dettagli e risposte già anticipate ma non ancora ufficializzate.
Si abbraccia il busto, inclina la testa sulla spalla. E' irrequieta la mia paziente. E' in attesa di un verdetto.
La chemioterapia può aver dato i suoi effetti, ridotto le metastasi al fegato e quelle ai polmoni oppure no. La chemioterapia potrebbe aver solamente distrutto tutto il buono che c'era, tranne la bestia.
Lei è pronta a tutto, ma non ad essere consolata da dolci menzogne. Quelle no, alimenterebbero le illusioni.
Pensa a tutti i cicli subiti. Goccia a goccia, flebo dopo flebo. E alle notti insonni, alla stanchezza impossibile, alla nausea. Pensa alla sincerità del suo specchio e a quella maledetta bilancia nel bagno. Mai un giorno che segnasse un grammo più del giorno prima.
Pensa ai capelli sul cuscino e a tutte le volte che si è accarezzata la parrucca, con un filo di lacca per non far volare i ciuffi ribelli.
Ha atteso questo giorno del verdetto per otto mesi con un grandissimo desiderio. Riuscire a ridere per niente e a gioire per tutto, da oggi, come quando era bambina.
Eccolo il medico.
Quindici lunghissimi eterni minuti.
Bianca.
La mia paziente esce bianca come il latte dallo studio dell'oncologo, sorretta dal marito, con gli occhi puntati a terra.
Io gelo.
Sono seduta sulle poltroncine della sala d'attesa. Casualmente mi trovo qua per parlare con un'altra paziente.
Con umiltà, senza eccessi e con un velo di incredulità alza lo sguardo e mi dice: "tutto bene, la malattia è regredita". 
I miei occhi annacquati non nascondono la sensazione di terrorizzante felicità che mi si agita nel cuore, mentre lei, con semplicità e umiltà indescrivibili, mi abbraccia. Ma è un abbraccio pieno, avvolgente, che profuma di libertà.
Gioisce ma non si illude la mia paziente. Nemmeno dopo una notizia così bella. Non è surreale la sua vita e lei guarda ancora più in alto, alla guarigione completa.
Mai avrei pensato che il dolore potesse avere radici così radicate e inestirpabili.


6 dicembre 2016

Il bacino come un secchio

Nella figura a sinistra (posizione rilassata) la donna mantiene il secchio in svuotamento anteriore. 
Nella figura a destra, dopo contrazione pelvica e retroversione corretta del bacino, il secchio si svuota posteriormente.
Immaginate di dover vuotare sempre il secchio all'indietro , più e più volte al giorno, per chiudere alla base i muscoli pelvici, per allenare l'articolazione sacro iliaca, per chiudere lo sfintere uretrale



5 dicembre 2016

Dal diario di una terapista del perineo: allenarsi sotto la doccia

Si sveste traballante da un piede all'altro reggendosi sul lavandino con una mano e sulla maniglia della porta chiusa con l'altra. In due metri quadrati, nella svestizione pre doccia, esegue così tanti piccoli movimenti rotatori che nemmeno in un'ora di palestra potrebbe muovere tutti quei muscoli.
E' lei, la nostra terapista del perineo. Instancabile praticante gli esercizi di rinforzo.
Quello che può succedere sotto la doccia è letteralmente una seduta di riabilitazione del pavimento pelvico. E' un'opportunità da sfruttare, visto il poco tempo libero che caratterizza la vita delle donne che lavorano.
Il riscaldamento muscolare sarà appunto il momento dello spoglio delle vesti.

Piega il mezzobusto in avanti mentre sfila le calze e i pantaloni contraendo a più non posso i muscoli elevatori dell'ano come se trattenesse i gas. Poi, cerca di toccare per terra con le mani, allungando la schiena in avanti e mentre molleggia per riuscirci, cerca di stringere in glutei. Difficilissimo lo sa, ma fondamentale in quella posizione.
Quando è il turno della canotta da sfilare, con magnetismo, nel sollevare le braccia, appiattisce l'addome fino a far uscire l'ombelico dalla schiena.
Ogni movimento a braccia alzate dovrà prevedere l'appiattimento della pancia. Ogni movimento di piegamento del busto in avanti dovrà prevedere la contrazione del muscolo elevatore dell'ano.
Et Voilà, entra in doccia.
Si insapona mentre chiude a ritmo scrosciante i muscoli del pavimento pelvico, anche i glutei si, fino a farli risalire di un paio di centimetri.
Allarga la gambe, si piega sulle ginocchia e porta il pube in avanti. Vi ricordate la "mossa pelvica" di Michael Jackson ? La stessa. Ritmicamente.
Mentre si riempie la testa di schiuma con lo shampoo e il profumo che aleggia nella stanza, a braccia alzate, rende l'addome piatto e fa finta di bloccare la pipì. Resiste per tutto il tempo che si lava i capelli, come se le scappasse da urinare. La contrazione è decisa, tutt'altro che appena pronunciata. Massimale, di lunga durata, in blocco granitico.
E se l'acqua calda, ad un certo punto, rilasserà i vostri sfinteri uretrali, e sentirete il bisogno impellente di urinare per davvero, fate la pipì sotto la doccia, proverete la sensazione di svuotamento e benessere. Proverete il significato di rilasciamento muscolare post contrazione.
L'acqua calda aiuta a rilassare la muscolatura.
Ma il training sequenziale non è ancora terminato per la nostra terapista.
Perchè poi, mentre l'acqua lava via le stanchezze, immagina di schiacciare per terra, sul piatto doccia, un mozzicone con le dita dei piedi. Alterna un piede all'altro. Cerca l'equilibrio, oscilla. Ogni volta che fa roteare le dita dei piedi, stringe i glutei a più non posso.
Ancora, prima di uscire, esegue per cinquanta volte quel "movimento pelvico" a gambe piegate, contraendo tutto il pavimento pelvico mentre porta il pube in avanti e rilassandolo all'indietro quando inarca la schiena con "fare seduttivo". Che dire, rinforzo assicurato.
Buona Doccia !!!



4 dicembre 2016

Amare paure

La paura era amara sulla lingua.
Mi avevano comunicato da cinque minuti che quel polipo era un cancro aggressivo e delinquente. Aveva fregato me.
Non si trattava solo del furto della mia salute. Era uno scippo affettivo devastante.
Anche se il cuore mi batteva sordo e il velo soffocava il mio collo, nasceva in me un desiderio forte di riscattare la mia esistenza sia come donna che come essere umano.
Mi guardai allo specchio dopo aver vomitato tutta la mia paura sul wc. La pelle del mio volto era rosso vermiglio e il mio sguardo fissava le tenebre, oltre la finestra.
Non avrei subito come ero stata abituata fino ad allora e anche se le dita esili aggrappate alla stoffa di quel velo in testa, più eloquenti di qualsiasi parola, riversavano la rabbia di anni, ora il dolore voleva uscire dai capelli. Mi veniva voglia di tirarmela via con le unghie quella sensazione. Mi veniva voglia di strappare quel velo obbligato in piccoli pezzi.
In quante scatole avrei potuto infilare la mia vita adesso?
Ingoiavo lo stupore di una nuova me, malata. Mi muovevo a scatti.
Decisi.
Avrei lottato con tutte le mie forze per superare questa bestia che uccide come le bombe da cui provengo.
E vinsi.


Stomie complicate


Le Immagini hanno il solo scopo di mostrare alcune complicanze peristomali e stomali trattabili con adeguate cure da parte dell'enterostomista e/o del medico chirurgo. Le soluzioni ai problemi possono essere molteplici.



Foto sotto: Dermatite da contatto con la placca. Contaminazione batterica? Eseguito tampone cutaneo.



Foto sotto: Stomia a doppia ansa (afferente ed efferente) leggermente prolassata




Foto sotto: stomia stenotica (ansa troppo stretta) da dilatare con ferro di Hegar (vari diametri)





Foto sotto: granulomatosi peristomale da flogosi (infiammazione) cronica) 



Foto sotto: trattamento dei granulomi sanguinanti con nitrato d'argento (caustico) . Toccature settimanali






sopra: lesione peristomale infetta 


sopra: infezione batterica di lesione peristomale e ascesso sottocute


sopra: stomia necrotica per eccessiva trazione del viscere 


sopra: stomia affossata tra la plica cutanea 


sopra: cute peristomale lesa, macerata da ritaglio del foro della placca troppo grande 


sopra: allergia da contatto a placca 


sopra: stomia edematosa 


Le foto sono state da me scattate personalmente. Il loro utilizzo è consentito solo con riferimento a questo sito. 
Le Immagini hanno il solo scopo di mostrare alcune complicanze peristomali e stomali trattabili con adeguate cure da parte dell'enterostomista e/o del medico chirurgo


Fanni Guidolin 

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